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中國有兩億多0到14歲的兒童，排除其他惡性疾病，每年新增3萬至4萬名兒童腫瘤患者，其中約20%無法治癒。冷冰冰的數字背後是千千萬萬個飽受折磨的家庭，他們只能在病床前看著孩子痛苦地死去，或者抱孩子回家，將所有的痛苦鎖在家裡。這些家庭面對的不僅是醫學困境，還有如何面對死亡的問題。
攝影：張雷
生死抉擇
2017年，陳京之從美國留學回來後進入上海兒童醫學中心工作。她和其他醫生一樣，穿白大褂，去查房，也坐門診。住院不久的小朋友見她，常「哇」的一聲開始哭，哄也沒用。這些孩子患有血液腫瘤，小的幾個月，大的十幾歲，他們動過手術，做過化療、放療，有的一治就是好幾年，從小孩變成大小孩，可癌細胞仍死死地抓住他們不放。
被孩子們誤認作醫生，起初讓陳京之有些尷尬。她是一名醫務社工，不拿聽診器，也不開藥、打針，但在醫院各個科室里都能看到他們的身影。後來，她在白大褂上別了一個藍色胸章作為和醫生區別的標誌。白大褂雖帶來誤會，但也能給患者和家屬信任感，對醫務社工的工作而言，恐怕沒什麼比這重要。
上海兒童醫學中心醫務社工陳京之
上海兒童醫學中心坐落於浦東區東方路上，是一家三甲兒童專科醫院。2004年，該院設立社會工作部，醫務社工被納入正式編制，如今配備五名專職工作人員，其中三名臨床社工，心臟中心一個，兒童血液腫瘤中心有兩個，包括陳京之。
如果說醫務社工也治病的話，更多時候，他們要治的是心病，對象既包括患者，也有家屬。2017年11月，陳京之到醫院後接手了第一個病例，是一個12歲的小男孩，患有白血病，到上海前已經治了幾年，但病還是復發了。醫生把他轉介給陳京之，是因為他對治療表現出極度的抗拒，甚至有自我傷害的行為。小男孩家在農村，爸爸媽媽常年在外打工，他從小和爺爺奶奶一起生活。在醫院裡，男孩幾乎無法溝通，稍有不滿就會大發雷霆，與40多歲的父親更是成了死對頭。
調和這對父子的關係，是陳京之要解決的第一個問題。她一有空就找男孩和父母聊天，用談話的方式一點點打開他們的心結。她也陪男孩做小遊戲，鼓勵他配合治療，幫助他在一些很細微的事情上先做改變，比如少喝飲料，多喝水。另一邊，在她的引導下，父親也學著用不同的方式與孩子打交道。醫護人員們後來都發現，這個原來講話粗暴直接的男人竟漸漸變得溫和，不再對孩子大聲嚷嚷了。他對陳京之說，孩子從小不在身邊，他們在外打工，很少花時間去陪伴他，自己內心其實一直覺得對孩子有虧欠。
天晴後，護理阿姨把孩子們的玩具搬到走廊上晾曬
陳京之看過一家人剛到上海時的照片，他們在黃浦江上坐遊船，吃東西，照片上的男孩笑得那麼開心。醫院裡的很多孩子最大的樂趣就是吃東西，他們可以花很長時間跟陳京之講吃了什麼，滔滔不絕，似乎忘了病痛。陳京之懂得，這些原本普通的孩子經歷了非常不普通的磨難後，受到的打擊是巨大的。「他其實會悲傷、抑鬱，但不一定會說自己很傷心，反而暴躁、易怒，很多孩子把這當作表達內心悲傷的一種方式。」
儘管男孩和父親都在努力改變，醫生也給他做了骨髓移植，但病情仍在朝著最壞的方向發展。「我決定，再活五天就不活了。」男孩有一次對爸爸媽媽很認真地說。他太疲憊了，不想再堅持。
2012年，上海兒童醫學中心組建了一支由醫生－護士－社工組成的專業化舒緩療護團隊，為重症患兒及其家庭提供包括症狀控制、疼痛管理、情緒支持等方面的服務。陳京之介紹說，舒緩療護和臨終關懷都是向生命受限的患者及家庭提供服務，其中臨終關懷的對象通常生命期限為6個月內。而舒緩治療貫穿於疾病發展軌道，是以家庭為中心的服務。2014年，醫院又開設了一間安寧病房，接收臨終患兒，這是中國大陸第一個在三甲醫院設立的兒童臨終關懷病房。
陳京之向男孩的父母介紹了舒緩療護和臨終病房的項目，試圖徵詢他們的意見，但被拒絕。最後一次住院時，孩子已經沒有力氣講話，不久便進入了重症監護室。2018年8月，孩子在那裡去世。陳京之很傷心，相處大半年，她已經和這個家庭有了感情，她覺得自己做得還不夠好。在生命的最後時光里，孩子本應該更少一些痛苦，走得更加體面。
上海兒童醫學中心安寧病房
但能接受舒緩療護和臨終關懷的家長畢竟不多。陳京之的同事、心臟中心的社工師張侃也有類似的困惑，很多家長認為舒緩療護就等於放棄治療，這時候，他都要耐心地去澄清，舒緩療護只是另一種選擇，並非完全放棄，有時它也可以和治療同時進行。
孩子們無法自主表達，他們的生命質量完全取決於父母，然而，很多孩子到最後也不知道自己到底怎麼了。陳京之發現，絕大部分家長都會選擇向孩子隱瞞真實病情，醫護人員和社工要和家長談論病情常常得躲著孩子。在美國學習時，她得到的則是完全不同的經驗，醫生可以在孩子的床邊告知家長病情的進展，因為他們相信，孩子其實有足夠的承受和理解能力，而坦誠的態度對孩子的治療也具有積極意義。不過國內情況更複雜的是，涉及孩子的醫療決策牽涉的往往是整個家族。有的案例中，家裡人把所有的決定都交給媽媽來做，導致媽媽不堪壓力，既怕耽誤孩子，又怕爺爺奶奶不滿，話憋在心裡，等孩子走了，家庭矛盾反而爆發出來。
