以下文章來源於豌豆Sir ，作者豌豆公益
我是虹虹，今年五歲了。
我得了一種名字太長記不住的病。
我只知道，因為這個病
我有了一個美麗的名字——
蝴蝶寶貝
據說得這病的寶寶，
皮膚都像蝴蝶翅膀一樣，很脆弱，
稍有摩擦，皮膚就容易破。
註：虹虹的病全稱為大皰性表皮鬆解症
epidermolysis bullosa
我一直很乖很安靜，
因為我怕別人看到我就躲得遠遠的，
生怕他們也像我一樣傷痕累累，
其實根本不會的。
我天天和爸爸媽媽妹妹一起，
他們皮膚都好好的，一點事沒有。
可是小朋友和老師都不肯信。
在幼兒園，其他小朋友可以靠在一起坐。
我總是孤零零坐在中間，兩邊都空著。
有時候我告訴自己，我是公主哎！
瞧，這是我的寶座。
做活動的時候，
其他小朋友脖子後面會墊一塊毛巾，
怕他們出汗後吹風著涼。
老師卻沒給我墊。
是不是因為我是公主，
所以跟他們不一樣呢？
可為什麼媽媽看到後偷偷流眼淚？
晚上我假裝睡著了，
看到爸爸邊給媽媽擦眼淚邊說：
老師怕用了毛巾會傳染，不墊就不墊吧。
反正孩子身體還可以，不怕著涼。
我的身體真的很好，
除了皮膚時不時這裡那裡起個水泡，
但是我已經習慣了。
媽媽會幫我細心地戳泡放水，
輕輕包紮，過幾天就能好了。
有次家裡來了一個阿姨，
來自蝴蝶寶貝關愛中心，
我聽她說中國還有好多像我一樣的孩子，
原來我不是唯一的公主。
我好高興，問了阿姨好多問題，
阿姨說，我和其他孩子本沒什麼不同，
還給我講了一個王子的故事。
他叫一方王子。
據說出生的那一刻，
產房裡沒有其他寶寶降生，
只有他自己的哭聲，
或許這就註定了王子的人生與眾不同吧。
可出生才三天，
他腳後跟起了一個水皰。
後來水皰越來越多，
原來他和我一樣，也是蝴蝶寶貝。
每一天，王子的爺爺都會用手術剪，
把水皰絞破。
五年過去了，在爺爺精心護理下，
王子的傷越來越少，幾乎看不出來。
一方王子沒有上過幼兒園，
爺爺成為他的啟蒙老師，
教他背古詩、學算數、聽英語兒歌，
四五歲就能背整篇《岳陽樓記》哦！
爺爺說，王子雖然身體不好，
但腦子很聰明，一定要堅持上學。
又帥氣又智慧的王子，
一直是家人的驕傲！
可一方王子實在太「幸運」了。
上中學時，
他又得了「先天性肌營養不良」，
漸漸沒法走路了。
但他學習一直很棒，
老師和同學對他也非常好，
每天爸媽和同學接力背他到五樓教室。
就這樣，一方王子考上大學，
已經是一名獲過許多獎勵的大學生啦！
聽完一方王子的故事，我好羨慕，
老師和同學都願意幫他，
他有這麼多好朋友！
我真想請他來我身邊，
讓老師和小朋友們，
看看他的樣子、聽聽他的故事。
如果不行，我就求爸爸
帶我去一方王子的學校去上學，
那兒一定會有小朋友願意跟我玩吧！
阿姨說，一方王子現在是一名編輯，
他寫很多文章，告訴大人們：
蝴蝶寶貝雖然很特別，但不特殊。
不用害怕我們，
我們跟你們一樣，可以棒棒噠！
我們每個人生來都是蝴蝶寶貝，
追求翩翩起舞的精彩，
必先經過破繭成蝶的歷練。
「蝴蝶寶貝」Asa的故事
出品：debra.org
翻譯：上海德博蝴蝶寶貝關愛中心
故事｜夢竹、皓宇
漫畫｜晶皮豆芽
圖解｜Echo
插圖｜翟進、君君
特別感謝北京大學第一醫院皮膚性病科副主任醫師林志淼醫生的指導。
本期故事素材由上海德博蝴蝶寶貝關愛中心提供。該中心由大皰性表皮鬆解症患者家屬和醫生共同發起成立，2014年在上海市社團局註冊，旨在不斷改善患者及家庭的醫療、生活、學習、工作和社會交往質量。
官網：www.debra.org.cn
微信：DebRA-China (公眾號)
系列介紹
— 罕見病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益項目豌豆Sir與病痛挑戰基金會聯合出品。每月兩期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。
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製版編輯 | 皮皮魚