不存在的孩子

芸知和珂珂的合影｜受訪者提供

上了小學，班主任老師也反映孩子有問題。珂珂特別好動，注意力不集中，老師在上面講課，他在下面玩橡皮、玩筆袋。一次，珂珂又把班主任惹生氣了。班主任說：「你再不聽話，給我背起書包去校長室！」別的孩子聽到這句話能被震懾住，有的還會被嚇哭；珂珂聽了，麻溜背起書包走到校長室門口，敲了敲門。挨了校長一頓訓之後，班主任把珂珂領回了班級。

聽了上海精神衛生中心一位老教授的講座，班主任堅持讓芸知帶孩子去找這位教授。老教授讓孩子複述詞語、句子，詞語珂珂能複述出來，句子不行。讓孩子模仿動作，需要用到小拇指的精細動作珂珂做不到位。老教授問珂珂，開學的第一課講了什麼？珂珂說講了大雁。事實上，第一課就一句話「我是小學生」。

讓陪同的家人把珂珂帶出去，老教授單獨告訴芸知，孩子患有自閉症。芸知接受不了。孩子三歲被懷疑是自閉症後，她曾到做自閉症干預的機構當助教，見過典型的自閉症孩子。珂珂學東西是慢，邏輯抽象思維能力差，也確實不合群，但他不會無緣故地尖叫，也不會傷害自己，生活完全可以自理。後來，芸知了解了自閉症譜系障礙的概念。

美國精神病學協於2013年出版的《精神障礙診斷與統計手冊（第5版）》（DSM-5）將之前單獨診斷的自閉症（Autistic Disorder）、阿斯伯格症（Asperger's Disorder）、非特定的廣泛發育障礙（PDD-NOS）等歸入自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder），其核心症狀有兩大類：「異常的交往能力」及「狹窄的興趣範圍/固執的行為模式」。 譜系障礙，意味著在不同障礙者身上自閉症的表現不同。

自閉症譜系丨原圖：@Autism_Sketches

如果自閉症的診斷標準不發生變化，珂珂可能不會確診。診斷標準的變化部分解釋了為什麼近年來自閉症孩子越來越多。根據世界衛生組織的數據，大約每100個兒童中有一人患自閉症。

2013年之前，自閉症還不是譜系障礙，其定義可能更符合許多人心目中關於自閉症的想像。小陳（化名）屬於典型的自閉症，小時候會把玩具擺成兩排，吃餃子要把皮和餡分開，該吃皮的時候吃皮，該吃餡兒的時候吃餡兒，順序絕不能錯。都6歲了，學寫「abc」學了幾個月沒學會，學寫「123」又學了幾個月沒學會。終於會寫了，還經常寫錯位、顛倒。上小學才勉強學會上廁所，有時分不清男女還要老師帶領，十幾歲了還在學習「吃飯擦嘴」等生活技能。上課到處亂走，幼兒園基本上三天就會被退回家。

像小陳這樣典型的自閉症也被稱為肯納型自閉症。1943年，美國醫生列昂·肯納（Leo Kanner）首次提出自閉症的概念，他在論文中提到家長描述自己的孩子「一個人的時候最快樂」、「完全忽視周遭」、「像活在殼裡」（like in a shell）。肯納強調，自閉症孩子偶爾迸發出的智慧證明他們有較好的認知潛能。這給了家長希望，他們期待找到方法，把孩子從殼裡「救」出來。

教育=塑造行為？

市面上號稱能「治療」自閉症孩子的方法千奇百怪，比如海豚超聲波療法，聲稱海豚音能刺激兒童的大腦皮層和中樞神經系統，改善神經運行障礙；禁食療法，禁止孩子吃任何含有谷蛋白或者酪蛋白的食物；喝1斤1600元的老虎奶、經絡重構、電烤……

以上方法一望即令人生疑，卻絡繹不絕有家長買帳，可見家長拯救孩子之心有多迫切。和上述方法比起來，ABA（Applied behavior analysis，應用行為分析）干預相對更科學、更有效，是目前國內自閉症干預領域最主流的方法之一。

特教老師胡靜（化名）最近在教孩子「一排中第幾個」。桌子上從左到右放五個不一樣的東西——蘋果、菠蘿、香蕉、梨子、西瓜，水果的位置都是固定的。告訴孩子「左邊數第一個是什麼」、「第二個是什麼」，以此類推；再給孩子指令，讓孩子去找左邊數第一個、第二個……每次做對了通過獎勵（零食、玩具或者口頭表揚）來進行強化。等孩子全部掌握了之後，她開始增加新的課題，讓孩子回答「從左邊數香蕉在第幾個？」，回答對了依舊有獎勵。

