作者｜梁中明
編輯｜廖穎瑤
通訊員｜張陽 黃子賢 董曉瑜
本文共3360字，閱讀時間7分鐘
從早上7點半開始，王建貴就在門外一直候著。比他小6歲的親弟弟王建勇被推進手術室，一場切除占據他半邊臉腫瘤的大手術，即將展開。手術需要很長時間，王建貴沒能安靜下來，在走廊上坐立良久又來回走動後，他乾脆去醫院外的珠江邊轉了一圈。
由一顆「肉粒」發展起來的腫瘤，20多年來越拖越久未能處理，變成虐心；如今要面臨一個近乎切除半邊臉的大手術，成為憂心。 這些壓在王建貴心頭的難受，只能通過一個成功的手術結果來紓解。
用一塊「面紗」將臉上巨大腫瘤遮住的王建勇，通過拍視頻「帶貨」。/ 視頻截圖
01
耳朵下一個「米粒」長成了巨瘤
1995年王建勇出生在貴州省興義市冊亨縣一個村子裡，有兩個哥哥，大哥就是王建貴。村子離省會貴陽250多公里，開車需要接近3個半小時，屬於偏遠山區。
王建勇剛出生沒多久，母親就發現他的左臉看起來顯得有點腫。到一兩歲的的時候，王建勇左耳下方生出了一顆米大小的肉粒，他不斷長大，這顆「米粒」也跟著長大，漸漸變成一個非常顯眼的腫塊。
王建勇所在村莊的位置。/ 地圖APP截圖
家中條件艱苦，缺乏足夠的認知警惕與經濟能力為王建勇進行及時診斷及治療。與一家人「活下去」相比，王建勇臉上那腫塊好像成了不太重要的事。更為艱難的是，父親在他14歲的時候因為肝癌去世，家中為了幫父親續命而欠下一堆債務。王建勇要進行徹底治療，看似遙遙無期。
特殊的模樣讓王建勇一直飽受村裡人的異樣眼光，他抗拒去人多地方，人們的注視讓他難受，那些非常難聽的話——比如「怪物」兩個字，經常從村裡人嘴裡毫無節制地跳了出來。
7歲的時候，王建勇耳垂下的腫塊已長成成年人拳頭那麼大，哥哥拉著他去上學，讀一年級。 這次不到半年時間的求學之旅很快就終結了——王建勇無法忍受其他學生的嘲笑，內心難過的他寧願不去學校。
沒有上學的王建勇在家中靠看電視認字，然後幫母親干農活，挖一些中草藥賣出去，以減輕家中負擔。腫塊越長越大掛在他臉上，開始侵蝕耳朵、眼睛、鼻子等部位。睡覺時他如果靠往右邊，左臉上的腫塊就會像浸透了水的大拖把一樣壓過來，他只能選擇側向左邊睡覺。
王建勇21歲時，大哥再次帶著他去市裡的醫院檢查，醫生再次確認這個病是面部巨大神經纖維血管瘤，手術費用需要幾十萬。這個金額對於王建勇一家來說，無異於天文數字。即使依靠醫保可以報銷掉其中一部分，他們一家還需要自費30多萬。
神經纖維瘤病實際上是一種常染色體顯性遺傳性疾病，具有家族遺傳史，數據顯示其患病率估測為1/4000- 1/2000不等。這種腫瘤性疾病通常患者多幼年起病，表現為皮膚咖啡斑伴有皮下軟組織腫塊，而據其分布特徵，可分為皮膚型、結節型和叢狀神經纖維瘤，當中以皮膚型神經纖維瘤最常見。從臨床上說，像王建勇這類患者，目前以手術切除腫瘤和對症治療為主。
面對高額的治療費用，一家人沒有辦法，忍受著巨大頸椎痛苦的王建勇只好回家繼續幫母親干農活。
02
被巨大腫塊壓著，就快呼吸不了
從記事起王建勇就發現自己只有右眼能看到東西，這些年來他最大的心愿，是自己「做一個正常人」。巨大腫瘤不但影響著他的樣貌，甚至已危及他的生命——腫脹物在最近幾年長得特別快，蓋過他的半邊臉，封住耳朵和眼睛，導致他左耳、左眼球廢用性萎縮，而且往下垂到鎖骨上，口腔左側牙齒全部掉光，睡覺的時候會出現呼吸急促甚至困難。他只能用半個嘴巴勉強慢慢地吃飯喝水。
親戚在不斷地為王建勇尋找治療的希望，他的表哥張成開車帶他去省里大醫院就診。在車上王建勇顯得很不好意思：「表哥，我真的感謝你。」 鄉里人之間很少有這種直白的情感表達，這讓張成內心一下被戳到了：「我們都知道，他最大的心愿就是治好這個病。」
操縱著「方向盤」的張成，在2019年年底為王建勇在視頻平台開了一個帳號，希望可以通過拍視頻賣垃圾袋等方式，為王建勇增加一點收入。每個月張成從縣城驅車50多公里去探望王建勇，並為他拍一些視頻。為免引起觀眾不適，張成特意用紗布為王建勇做了一個「面具」，遮住他長著巨瘤的半邊臉。有一次張成去找王建勇拍視頻，發現原來面紗已經包不住不斷生長的肉瘤。
