作者 | Elle，本文故事來源於作者參加2019年6月5日殘障有人曰·故事匯後所寫。

想要和大家分享兩個故事，一個來自媽媽，一個來自妹妹。而貫穿這兩個故事的問題初聽時也許有些荒謬——什麼時候你會想要殺死自己的孩子？什麼時候你又會感激一位精智障礙的哥哥？

但在六月的黃浦劇場的一場脫口秀里，你會發現，這些也不過是「生命本來的樣子」。

「我曾經想殺死我的孩子」

「長痛不如短痛，於是我之前一直在想，要怎麼殺死這個孩子。」

也許只要喂奶時的一個失誤，或者是蓋被時的一個不小心，剛剛誕生的脆弱生命便會就此消逝。

李冰和她老公心中確有所想，當他們得知自己剛出生的孩子是唐氏綜合徵時，當看著「呆、傻、先天愚型」等字眼時，當他們被裹挾在周邊人風暴般的言論中時。

可終究下不了手。

於是他們出了個「下策」，打算當疾病來臨時讓孩子自生自滅。

「可人有時候說話真的是要注意」，剛萌生這個想法，孩子不久後就半夜裡發了高燒。李冰沒想到自己的第一反應是一腳把老公踹醒，跑得「比鬼都快」，所幸趕到醫院後發現一切還安好。

這時候氣喘吁吁地抱起了那個小孩，李冰突然釋然了。「嘴上說著不要，身體卻很誠實。」她用這個戲謔的網絡金句自我嘲解著。

當意識到自己和這個孩子有著世上最緊密的連結時，當經歷了前面這一段口是心非雞飛狗跳的日子後，李冰突然下定了決心：「不管怎麼說，她都是我的孩子，哪怕她是一塊泥巴，今生今世我都帶著她。」

她也由此對抗著周邊的各色言論：「如果你們誰都沒有一個這樣的孩子，只有我一個人親身體驗著，那其他人就沒有資格說孩子的各種不好，我也不求著大家認同這個孩子。」

於是李冰就這樣帶著這個孩子過了好幾年，她發現這個孩子其實沒有她想像地那麼不同：吃飯、睡覺、穿衣、甚至打遊戲，哪怕她身上多了有很多令人「煩」的啼笑皆非的事情，比如她因認為自己是「人」而非「遊客」而和景區的保安爭辯。

李冰為孩子取了許多親昵的稱呼，像是「小天使」、「小蝸牛」等等。「你看，這就是我的蜜糖寶貝——是可愛的小蝸牛。」

在一般電影情節里，這樣的順風順水來得太早，而事實也的確如此。

在孩子六歲那年，李冰意識到自己的樂觀來得太早，決心也下得太早，也許她一語成讖了，這個孩子真的仿佛「泥巴」一樣。

把孩子送到公立學校的第一天，李冰就決定退學了。

她無法接受孩子連續的「搗亂」，先是甩鞋子，然後是襪子、眼鏡等等，李冰上前收走一樣東西，就會有新的一樣出現。令她同樣無法接受的，是其他人看待孩子「非常人」的眼光。孩子的不同在這一刻起對她而言變得更為沉重。

退學後，李冰也想過讓孩子走特校的道路：讓她和那些相類似的孩子在一起，也許才算某種歸宿。可李冰卻沒想到這條路還要難走。一年不過幾個人的名額讓孩子無緣於學校。

而直到一次精智障礙平等權利的培訓的到來，李冰才突然意識到自己其實正在加劇這種「非正常」。

「家長自以為是孩子天生的權利捍衛者，但也正是家長，以愛的名義行歧視之事。」

以愛的名義行歧視之事——這句話讓李冰理解了自家孩子為什麼總是反駁她說：「我不是小天使，我也不是小蝸牛。」

尊重殘疾兒童逐漸發展的能力並尊重殘疾兒童保持其身份特性的權利，李冰總是在殘疾人權利國際公約讀到這句話，如今終於理解了它的現實意義：尊重不該是自上而下的，不該是建立於所謂特權之上的。