一般孩子能自然而然學會的生活技能，自閉症譜系障礙的孩子做不到。ABA干預的高明之處在於將每個技能拆解成一個一個可以訓練的動作，再通過不斷的灌輸、不斷的重複、不斷的強化讓孩子記住。

該方法的提出者加州大學洛杉磯分校心理學家伊瓦·洛瓦斯（Ivar Lovaas）青睞行為主義心理學，相信教育就是塑造行為。1987年，洛瓦斯宣稱，經過兩年每周至少對孩子進行40小時的ABA干預訓練，19名自閉症孩子中有9人具備了「正常功能」，這種方法能以47%的成功率「把自閉症孩子改造成正常兒童」。他認為，這是最有可能將孩子從「殼子」里拯救出來的辦法。

一大批家長很快成為ABA干預的忠實信徒，因為能看到切實的效果，孩子經過訓練學會了上廁所、刷牙、說話等技能，也因為ABA干預會按照家長的期望塑造孩子。

ABA干預是個訓課，300塊錢一節不算貴的，機構一般都強調持續一兩年甚至更長時間的高強度干預才有用，而且2到6歲是搶救黃金期，超過這個年齡干預效果就會大打折扣。一年十幾萬的干預費用在自閉症家庭中稀鬆平常。由於是譜系障礙，孩子的能力存在差異，總有「脫帽」（不再符合自閉症譜系障礙的診斷標準）的孩子當模版，總有「別人家的孩子」，希望總會存在。

多數家長不知道的是，已經算自閉症干預領域內相對科學的ABA干預，其科學性從推出之日起就飽受質疑。同行批評洛瓦斯只做個案研究、實驗缺少對照組、故意選擇高功能的孩子進入實驗，以及這種方法將孩子訓練成「言聽計從的機器人……退化成了巴甫洛夫實驗中的狗」。

胡靜有時候覺得自己就像一個按程序發布指令的機器，所有訓練都得一板一眼按計劃走。她曾根據孩子的臨場反應自由發揮過，但自由發揮看不出孩子的進步。當進步無法以肉眼可見的指標來衡量，家長就不會買帳。

家長總希望孩子多學習多進步，學會了說話，還要學「一排中的第幾個」、怎麼玩玩具、怎麼做遊戲、怎麼社交……自閉症孩子的家長也「雞娃」，孩子也會因壓力過大而情緒崩潰。不一樣的是，「自閉症的孩子沒辦法表達自己，連抵抗的手段都沒有」，胡靜說。

孩子無法表達，大人可以。對ABA干預的關鍵質疑正來自於開口為自己爭取權益的障礙者們。自閉症的歷史並不長。第一位確診的自閉症人士唐納德·特里普利特（Donald Triplett）2023年6月才因癌症去世，享年89歲。在我國，要到1982年才出現第一篇描述自閉症兒童的學術論文。自閉症譜系障礙者開口講述自己的故事，不過是近些年的事情。

在海水裡生活的淡水魚

快到三十歲了，小陳依然覺得，大腦和自己不是一起的，自己的行為他總是全世界最後一個知道的。大腦命令身體四處走，可他主觀上並不知情，等旁人發現了，他才意識到自己的身體已經離開座位了。

他腦海里有幾個關於幼兒園的畫面。一個畫面里有紅色的、奇怪的東西，老師說了指令，他聽不懂；長大後他知道那個是沙錘，當時可能在做早操。另一個畫面里，大家排著隊走路，他不知道為什麼要排隊，要去哪兒；後來他知道那個是散步的時間。在另一個幼兒園裡，他知道上課要進教室，可他不知道什麼時候上課，好像突然大家就不見了。他一個人在滑梯里待了很久，直到老師找到他。

他不是不想聽話，而是媽媽批評他說了一大堆話，說到第五句話前三句他已經忘了，第二天被批評的事情他也忘了。他的時間是跳躍的，記憶中一個小時前做過的事情，實際是兩天前做的。

旁人會把排列玩具、執著於收集某樣物品當成自閉症譜系障礙者追求秩序感、講究邏輯的證據。小陳說，他小時候喜歡把小汽車排成兩排，因為其他的玩法他都不會，只會最簡單的、一二歲孩子的玩法。他收集彈簧圈，喜歡看各種圖鑑，因為大量重複、直觀的東西他才能看懂。

小陳覺得一般人的腦子是十進位的，他是二進位。1是「做」，0是「不做」，沒有其他選項。他認為一個人選擇做一件事就等於「願意做+願意接受全部過程+願意接受全部後果」。「願意」就是100%的Yes，「願意」就是感到開心。小時候有人拿他的玩具，他會一把把其他小朋友推開，還認為他們很高興被他推、被他打。