一定要幫王建勇做手術、需要很大一筆費用，這個目標很清晰，然而實現起來也很艱難。張成說，他們也曾在社交媒體上發出籌款救助信息，然而很快淹沒在巨量的社交媒體話題中，而且這兩三年來受疫情受困，許多人對於捐助他人也是有心無力。在網上籌到的錢，相比起巨額手術費只是杯水車薪。
去年王建勇去市裡醫院做檢查後的報告單。/ 視頻截圖
張成又嘗試尋找省級媒體的報道，以期外界更多熱心人可以看到然後幫助表弟。 在鏡頭前，王建勇哽咽了：「想到這些問題，我就想不通。我一晚上睡不著，就真的想哭，但又哭不出來，心頭難過。」
大哥王建貴也深知弟弟的願望：「他最大的想法就是能夠做手術，過上正常人的生活。這也是我和家人們的願望。」父親患上肝癌那年，王建貴辭工回家帶著父親東奔西走地求醫。過了一年父親去世後，讓弟弟切除臉上的腫瘤，又成了他身上最大的重任。
但即使窮盡所有手段，手術費依然存在巨大缺口。2023年，王建勇已經28歲，臉上的腫瘤還在瘋狂生長之中。
轉機出現在今年4月。慈濟慈善事業基金會的工作人員看到了王建勇的短視頻和求助信息，於是聯繫上了張成。多次願望落空的王建勇不敢相信自己真的有機會去做手術，一開始還以為是詐騙。
直到基金會的工作人員直接上門面對面了解情況，王建勇才真正覺得：這次是真的有希望了。慈濟慈善事業基金會稍後告訴他，找到適合做手術的醫院後，會立即資助其全部手術費用。 王建勇說自己也要出錢，因為做手術是多年心愿，他將自己多年來一分一毫積下來的兩萬塊積蓄全部拿了出來。
03
一場重大手術，終於甩掉巨瘤
為王建勇主刀做手術的，是中山大學孫逸仙紀念醫院口腔科的陳偉良教授。
通過援助王建勇的申請後，基金會向許多醫院發去了資料，希望可以尋找到可以為王建勇做手術的醫生。有醫生向他們推薦了孫逸仙紀念醫院的陳偉良教授——對相似病例，陳偉良有成功治療經驗。於是在基金會牽線下，王建貴王建勇兩兄弟奔赴廣州，找到陳偉良診治。
病人千里迢迢來到醫院求診，內心必然帶著巨大信任與強烈希望。 陳偉良有句話讓基金會的陪伴人員印象深刻：病人臉上的腫瘤是野蠻地生長，我們可不能野蠻地幹活。他領著團隊，為王建勇做了最全面最詳細的檢查，並邀請手術室、麻醉科、影像科、神經外科、眼科、耳鼻喉科、重症醫學科等多學科共同進行多學科會診，共同制定好手術策略。
王建勇做術前檢查。/ 醫院供圖
「這個手術很有挑戰性，因為腫瘤很大，切除範圍也要足夠大。但更重要的是修復方式，這麼大的範圍，怎麼才能修復好？經過綜合考慮，最終我們採用了擴大的下斜方肌瓣進行修復。」
「同時，結合神經外科、耳鼻喉科、眼科會診意見，左耳、左眼球已經廢用性萎縮，建議一併切除。」陳偉良說。
制定手術方案後，陳偉良和團隊與王建勇兩兄弟一起商量，決定要解決存在多年的左顱頜面巨大瘤體問題。
5月10日這天，陳偉良為王建勇進行手術，術前氣管切開，背部斜方肌皮瓣製備，並切除顱頜面巨大腫物，用15厘米X30厘米麵積的皮瓣進行修復。
背部斜方肌。/ 站酷海洛
經過長達10個小時的努力，手術終於完成。得益於完善的術前準備和多學科協作，再加上醫生本人精湛的技藝，手術非常成功，術中出血少，同時避免了顱神經血管損傷。
「當腫瘤切除下來後，我們一稱重，居然有6公斤。」陳偉良說，王建勇的臉部腫物重達6公斤，相當於每天頂著兩個頭顱的重量在生活和幹活，其痛苦可想而知。
術後病理提示，王建勇的左頜面部腫物為神經纖維瘤，符合術前判斷。
手術後第三周，陳偉良為王建勇檢查。/ 醫院供圖
扒掉了砌在自己臉上二十幾年的「標誌物」，術後王建勇恢復良好，並於10天後出院。身為大哥王建貴終於鬆了一口氣，多年來掛在心頭的憂慮、「長兄為父」的思想重擔，應該可以卸下一些了。
6月5日下午，王建勇到醫院複診。 / 梁中明 攝
這次行動也展示了一個完整的「人間有真情」閉環模式： 將兄弟的苦難一直放在心頭的親人，不斷奔走呼救；發達的社交媒體傳播了信息，讓外界看到受苦的人；專業慈善機構介入後，為完成一樁救助煞費苦心；技術高超的醫生執起手術刀，化解巨大難題。當然，個中的曲折辛酸，也只有當事人能深切體會。
（註：文中王建勇、王建貴、張成均為化名）
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