血病患兒無聲吶喊:活著!

2022-03-24     文東紀實影像

原標題:血病患兒無聲吶喊:活著!

天灰濛濛的,在某醫院血液病重症監護室的病房裡,整齊的排列著各種大大小小的機器,螢幕上不停滾動的生命曲線和時不時的「滴滴」聲為這裡的氛圍又增添幾分壓抑。突然一個機器亮起了紅色的警報,醫護人員立即放下手裡的工作飛奔過去,開始了新一輪和死神的殊死搏鬥……這樣的畫面在監護室里每天都有可能會發生,生命在這裡也顯得極其脆弱。很多人提到「重症監護」這四個字的時候心裡都忍不住暗暗害怕,可有這麼一群孩子,監護室和醫院幾乎占據了他們童年的大部分時光,在經歷了各種痛苦的折磨後,他們卻可以輕描淡寫的笑笑說:「沒關係,一切都會好的!」今天我們要說的,就是這樣一群不幸被血液病選中的孩子。

今年五歲的肖子妍是一個懂事乖巧的小姑娘,笑起來的時候一雙眼睛彎彎的十分可愛。從她三歲開始就經常幫媽媽做很多力所能及的家務並且有一顆十足的熱心腸,每次看到殘疾人或需要幫助的老人,她總是第一個衝上去。媽媽問她為什麼會這麼做,她總是笑著眯起眼睛說:「每次幫助別人,我也會很開心。」就是這麼一個如天使般的女孩卻在三歲那年被確診為極重型再生障礙貧血,在得知這個消息的時候,子妍的父母抱頭痛哭,這麼懂事的孩子怎麼會病的這麼重。可是病情不等人,發燒、感染伴隨著各種併發症接踵而來,短短几天病情就發展到全身浮腫的地步,在經歷過各種緊急的治療後,病情才稍微得到了控制。可是沒過幾個月,子妍又開始出現了緊急咯血的症狀,緊急手術一個接一個,可是子妍的傷口卻因為血液病遲遲無法癒合。就在一家人一籌莫展的時候,子妍憑著每天24小時不停輸入的藥物和各種治療頑強的挺了過來。醫生告訴他們,感染還會繼續,唯一可以挽救孩子的辦法只有造血幹細胞移植。子妍的家人們肯定不願意放棄這唯一的機會,可是面對巨額的醫療費用,也只能相互嘆氣一籌莫展。

像子妍這樣的孩子還有很多,今年兩歲的金新瀚在一次預防針接種的時候被查出了血常規不正常,在輾轉了多家醫院後被確診為髓系白血病m5。看著懷裡孩子明亮清澈的眼睛,媽媽的眼淚怎麼也擦不幹,一次次的化療、骨穿,這個小小的男子漢總是咬緊牙關儘量不讓自己哭出聲,每次做完治療回來,媽媽總是能摸到他滿頭的冷汗,心痛的難以附加。

儘管孩子求生的慾望十分強烈,可是因為病情嚴峻,醫生還是建議新瀚的父母儘快給孩子移植。前期的治療已經拖垮了這個小家,後期移植的費用更是讓他們難以逾越的大山………

對於今年不到一歲的鄧芸倩來說,醫院好像成了她的另一個「家」。芸倩五個月大時,媽媽發現她的精神狀態特別差勁,面部沒有血色,嘴唇也白的透亮,一點也不像和她同齡孩子。意識到異常後芸倩的爸爸媽媽立即帶著孩子來到了當地醫院,查血結果顯示芸倩的血紅細胞只有三十多,醫生也告訴他們孩子隨時有可能休克,聽到這個消息時媽媽慌了神,腳下一軟跌坐在凳子上。原來芸倩被確診為一種很少見的疾病「地中海貧血」,需要靠規律的輸血才能維持生命,只有骨髓移植是改變命運的希望。

春去秋來,寒冬酷暑,每個月芸倩的爸媽總會帶著孩子準時出現在醫院門口,一張張的輸血單昭示著她對命運頑強的抵抗。可是漸漸的,家裡的收入開始無法負擔芸倩每個月的治療費用,每個月都需要東拼西湊才能攢出來芸倩的救命錢,可是這並不是長久之計,芸倩的生命也才剛剛開始。

靠輸血保命的孩子還有今年七歲的羅嘉雯,她四個月大的時候就被確診為先天性中性粒細胞減少綜合症,輸血對於她來說也是家常便飯的存在。小的時候她經常問媽媽:「為什麼別的小朋友都不需要去醫院,但是我卻每個月都要去呢?」媽媽只好安慰她:「因為我們嘉雯是天使,所以要去加能量。」懵懂的嘉雯記住了媽媽的話,每次去醫院,她都是興高采烈的說:「去加能量啦!」而媽媽卻只能轉過身擦掉心酸的眼淚。

20207月,嘉雯進行了移植手術,可是術後兩個月她卻因為排異被送進了監護室,每天24小時不間斷的藥物輸入到嘉雯體內,醫院的帳單也越來越長,可是治療並沒有結束,嘉雯現在仍在和各種排異頑強抗爭著。

據有關數據顯示,截止2020年底,已有11.5萬例兒童血液病和惡性腫瘤患兒,兒童血液病因為治療難度大,治療周期長,費用高,負擔重等問題被社會廣泛關注。隨著當今醫療技術的不斷發展,血液病已經不再是無法逾越的鴻溝,可是治療費用仍然是壓在患兒家屬身上的一座大山,很多孩子更是因為無法籌集費用而錯過了最佳治療機。所以在這裡呼籲大家關注血液病患兒,關注大病家庭,讓我們伸出援手,儘可能的幫助這些充滿希望的孩子,讓我們一起為她們加油,相信她們可以改變命運,笑對陽光!

文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-sg/eca81136be9e868ab480584e3f388de6.html