閱讀自閉症障礙者寫的文字，更能體會到譜系障礙的含義，他們每個人是如此的不同。看小陳的文字，經常給我一種看童話的感覺。高興起來，他會在等地鐵的時候跟每個路過的陌生人打招呼，用鯨魚的名字——座頭鯨、抹香鯨、藍鯨、灰鯨、南露脊鯨……站台變成了「一片詞語的海洋」，而他被「最喜愛的鯨魚物種包圍了」。他覺得，「打招呼就跟傳說中的一樣好」。

小陳的自畫像｜受訪者提供

日本的東田直樹則情感非常細膩，他的文字看著看著會讓人淚流滿面。他特別害怕被注視，因為「大家都是用令我刺痛的視線在看我」，「單想像映入別人眼帘的自己的樣子，就有想從這個世界消失的心情」。實在承受不住，他會抬頭仰望天空：「明明只有孤零零的我一個人在看，卻感覺和世界上的人都相連著。自然界不管在任何時候，對待人們都是平等的，這件事可以安慰我的內心。」

東田直樹能通過AAC（Augmentative and Alternative Communication，擴大和替代溝通）進行口語交流，這是存在口語障礙的自閉症障礙者常使用的一種方法，小陳也曾用過。說話時，他眼神要放在一張寫了字母的紙上，要說哪個字，把手指放到那個字的首音上，才能說出來。｜NHK紀錄片《自閉症少年的內心世界》

英國著名作家大衛·米切爾（David Mitchell）曾與東田直樹對談。他問東田，自己該為自閉症的兒子做些什麼？東田回答：「我覺得您現在所做的這些已經足夠了。」在日後雜誌的連載里，東田寫道如此回答的原因：「因為孩子所期盼的，是父母開心的笑臉。在我小的時候，家人從未讓我覺得他們因為我而犧牲了自己。這是我的家人最了不起的地方。」

看英語世界最知名的自閉症障礙者天寶·葛蘭汀（Temple Grandin）的文字，像在看AI寫的東西。她講述的故事情節本身很感人，可透過文字我幾乎感受不到她的情緒。

葛蘭汀一生中最渴望的是他人的擁抱，但當別人擁抱她時，像「一場巨大的海嘯，想要吞噬一切」，令她不得不逃開。高中時，她在農場裡見到了給牛接種疫苗用的溜槽，她注意到，當牛被兩個側板壓在中間時會放鬆下來。

給牛接種疫苗用的溜槽｜截圖來自基於葛蘭汀生活事跡改編的電影《自閉歷程》

葛蘭汀複製了這個設計，用膠合板給自己做了一台人力擠壓機，為身體兩側施加壓力，這讓她感到放鬆和安寧。

電影《自閉歷程》中的人力擠壓機丨截圖

日後，葛蘭汀成為動物學、畜牧學博士，因工作經常和動物接觸，葛蘭汀發現自閉症障礙者和野生動物行為之間的相似之處。為了不被吃掉，野生動物生活在持續的恐懼中，時刻警惕捕食者的到來，任何風吹草動都會引起它們的不安。恐懼，也是自閉症障礙者的主要情緒。生活中任何細微的變化——被單上的褶皺、不一樣顏色的玩具、某道菜散發出的氣味，都可能引起恐懼。人力擠壓機為葛蘭汀的觸覺屏障打開了一個缺口，她終於有了一個讓自己覺得舒服的空間，開始懂得了「愛」是什麼。

小陳也提到這一點。在感到舒服的前提下，障礙者的大腦才能從應激狀態下解放出來，孩子才有空間和能力去成長。不然，一直受感官刺激的折磨，天天情緒崩潰，很難有餘力學習社交。

自閉症障礙者的感知覺異於一般人，導致他們的舒適區也不同於一般人。小陳在冷色調的房間會緊張，房間牆壁就弄成暖色調；他不喜歡睡床，他的房間沒有床；他喜歡看燈，房間裡會掛小燈串和裝飾燈；他喜歡半封閉的空間，房間裡的桌子是可以鑽的，他經常在桌子下面而不是上面……小陳覺得成長過程中，媽媽做得最棒的一點是：「順應我的特點，而不是想改變我。」

小陳大學畢業，影視戲劇專業，藝術特長生，在電視台和幼兒園工作過，目前在國外留學，和伴侶一起生活。

慢慢長大

如果按干預機構的說法——2到6歲是孩子的黃金干預期、會決定孩子的一生，「我現在就應該什麼都不會，沒有辦法自理，也沒有認知，因為我2到6歲基本上什麼也沒有」，小陳說。

