公共衛生與預防醫學 今天
他們
對外界聲音充耳不聞
對周圍事物視而不見
活在自己的世界裡
就像天上的星星
在遙遠而漆黑的夜空中
獨自閃爍著
他們就是
自閉症(孤獨症)兒童
常被稱為「星星的孩子」
那麼,什麼是孤獨症?
孤獨症患者有哪些表現?
我國孤獨症兒童有多少?
如何治療孤獨症?
到底什麼是自閉症
很多人都聽說過自閉症,但是,到底什麼是自閉症呢?
這是來自聯合國的信息:
孤獨症不是因父母教養不當
孤獨症曾經被錯誤地認為是兒童精神分裂症,但事實上它是一種神經發育性障礙。
當孩子被診斷為自閉症以後,很多父母會有自責的情緒,總懷疑是不是自己在對孩子的教養方式上犯了什麼錯誤?而事實上,自閉症不同於一般意義上的孤僻、內向,它不是一個心理問題,而是由於大腦異常導致的發育障礙,也就是說,它是一種先天性的生理疾病,與父母的教養方式沒有直接關係。
在1943年以前,人們把自閉症兒童稱作是「被魔鬼偷去靈魂的孩子」。從1943年美國兒童精神科醫生Leo Kanner最早提出「孤獨症」這個概念開始,人類一直找不到導致它的病因和有效的治療方法。
這些特殊的孩子對這個世界上的一切缺乏應有的反應,有視力卻不願和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的安排違背。你也許覺得他們很不友好,其實,他們只是不懂我們表達友好的方式。與人們日常接觸的許多疾病不同,沒有兩個孤獨症的孩子具有完全相同的症狀,他們的表現千差萬別。至今,孤獨症依然是一種充滿未知的疾病。
孤獨症,並不罕見的疾病
因為缺乏了解,孤獨症常被視為一種奇怪而陌生的疾病。很多小城市的孩子患了孤獨症,都沒有幼兒園能夠接納,也沒有醫院可以做康復治療。家長承受著巨大的精神壓力,這些孩子們沒有正常的生活和家庭環境,沒有機會接觸同齡小朋友,總受到來自各方的冷嘲熱諷,甚至被同齡人罵成「神經病」。
一半的自閉症患兒父母在孩子1歲左右發現問題,但通常在3~4歲才獲得診斷,甚至更晚。
美國疾病控制預防中心統計表明,近40年來,還沒有哪一種疾病的發病率,像自閉症這樣一路迅速攀升。從上世紀七十年代的1/2500,到九十年代中的1/500,到2002年的1/110。而到了2014年,這個比例就飛速上漲到1/68!2014年中國教育學會發布的《中國自閉症兒童發展狀況》稱,我國自閉症患者可能超1000萬。也就是說,在你我身邊可能都有孤獨症孩童,但我們學會如何與他們相處了嗎?
只有兒童才會有孤獨症嗎?
不是。
孤獨症是先天的,在兒童出生前產生,根據衛生計生委於2010年7月23日頒布的《兒童孤獨症診療康復指南》,兒童孤獨症起病於3歲前,其中2/3的患兒出生後逐漸出現孤獨症的症狀,約1/3的患兒經歷了1-2年正常發育後出現了倒退,並開始出現孤獨症症狀。
需要注意的是,孤獨症的核心症狀可能會持續終生。有些人即使到了 30 歲,還在練習怎麼與人打招呼和自我介紹。雖然科學與及時的康復可以幫助孤獨症兒童不斷進步、走向獨立,但並不表示孤獨症會止於兒童時期(一定要注意自閉症不是成年以後才會患上的)。
怎樣及早發現孩子有孤獨症傾向?
如果孩子出現以下表現,則高度提示孤獨症——
此外還有一些表現如
不會與同齡兒建立夥伴關係,對集體遊戲缺乏興趣。
具有某種特別偏執的愛好,比如某個玩具不離手。
喜歡機械地重複拍手、搖擺身體、旋轉物品或某一動作。
對某些聲音、氣味、玩具、感覺的反應與他人不同。
常常把多個玩具或物品排成一排。
作為家長,需要知道的是這些只是告訴你孩子有可能患有孤獨症,如果孩子符合了這些特徵的話,應該儘早帶孩子去找專業的醫生給孩子做一個評估,然後及早開始相關的康復訓練。
孤獨症康復的核心:家庭教育
儘管醫生有時候會使用一些藥物,但藥物只是針對某些症狀,比如焦慮、多動、重複刻板行為、衝動攻擊行為、食慾和睡眠障礙等。而對於自閉症的核心症狀,任何藥物都幾乎沒有效果。
孤獨症的治療就像是教會外星人說地球語言一樣,需要細心、耐心與關愛。當然,尊重是最重要的。訓練一定要抓住重點,要在專業人士指導下科學進行,而且一定要堅持不懈。
目前,自閉症治療的最有效的方法就是持之以恆的科學的康復訓練。除此之外,尚無良策。
訓練不可將手段與目標混淆。父母一定要知道,在運用方法的過程中,不可過於較真訓練形式上的效果,而忽略訓練背後的意義和目標。
我們最終的訓練目標是為了提高星寶的社交能力。比如教他畫三角形,並不是為了把三角形畫得有多好,而是為了提高在畫三角形過程當中所體現的社交能力和水平,家長要對他的主動的社交溝通表示贊同與肯定。而一些家長會將目標與手段混淆,以為應該像正常學校的孩子一樣,要把三角形畫得正式、規範。
自閉症的訓練多數需要伴隨終生。很多家長會認為自閉症的干預訓練是階段性的,以為孩子在經治療半年、一年或兩年後就會康復,可以去上正常的學校。事實是,自閉症並非像其他疾病一樣治療幾個療程就會痊癒,患者一旦被確診為自閉症,對其的干預將會是伴隨終生的。只是因為個體因素不一樣,在干預的強度上會有輕重之分,絕不是階段性的干預後就可以高枕無憂。
自閉症的訓練需隨時隨地進行。很多家長沒有意識到干預訓練需隨時隨地進行,需要付出絕對的耐心與毅力。家長覺得只有在機構和學校中,面對老師時才是教育,領回家後就可以不用訓練,可以鬆懈下來,這種觀點是大錯特錯的!訓練孩子的最好老師就是孩子的父母。正確的做法就是醒來就開始訓練,不管是誰面對孩子,都要採取科學的方法來進行訓練,對孩子的教育須做到時時刻刻,隨時隨地進行。
自閉症的訓練越早越好,但沒有「最晚」。應抓緊6歲以前的時間,這個年齡段的孩子可塑性很強,只要方法對,孩子的進步會很大。
所有的自閉症訓練的終極目標是擁有生存下去的社會功能。要讓孩子入學,在學校能學到許多在家裡學不到的東西,如:集體觀念、進取精神、獨立能力、自我保護、遵守紀律等。要儘可能地讓孩子接受職業培訓,融入社會,培養孩子的勞動能力,要讓孩子擁有一技之長,這樣才能融入正常人之中。
或許你從未聽說過自閉症,
或許你從未接觸過自閉症,
又或許你對自閉症這三個字有一絲絲的恐懼,
但在這一天,
請你和我們一起,
給予千萬個自閉症家庭一點格外的關注、
給予每一個自閉症患者一份格外的關心,
讓我們一起,隔空傳遞愛。
來源:廣州護苗 認知症優質照護 國際臨床與康復醫學