在這次培訓後，回到家的李冰「滿血復活」。這一年的休息與其說是為孩子準備的，實際上更是為她自己準備的。為了成為「殘疾兒童逐漸發展能力」的支持者，李冰決定第二次將孩子送到正常的小學，並且要讀滿六年，不論艱難，不論險阻。

這一次，孩子仍舊喜歡在上課時做許多「出格」的舉動，甚至比前一次更為嚴重——在老師寫板書的一轉身，她就爬到窗台護窗上看鳥兒飛等等，可滿血復活後的李冰已經不再焦慮或是故作堅強。

「我想要積極地和老師一起成長，一起尋求一些解決的辦法。」在入學以前，她就製作了一個秘密武器——關於孩子的表格。表格記錄了孩子一貫的生活習慣、認知水平、社會適應性等等，又詳細地列著孩子可能會出現的各種狀況，以及老師可能的應對措施等等。

而學校每周五的德育課，李冰更是也成了班裡的一員。她設計了許多好玩有趣的遊戲，讓所欲孩子參與的同時教導孩子尊重差異性，也讓這個集體更加團結。

為了讓自己的孩子更好地融入這個社會、這個集體，精智障礙兒童的家長和普通孩子的家長都做著同樣的努力：「我們並不比別人多一份苦惱，也不比別人少一份幸福。」

在分享這個故事的時候，李冰的孩子已經在小學裡念了五年。

六年之約，近在咫尺。

「我很愛我的哥哥，儘管他是自閉症」

大多女孩子心中都幻想過一個這樣的哥哥：

擅長一門樂器，帥氣的架子鼓或是溫柔的吉他，也許還拿過獎

體貼又善解人意，懂得關心和分享

總能適時陪伴，無聊時帶你出門，天黑時給你保護

……

孫靖茹就有一個這樣的哥哥：

她的哥哥會彈鋼琴，架子鼓更是拿了許多全國的大獎，而獎品都成了孫靖茹的寶貝……

陪妹妹練鋼琴，看妹妹寫作業，時不時陪妹妹出去玩， 無論有什麼都會分給妹妹一半……

而她的哥哥又有與其他哥哥非常不同的地方：

他20歲了，卻還沒有上大學

他認識的人很少，朋友也寥寥

……

「我的哥哥特別愛聽歌，聽歌時會拿著手裡的東西晃來晃去。他不會給任何人，只會給我。」

還在讀小學的孫靖茹說起自己的哥哥時，便是這種驕傲又懂事的小大人模樣。聽著她和哥哥的日常，看著她自豪又滿足的神情，大家可能一時還意識不到那些所謂的「不同」意味著什麼。

「如果哥哥是別人說的那種正常孩子，我就不會有機會來到這個世界上。」

沒有如果，靖茹的哥哥不是「那種正常孩子」，他是一個自閉症孩子——自閉症，這是個目前大家愈發頻繁地聽到見到的字眼，而它本身似乎還被迷霧纏繞著。

「有一回我寫作業寫到十一點多，心裡都想撕作業了，第二天起床我驚奇地發現我的作業不見了。找了好久，才發現是哥哥把我的作業撕了——」哪怕是靖茹，有時也會因哥哥的行為而困惑，而這些困惑的答案都與愛有關。

「但我後來就想明白了，他想讓妹妹早點睡覺……雖然這件事添了一個麻煩，但我知道哥哥他很愛我，他想保護我。」

「其實哥哥對爸爸和媽媽可能也沒有這麼好，有時候我也在想問什麼他對我這樣呢？」靖茹也有過這樣的疑問，她也笑著這般自我開解到：「可能是我小時候總是把吃的給他吧。」

作為一個孩子、一位妹妹，靖茹對於她的自閉症哥哥有著非常獨一無二的理解：

「我很愛我的哥哥，他好像擁有很多神奇的力量，擁有很多大大的寶藏。雖然大家說他是自閉症，但我能看到他的內心是一個美麗的大花園，我反覆能看到哥哥美麗的花園裡開著玫瑰花，它們會根據哥哥的心情變化。