目前沒有任何科學研究證明，自閉症干預的機會窗口會在6歲時關閉。從神經系統可塑性的角度和兒童的發展規律而言，對自閉症孩子及早干預確實能預測較好的效果 ，但是，這不等於不及早干預孩子一輩子就沒希望了。發展是一個終生持續的過程，對所有人來說都是如此。

小陳描述自己的狀態，「簡單粗暴地說，就是腦子接錯線，所以很多功能都不太好用」。自閉症譜系障礙是一種廣泛性的神經發育障礙，廣泛性，意味著障礙者一般不會只有一項功能達不到平均水平。小陳有輕微的聽障，周圍環境音稍大就聽不清人聲。他還有輕微的視障，小時候由於感統能力太差——12歲拍手兩隻手還對不齊，家人送他去參加各種體育運動，足球、排球、體操等，他都不在行。他判斷不好空間距離，根本接不到球，而且通常還沒開始打球，他已經把自己抓出血了。

神經發育障礙，意味著孩子的發展會比一般孩子來得慢，有時會慢很多。小陳在幼兒園工作過，熟知一般孩子的成長發展節律，和自己一對比，差別就出來了。一般的孩子兩三歲會有「我」的概念，看到自己的腳知道那是自己的，小陳到8歲以後才慢慢有了對身體的自主意識，才開始探索自我與世界的界限。在此前，看到一個蘋果，他的思維全在那個蘋果上，他就成了那個蘋果。

有了自我意識，在舒適的空間裡慢慢摸索成長，才會有「別人」的概念。小時候爸爸曾離家去異地工作，分開一年後見到爸爸，小陳沒有任何情緒波動，和看到爸爸出門買菜回來一樣，媽媽說他像沒有感情似的。這也是許多自閉症孩子家長會有的感想。小陳不是沒有感情，而是當時「根本沒那個腦子」。有了「別人」的概念，才能發展出情感依戀、社交渴望等。

北京源起自閉症兒童關愛中心的郭毅老師發現，和一般孩子相比，教育效果需要更長時間才能在自閉症孩子身上顯現出來。一二年級教孩子唱歌，老師在講台上又唱又跳「像個傻子似的」，孩子一點反應都沒有。到了五六年級，當時教的歌孩子都會唱；即便有的孩子無法用語言表達，他們也會通過自己的方式——舞動身體、突然安靜等來「享受」歌曲。

根據小陳的成長經驗，能力有就是有，沒有就是沒有。有的能力如果條件適當、時間充足，再給予合適的輔助幫助，孩子能慢慢發展出來。他從小就喜歡看繪本，但五六歲的時候只會畫圈和橫槓。慢慢地精細動作能力發展出來了，能畫出更多圖形了，他開始畫畫。不會刻意磨練畫技，不會為了創作而畫，平時和朋友聊到感興趣的東西，他會隨手畫下來，畫畫是他的「溝通方式」。

搭積木也是溝通方式，小陳覺得，積木是他的母語。由於感官問題，他沒辦法去聽搖滾演唱會，但在積木的世界裡，他是自由的。丨受訪者提供

另一方面，沒有的能力再干預也發展不出來。到現在他都無法朗讀文字，無論用什麼辦法都不行，大號老年體、標紅重點都找不到讀到哪裡了。他不理解憤怒、嫉妒、憎恨、尷尬、愧疚等社會性情緒，至今不明白為什麼要生氣。生氣，需要知道發生了什麼，需要邏輯推理能力、觀察能力、社會性理解力等。他做不到，他不知道「該氣什麼」。朋友有的感受他體會不到，人性中的某些面他永遠理解不了，對此他會感到遺憾。

鑒於小陳現在和伴侶生活在一起，我問他，如果他不理解人與人之間的社會性情緒，他怎麼理解愛？愛在我看來是最複雜的情緒。

他回答說：「愛不複雜。愛是最簡單的情緒，連嬰兒都有，完全不需要互動，也不需要理解力和認知能力。」

小陳的作品丨受訪者提供

小陳接受過ABA干預，反對ABA干預。他認為，訓練自閉症孩子沒有發展出來或者壓根沒有的能力，只能讓孩子學會一種條件反射。胡靜在教學中也有相同的感覺，「很多東西像是背出來了」。每天教孩子「一排中第幾個」，教了一個月，孩子學會了。當桌子上的水果換成紙上畫的水果，孩子就不會了。換到生活中的場景，比如公交車上一排人的第幾個，孩子也不會。

