為救兒女,福建這位父親半年內2次進手術室,每次扎15針!

2019-10-25     清朗天空

廈門大學附屬中山醫院

父親

崔京浩 - 父親

半年內2次進入手術室,每次扎15針,每次捐獻300毫升骨髓幹細胞和200毫升外周血幹細胞,黃先生先後兩次把自己的造血幹細胞移植到一兒一女體內,治療他們的重度地中海貧血。

什麼是地中海貧血?

地中海貧血是一種遺傳性溶血性貧血疾病,會導致貧血、肝脾腫大、黃疸、發育不良等症狀,只能通過造血幹細胞移植才能治癒。

同一個供者成功供給2個不同的患者

進行單倍體移植

這在國內還未見過報道

讓我們一起來看看這個案例吧~

兩個孩子先後查出重度地貧

噩耗

黃先生一家來自福建寧德,婚後生了一兒一女,然而幸福的生活隨著女兒的出生被打破了:出生滿半年,小女兒開始出現肚子大、皮膚黃、不愛活動等症狀,到醫院檢查後發現患有重型β地中海貧血。

患兒父親

我想起大寶平常不太活潑、體力也比較差,便將大寶也帶到醫院檢查,發現大寶竟也是重型β地中海貧血患者。

重型地中海貧血患者只能靠每月2次的輸血、去鐵維持生命,進行造血幹細胞移植是唯一的治療辦法。於是,黃先生夫婦一邊帶兩個孩子定期到醫院進行輸血和去鐵,緩解病情,一邊在中華骨髓庫和台灣骨髓庫里HLA配型全相合的幹細胞供者。

遺憾的是:

3年過去了,

始終沒有找到合適的幹細胞供者。

每個月的輸血、去鐵治療使這個家庭背上了沉重的經濟負擔。錢花了,病卻不能根治。經病友推薦,他們找到了廈門大學附屬中山醫院血液科主任鹿全意教授尋求幫助。

父親先後為孩子提供1000ml幹細胞

3歲到6歲是進行幹細胞移植治療重型β地中海貧血的最佳時間。眼看日子一天天過去,始終無法找到幹細胞全相合供者,孩子輸血越來越頻繁,家長非常焦急,經精心準備和術前討論,鹿教授建議黃先生為兩個孩子進行單倍體移植。

什麼是單倍體移植?

簡單來說,就是為患者移植HLA配型半相合的幹細胞。HLA配型半相合的供者相比於全相合來說,更容易尋找,但操作難度更高。通過相應的技術,可以很大程度降低其中的風險。

經過配型,黃先生夫婦都與兩個孩子HLA配型半相合,不過考慮到妻子身體不好,黃先生決定由自己一人為兩個孩子提供幹細胞。鹿教授帶領廈門大學附屬中山醫院血液科移植團隊,兩次對黃先生進行外周血幹細胞與骨髓幹細胞採集,並給黃先生的小女兒與大兒子先後進行了移植手術,兩次手術相隔半年,每次採集骨髓幹細胞,黃先生都需要在手術室扎15針。

時隔半年

揭曉

答案

2019年3月,血液科團隊首先完成了小寶的移植手術,觀察半年後,小寶恢復了健康,也沒有移植後的不良反應;2019年8月,他們乘勝追擊,在大寶身上完美複製了這個奇蹟。兩個孩子都恢復了正常的造血功能。

小患者們是幸運的,

在此祝福黃先生一家人!

你知道嗎?

為了方便患者就醫,

我院血液科早在2013年就開設了

骨髓移植專病門診

和地中海貧血專病門診。

門診地址:廈門大學附屬中山醫院4號樓2樓D區

插播一條會議訊息

由中國腫瘤防治聯盟福建省淋巴瘤委員會和廈門大學附屬中山醫院血液科承辦的2019福建省淋巴瘤新進展學習班於10月26日在廈門召開,會議以「信息交流話精準,名醫匯聚解疑難」為主題,國內、省內專家同行聚焦淋巴瘤臨床前沿,強調先進知識的更新與規範化治療推廣,大力推廣多學科、個體化綜合治療模式。

健康科普

《健康中國行動(2019—2030年)》指出,人民健康是民族昌盛和國家富強的重要標誌,預防是最經濟最有效的健康策略。

接下來,

為大家科普

地中海貧血的防治知識,

讓我們一起來預防

重型地中海貧血患兒的出生。

血液科主任鹿全意教授提醒:

地中海貧血高發地區(廣東、廣西、海南、雲南,福建的寧德、龍岩等地)人群在結婚前或懷孕前一定要做好婚前檢查和產前篩查。如果夫妻一方是攜帶者,沒有關係,但是如果雙方都攜帶這個基因,一定要慎重。父母都是地貧基因攜帶者,每次懷孕,其子女有1/4的機率為正常,1/2的機率為基因攜帶者,另1/4的機率為重型地中海貧血患者。避免重型地貧患兒的出生,這對於一個家庭來說是一個很重要的事。

移植時機怎麼選?

對於重型地中海貧血患者而言,造血幹細胞移植是唯一治癒該疾病的方法。一般來說年齡越小,移植效果越好,考慮到兒童護理及治療的可持續性,一般建議在患兒3-6歲進行。

移植供體如何選擇?

首選HLA全相合的同胞或非親緣供者,對於無HLA相合供者的患者來說,單倍體(即HLA半相合)移植技術的進展幾乎使所有患者均能找到供者。

血液科簡介

廈門大學附屬中山醫院血液科是廈門市臨床醫學重點學科,較早在福建省開展幹細胞移植,2003年起成功地開展了HLA全相合異基因移植,HLA半相合異基因移植、臍帶血幹細胞移植等各種形式的移植治療,是福建省內少數幾家可以開展多種幹細胞移植方式的單位,技術水平國內領先,填補了多項省內技術空白。

簡介

診療範圍

1、各類白血病,淋巴瘤,骨髓瘤的規範化治療;

2、異基因造血幹細胞移植治療白血病(HLA不全相合);

3、HLA半相合造血幹細胞移植兒童白血病;

4、系統性紅斑狼瘡的幹細胞移植治療;

5、非親緣異基因幹細胞移植治療白血病;

6、地中海貧血的幹細胞移植治療;

7、臍帶血幹細胞移植;

8、自體造血幹細胞移植治療各種惡性腫瘤,淋巴瘤;

9、CD34分選的幹細胞治療糖尿病,肝硬化和神經免疫疾病。

預約血液科醫生看診

推薦使用以下方式:

1.關注「廈門大學附屬中山醫院」微信公眾號可直接預約;

長按二維碼可識別

2.撥打預約電話0592—96166(24小時);

3.撥打醫院預約電話0592—2993666(工作日8:00—12:00;14:30—17:30);

4.登陸醫院官網預約。

(https://www.xmzsh.com/)

文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-mo/r_OYAm4BMH2_cNUgtzKZ.html