玫瑰花變成紅色的時候，哥哥特別溫和，那時候是我和哥哥分享零食的時候。玫瑰花變成白色的時候，哥哥就有些生病了，需要人照顧他。等他變成彩色的時候，那就是我和哥哥在一起玩耍的時候。雖然哥哥是自閉症，但他其實不自閉，也不自私。」

「我們也平凡又普通，像所有兄妹一樣，會吵架，會生氣，會搶東西，但我愛我的家，愛我的爸爸媽媽，還有我的哥哥。」

分享了她心中哥哥豐盈的內心和日常的相處後，靖茹還唱了一段歌，作為這段兄妹情最好的註解。

「什麼妖魔鬼怪，什麼美女畫皮，什麼刀山火海，什麼陷阱詭計——我和哥哥都不會害怕，我們要勇往直前。」

我們生而為人的樣子

無論是媽媽的故事，還是妹妹的故事，都與精智障礙人群有關：唐氏綜合徵的女兒、自閉症的哥哥。兩個故事都探討了理解、尊重、愛與差異，而他們的基調卻顯得相去甚遠：媽媽的故事在慌亂和艱難中顯出力量，而妹妹的故事卻因溫情與平常而令人震撼。

這基調似乎也連結著她們對於精智障礙人群的認知方式。

對於媽媽而言，她對於唐氏綜合徵的認知早於孩子的到來。於是後續的認知帶有一些對號入座的性質，將呆、傻、先天愚型這些唐氏綜合徵的症狀化為對孩子表現的解釋。

李冰也因此走了一小段彎路：她萌生過逃避的想法，比如在女兒和保安對峙「人」與「遊客」時感到掛不住臉，同她講「下次別帶著我」；又進行過自我說服，比如通過「小天使」、「小蝸牛」的稱呼來證明著孩子的不同是可以被接納的。而這些卻都流於表面，不過粉飾太平，既無意間忽視了孩子本身的需求和想法，忽視了她「我不是小天使、小蝸牛」的聲音，也忽視了自己內在未化解的結。

於是一直到培訓那句擲地有聲的話：「家長自以為是孩子天生的權利捍衛者，但也正是家長，以愛的名義行歧視之事」，李冰才被點醒，意識到她一貫的愛實際上並沒達成真正的理解與支持。在此之後，她真正從孩子身上出發，才轉而成為了她逐漸發展的能力的支持者，慢慢達成了六年之約。

而對於靖茹而言，她的情況與李冰可以說是相反的。她先認識了自己的哥哥，而後才有了自閉症的概念。於是從一開始，靖茹關注的一開始便是哥哥作為人的種種：他喜歡吃漢堡，喜歡打架子鼓，不怎麼愛說話，卻又有許多無聲的體貼。

在了解了這樣一個更加完整的人之後，靖茹才漸漸意識到哥哥其實是存在不同的，才漸漸意識到這不同意味著什麼。她也有過短暫的迷惘，「羨慕其他妹妹有個正常的哥哥」，但在朝夕相處中，又很快因為哥哥作為個體的魅力而達成和解，到最後說出：「所以我能來到這個世界，都要感謝哥哥。」

由此，關於理解、尊重與愛的定義漸漸變得清晰：理解、尊重與愛都作用於大家的的第一身份即「人類」。作為地球的原住民，人類這個身份優先於職業、民族、病症這些後天的標籤。在這個的基礎上，我們進而增加了其他的認知。

如果時刻記著用這樣一個身份去與被貼上後天標籤的「殘障人士」溝通、交往，我們便能達成真正的平視，進而復原生命最初的樣子，我們生而為人的樣子。

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