典型自閉症孩子沒有那麼強的邏輯推理能力。這是為什麼ABA干預對高功能的孩子效果更顯著，他們本來就具備一定的思維能力。

教孩子一學就會的東西，這條適用於一般孩子的教育原則，同樣適用於自閉症孩子。小陳說：「死活教不會就不該教。」這說明教的東西「超綱」了。

然而，等待自閉症孩子慢慢成長，需要極大的耐心和旁人無法想像的焦灼。和讓孩子自然發展相比，ABA干預能在相對較短的時間內教會孩子技能，安慰著家長的焦慮，也緩解了一部分照護壓力。但孩子不選擇、不判斷，為了得到獎勵，大人讓做什麼就做什麼。「長此以往，孩子的自主性就消磨掉了，」小陳說，「我用我的全部人生來擔保，不要想著訓練好這些技能以後再談能力提升，這時候就沒得談了。」

2023年9月，頂級醫學期刊《英國醫學雜誌》（the BMJ）發布的一篇元分析綜述論文，分析了289個干預項目結果，共涉及13304名1歲半到8歲的自閉症譜系障礙兒童。論文用三級標準來分析干預效果：第一級標準是隨機試驗結果顯示干預有效；第二級標準是隨機試驗下，排除照護者和老師人為報告的結果，依然有效；第三級標準是在二級標準的基礎上，排除高機率出現測量偏差（detection bias）的情況，依然有效。包括ABA干預在內的基於行為主義的干預方法只通過了第一級標準，對社交溝通、問題行為有效，且效果顯著，但對提高孩子的適應能力、認知能力以及緩解自閉症譜系障礙的核心症狀無明顯效果。

左滑查看研究結果圖，上下滑動查看解讀。

該研究中，沒有任何干預通過第三級標準，通過第二級標準的干預方法有三個：NDBI（Naturalistic developmental behavioral intervention）由孩子主導，在如家庭和社區的生活場景下進行，也會對孩子的行為進行正面強化，不過強化物會利用環境中自然存在的東西。基於孩子成長發展階段的干預和利用電腦、iPad、機器人等科技手段的干預通過了第二級標準，前者對孩子的社交溝通有效，後者對語言、社交溝通和問題行為有效。論文還特彆強調，每一種方法都可能有副作用，包括孩子出現攻擊性、家長心理健康出問題等，無法確保每項干預的正向效果大於負向效果，因為研究一般傾向於只記錄正向效果。｜參考文獻10

不但只適用於部分能力的提升，某些通過ABA干預學會的「條件反射」還違背自閉症孩子的天性。現在大部分ABA干預課程都在強調糾正孩子的行為，不和人對視，就強化對視；不能安坐，就強化安坐。自閉症孩子會重複性地做某些動作，比如甩手、甩頭、蹦跳等，這被稱為刻板行為，也是家長最希望糾正的行為之一。

在幼兒園工作時，小朋友會好奇，問小陳為什麼要甩手、小跳。小陳說：「你喜歡滑滑梯，我做這個事情就像你喜歡滑滑梯一樣。我這樣做是因為我現在很高興，我見到你很高興。」

孩子回答道：「我見到你也很高興。」

我們每個人都會通過身體姿勢來調節狀態。勞累一天回到家，癱倒在沙發上，整個人就放鬆下來了。這是一種自我調節的策略。對自閉症孩子來說，刻板行為也有相似的作用。

自閉症專家、布朗大學客座教授巴瑞·普瑞桑（Barry M. Prizant）認為，用缺陷清單模式做自閉症干預，效果極其有限。「假如這些干預成功地『消除』了兒童的行為，他們真正的功效是剝奪了當事人的應對策略……不僅沒有任何幫助，而且會無視當事人的尊嚴。更糟糕的是，這樣做會讓自閉症人士的生活雪上加霜。」

小陳和我進行視頻通話時，他會甩手、在屋裡走來走去、趴下抱著桌腿，手裡時不時會握著一個他喜歡的積木。我會翹二郎腿、盤腿，坐累了會蜷著腰。雙方的動作都沒有妨礙對話的流暢，可只有他的行為在許多家長看來需要被矯正（可能我的行為在部分家長看來同樣需要改正），因為刻板行為不嚴重、坐得住，孩子才有可能到普通的小學上學，才有可能在正常的環境下成長。

何謂融合

小陳小學轉了三次學，從公立到私立，後來因為功課實在跟不上退學在家，媽媽幫他補課。隨著能力慢慢發展出來，初中他回到普通的私立學校，遲到早退，幾乎沒有一天完成過作業，在課堂上撕紙，給每個旺仔小饅頭畫表情，被霸凌。曾有過肢體衝突，他覺得「很酷，像拍電影一樣」。他把被霸凌當成遊戲，「這一局的勝負在今天放學的時候決定，贏了最好，輸了也沒關係，因為我會很期待第二天重新來一次」。