醫護資源不足
有數據顯示，2015年，中國大陸0～14歲人口為2.2億。每年，僅兒童腫瘤患者就會新增3萬～4萬名，平均每一個小時，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的如白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。目前的醫學條件下，兒童腫瘤的整體治癒生存率可達80%左右，但仍有近20%的孩子無法治癒。在數量龐大的重症患兒及家庭面前，卻只有寥寥幾間兒童臨終關懷病房和極少的專門醫護人員。
在醫保沒有覆蓋的背景下，要想大型公立醫院把有限的醫療資源投入到沒有治癒希望的臨終兒童身上，並不現實。即使在上海兒童醫學中心，舒緩團隊的成員也主要以各科室人員兼職為主，陳京之和張侃這樣的醫務社工的精力也會被其他事務分散，他們無法更早地介入，與患者和家屬建立關係的時間倉促，常常影響後續的服務。
在孩子沒有治癒希望後，更多家長會把孩子帶回家，有些是為了滿足孩子回家的心愿，有的是出於喪葬習俗的考慮——有些地方，孩子在外去世就不能安葬在當地。
仍在忍受病痛的孩子
中國首家兒童臨終關懷中心「蝴蝶之家」的護士長林國嬿對在家臨終的選擇一直很支持。但她發現，很多家長帶孩子回去後都會不知所措，一旦孩子出現症狀又會手忙腳亂地把他送回醫院。1999年，林國嬿從香港的醫院出來，加入了一家基金會，開始作為第三方為患兒提供舒緩護理服務。她接到的第一個病人是一個18歲的男孩，雖然已經成年，但情況特殊，他父母很早就去世了，一直與哥哥相依為命。男孩患的是高危白血病，兩三年前做過骨髓移植，復發後，醫生也束手無策。
男孩選擇了回家。第一次上門，林國嬿就遇到了很多棘手的問題，他家房間狹小，睡的是上下鋪，男孩已經是成人的體重，臥床後很難搬動。怎麼洗澡、怎麼進食、大小便失禁怎麼辦、後事該怎麼料理，都成了林國嬿需要解決的問題。
前12年，林國嬿服務的主要是癌症患兒，後來她轉向非癌兒童，比如罕見病、先天性疾病的患童。她告訴我，這些孩子占到了重症患兒的近八成，而且治療周期更長，不確定性很高，大多時候，醫生也沒辦法準確預計生存周期，他們的需求更加迫切。到蝴蝶之家後，林國嬿開始推動把舒緩護理推向家庭服務。他們正與上海合作，結合社區衛生體系中已有的老年臨終關懷服務，培訓專門的兒童舒緩護理人員，專門為重症兒童提供居家或社區服務。
護士長林國嬿檢查孩子身體
北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師周翾曾在接受採訪時介紹，在美國，幾乎每個城市，都會有一家Hospice（臨終關懷醫院）。「在這家醫院裡，一定會有針對臨終兒童的專門區域。大部分的臨終關懷醫院不是政府出資建設，而是由社會資本投資建設的公益性機構。青少年兒童接受舒緩治療和臨終關懷服務是免費的，但他們仍鼓勵有保險和有支付能力的人支付費用，以節省資金來幫助更多的人。」
2013年從美國進修回來後，周翾和一些年輕醫生、護士、志願者組建了一個小團隊，利用業餘時間開始兒童舒緩服務，比如給孩子提供心理輔導，通過合理使用止痛劑，減輕孩子們的疼痛等。後來，他們創建了北京舒緩治療活動中心。中心位於北禮士路98號的一家酒店內，距離北京兒童醫院僅1.5公里，很多孩子都是兒童醫院的小患者，在治療的間隙來這裡。活動中心面積不大，100平方米左右，裝修簡潔溫馨。家長們可以提前預約，帶孩子來參加各種項目，比如音樂、書法、舞蹈等。中心也會定期舉辦家長小組活動，父母們可以在一起分享自己孩子的治療經歷，互相加油鼓勁。
「蝴蝶之家」的孩子以先天性疾病患兒為主， 大多無法行走站立
2017年，周翾團隊創建了北京第一個家庭式兒童臨終關懷病房——「雛菊之家」。雛菊之家由北京松堂醫院提供的三間病房改造而成，55平方米，一室一廳，入住的家庭只需支付水電、必要的醫藥費用，其他則由基金會負責。成立兩年以來，已經有20多個孩子在這裡離世。雛菊之家的負責人於瑛告訴我，做兒童臨終關懷，目前最大的困難還是資金，每次要籌款，他們都要「洗劫」一遍朋友圈。由於場地限制，雛菊之家一次只能入住一個家庭，有不少父母找過來，但沒等到入住，孩子就去世了。
（本文刊載於《三聯生活周刊》2019年21期）
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