上了大學，他曾被關在一個小房間裡，也曾被鎖在門外。明明宿舍里有人，可就是不給他開門。小陳說：「從我的角度看，我跟他們關係挺好的，之前和之後都很好。我現在也不理解那一天發生了什麼，也不理解為什麼。」由於始作俑者是對方，小陳認為這給了自己隨意行動並不被責罰的機會。他把門敲得震天響，像打擊樂一樣，引得整個宿舍樓里的人來圍觀，「挺好玩的」。

因為自閉症譜系障礙，他被霸凌；也是因為障礙，他不會感到難過。

芸知的孩子珂珂能力相對較強，也是因此，他會感到難過，他會被傷害。

珂珂在干預機構上了一年半的課，感統、認知、語言都有明顯的進步，可還是和一般的孩子有不小的差距。升入小學之前，芸知曾想過給孩子辦一年緩讀。教育局的工作人員看了珂珂的資料，認為孩子不需要緩讀，慢慢跟就好了。工作人員讓芸知放平心態，「書讀得不好的小孩又不止你們家一個」。

數學題珂珂怎麼做都不會，他偶爾情緒爆發會撕掉課本，撕完眼淚還沒幹，自己把課本粘好接著做。他知道在課堂上不應該亂動，會對自己說「不可以，不可以」，可就是控制不住。珂珂因為好動被老師批評，其他孩子藉機說話也被老師抓住，孩子的家長認為都是珂珂的錯，近墨者黑，珂珂的存在是污染教學環境。

當有了女巫，一切錯誤都有了解釋。一年級確診後，珂珂成了班上的「女巫」。芸知開始了與學校家委會的漫長鬥爭。

有家長說珂珂有暴力傾向，有家長說珂珂會隨地大小便。班級上不少孩子都和珂珂在同一個幼兒園，大家明明知道珂珂不是那樣的孩子。「你們這些孩子打架沒問題，我兒子打架就有暴力傾向？家委會成員的兒子一學期不到就把全班孩子都打遍了。我們家孩子有暴力傾向，你怎麼不說你們家孩子？」經常是家委會坐一排，校長和班主任在一旁和稀泥，芸知一個人坐在對面，為珂珂辯護。

戰鬥過後，芸知照舊在校門口接珂珂放學。一位家長跑過來指著珂珂說：「你這樣的小孩就不應該在這裡上學！你就應該去特殊學校！」珂珂嚇壞了，一路哭著回家，堅持不要去上學。芸知也不敢讓珂珂去上學，讓孩子在家裡整整緩了十天。

幸運的是，當時學校換了一任校長。在區教育局的支持下，新校長為珂珂撐腰，明確向家委會表示，每個孩子都有受教育的權利。

珂珂回學校上學了，可事件給孩子帶來的陰影遠未消散。他從此不再參加任何集體活動。在路上碰到同學的家長，珂珂就開始哭，吵著要回家。芸知只能把珂珂的眼睛蓋住，直到對方的身影消失。珂珂接受了一年半的心理疏導。第一次做沙盤遊戲，他把所有玩具都埋在沙子裡面。治療師告訴芸知，孩子現在對社交一點信心都沒有，他不確定需要多久才能幫助孩子重建信心。

在芸知為珂珂戰鬥的同時，孩子的爸爸離開了。他讓芸知選擇，婚姻和孩子只能選一個。要麼放棄孩子，不再對孩子的教育進行投資，到18歲後讓珂珂離開家自生自滅，要麼離婚。

他沒給芸知猶豫的機會。進行此次對話時，珂珂就在旁邊。孩子爸爸對著珂珂一腳踹過去，說：「老子不要一輩子都毀在你手裡。」

珂珂想爸爸了，會給爸爸打電話，經常無人應答。珂珂想回原來的家，自己想了想，又說：「我們回不去了。爸爸不要我們了。」

疫情期間，被困在家裡，芸知想到破裂的婚姻、自己三十多歲了一無所有、珂珂能不能繼續念書尚不可知，她不確定還能不能堅持下去。珂珂體察到芸知的狀態，抱著芸知痛哭，說：「媽媽我對不起你。」

芸知不是不能理解其他家長。都希望孩子好好讀書，有個好前程，如果珂珂沒有障礙，她可能也會有相同的心態。一位家長曾對芸知說：「我知道你和孩子沒有錯，我也知道你們很不容易。但是你的孩子跟我女兒同班，我就是不能答應，我就是不能夠容忍。」

倘若知道孩子會過得這麼辛苦，芸知寧可不讓珂珂在普通學校上學。正是因此，芸知得知對口中學成了重點中學後惴惴不安。上了中學，其他家長對成績的追求只會更迫切。那珂珂的處境呢？

「我從不要求孩子」

一般孩子的家長會把小學三年級當作一道分水嶺，部分孩子成績會明顯下滑。對特需孩子的家長來說也是一樣，三年級開始，特需孩子會逐漸從普通學校消失。更不要提那些找不到接收學校的特需孩子。北京源起自閉症兒童關愛中心接收的就是這樣的孩子。

校長如薈介紹道：「我們這兒的孩子七八歲基本上沒有主動開口說話的。年齡小的時候，他們會明顯落後於普通孩子，但是如果我們從來沒有放棄，一直在給予孩子適合他發展的教育，孩子會攢著勁兒慢慢發展起來。到十七八歲的時候，孩子會主動來和你分享。」

一位女孩剛來到源起時13歲，人大附小畢業。人大附小不但教學質量全北京屈指可數，特殊教育也做得可圈可點，設有資源教室，配備特教老師，對特需孩子接納度很高。女孩連自己的名字都不會寫，一拿筆就崩潰大哭。地上有坎兒她也會哭，拇指蓋寬的坎兒她都邁不過去。孩子乖乖地坐在教室里，下課了不出去，叫她去上廁所也不去。讓她做點什麼，她會給出兩個答案——「不」或者「我不會」。後來，老師在泥塑課上引導她用一個又一個小泥球拼出她的名字，才慢慢打開她的心。

孩子現在能抄黑板，疫情期間老師帶孩子去爬長城，那麼高的台階照爬不誤。看孩子狀態好起來了，孩子媽媽有一次問老師，孩子能不能回去念書？她的學籍在人大附中。老師被問愣了，孩子媽媽自己反過勁兒來，沒再繼續問。

「融合一定是孩子在集體里有自己的位置。」如薈說。不少家長希望孩子留在普通學校，是為了培養孩子的社交能力。可是，在平等的基礎上才有社交，被歧視和被憐憫本質上是一回事。

剛把孩子送來時，家長會說「我們家孩子什麼都不要學，他開心就好，他自在就好」。不過，「千萬不要信他們的」。有的家長說自己從不要求孩子，「我沒讓他一整個晚上寫作業，我沒讓他寫兩個小時，我只要讓他寫5分鐘作業，他都不寫」。

如薈反問家長：「5分鐘不是要求嗎？」

此前，有些學校課間十分鐘不允許孩子去操場的規定引起激烈討論，如此的管束一般孩子都承受不了，何況特殊的孩子。「土壤本身就不是健康的，你讓一個特需孩子去融合，是在讓孩子去適應不健康的土壤。」

目前市面上的康復機構集中在對小齡自閉症孩子的干預上，主動或被迫離開普通學校後，大齡自閉症孩子無處可去，是許多家長面臨的難題。在主流的教育系統之外，民間組織為孩子提供一個又一個庇護之所，有實踐社區融合的慧靈，有強調培養自主性的利智自主生活學院，南京有彩虹橋，大理有海靈……各機構側重點不同，目標一致，都希望儘可能讓特需孩子過上有尊嚴的生活。很難客觀評價各家機構的優劣，因為連權威的評判標準我們都還沒有，但這些機構切實提供了種種可能性。源起是其中的一種。

如薈不認為源起的方法一定是正確的，也承認曾經走過彎路。重要的不是孩子在哪裡，無論在哪裡家長都會擔心——在普通學校念書，周圍都是能力比孩子強的同學，家長怕孩子被欺負；在特殊學校念書，家長擔心學習質量；在機構里和其他譜系孩子待著，家長不願意孩子和比自己還差的同學玩；在家裡，家長擔心孩子一輩子沒法融入社會……重要的是，無論做出何種選擇，「家長也得成長，得尊重孩子，接受有這樣的孩子是他們命運的一部分」。

不存在的孩子

像每個家長一樣，在珂珂出生前，芸知對孩子有許多玫瑰色的幻想。譜系障礙把芸知的泡泡戳破了，一般孩子的家長會在泡泡里活很久。

隔壁家的小孩只要不考第一，媽媽就會責罵他。小孩偶爾深夜會發出可怖的吼叫：「我真的不要讀了！」孩子媽媽會重複那句所有孩子都聽過的話：「我是為了你以後好！」

春節家裡聚會，表姐家的孩子一年沒見瘦了一大圈，眼睛直勾勾地盯著珂珂手裡的iPad。表姐喝住孩子，讓他趕緊寫作業去，為考重點高中做準備。此情此景令芸知心中生出一個荒謬的想法：「幸虧我孩子是這樣的。」

芸知和珂珂偶爾會成為別人的羨慕對象。小學階段，珂珂回回成績倒數第一。一次期末考試結束後，芸知拖著小行李箱在門口等珂珂，直接帶他去迪士尼玩。同學都眼饞得不得了：都考得這麼差，還能出去玩？

班級里倒數第二的學生家長和芸知完全兩個狀態。老師天天在群里戳那位家長，家長壓力大，孩子也是。孩子一到考試必發燒。孩子媽媽曾和芸知說：「你家孩子考個0分回來你好像都無所謂。」

芸知是無所謂，有一次珂珂真的考了0分回來，芸知還表揚了他——能一道題都沒蒙對也不容易。兩個人出去吃了一頓火鍋慶祝。在芸知眼裡，珂珂只要堅持到一學期結束把書讀完就是成功。

芸知十分能理解家長試圖把自閉症孩子從「殼」里救出來的想法。她也曾「瘋」過。帶孩子去做中醫推拿，孩子疼得每次都哭。去普陀山一步一磕頭拜過，很痛，但「回來發現孩子還是那樣」。或早或晚，「所有的希望都破滅以後，你也就接受了」。

又一次，芸知坐在一邊，對面坐了一排人，初中的校長、政教處主任、年級組長、班主任都來了。芸知不希望珂珂再受到傷害，再一次提出在家上網課的想法，校長明確表示願意收下孩子，並說校方已經做了安排，開學初期每天會有老師接送珂珂進教室。班主任也保證，第一個月會親自帶珂珂，幫助他熟悉環境。之後，班主任特別選了一天讓芸知帶珂珂來學校參觀，見了各科的任課老師，還給珂珂安排好座位。

初中開學一個星期，老師沒跟芸知聯繫。芸知忐忑得很，主動問班主任珂珂有沒有闖禍。班主任老師說除了上課不願意做筆記外，孩子都挺好的，不會打擾其他同學。

前段時間期中考試，剛考半個小時，班主任就發信息告訴芸知，明天的考試珂珂不用來了。有的家長認為這是歧視，芸知卻覺得老師這麼做是在照顧珂珂，「孩子什麼都不會，在考場上也挺難受的」。

芸知不會暢想遙遠的未來，走一步看一步，「我跟他一起努力，以後達到什麼結果，真的要靠一點運氣了」。

芸知和珂珂｜受訪者提供

在小陳的社交帳號下面，經常有家長留言，希望自己的孩子將來能像小陳一樣有獨立工作和生活的能力。小陳到現在還有刻板行為，二十多歲還尿過褲子，仍不擅長穿衣服，為了不遲到會穿著第二天的衣服睡覺。

他有過被身體困住的感覺，但被困的他——在「殼」里的孩子——是有自閉症的他，而不是許多家長希望得到的正常孩子，那個正常的孩子不存在。

小陳的作品（他不喜歡衣服被水濺濕弄髒，在幼兒園工作時，他會穿著雨衣和雨靴洗餐具）丨受訪者提供

在線上、線下的自閉症社群里，小陳都自認為屬於能力較差的人。比他功能高的障礙者多的是，像「雨人」一樣的天才也有，可他們的生活狀態卻沒有他好。和分數不代表一切一樣，對障礙者而言，功能不代表一切。「就算孩子這輩子只有5歲的能力，5歲的孩子也能做很多事情，並不是能力很差，他就一定什麼事情都做不了。你拿適合5歲孩子的方法去支持他、輔助他，他也能正常生活。」

小陳的伴侶也是自閉症譜系障礙者，兩人約會的方式是在一起玩串珠。如果將來有孩子，他和伴侶都希望能有一個自閉症的孩子，因為他們知道自閉症該如何生活得很好。

小陳和他的伴侶｜受訪者提供

我也問過幾位自閉症孩子的家長，如果再有一次機會，他們會不會生下孩子。所有人的答案都是不會。有人說，這樣的孩子對一個家庭來說是場災難。

如果有重來的機會，芸知也不會生下孩子。一路走來，珂珂還這麼小，已經受了太多的苦。她從來不指責丈夫是「渣男」，因為她知道照顧自閉症孩子有多難。而珂珂已經算是程度較輕的孩子了。有的孩子大小便不能自理，沒有口語，整夜尖叫哭鬧，還伴有自殘或傷人等暴力行為。家長夜夜得不到休息，精神時刻緊繃，盡其所能照顧孩子，卻從孩子那裡得不到任何情感回應。家長沒有從外界獲得有效的幫助，反而在干預機構的誘導下愈發焦慮絕望，傾盡家產改造孩子，孩子依舊活在「殼」里。

在《背離親緣》一書中，作者安德魯·所羅門（Andrew Solomon）採訪了有視障、聽障、唐氏綜合徵、精神分裂症、自閉症等特需孩子的家庭。不少母親表示，如果能選擇，她們不希望把這樣的孩子生下來。所羅門寫道：「哀憐女性被迫做出某項決定，並不代表我們認為她做錯了，或認為她讓自己成為歧視的共犯。反之，這是在指出她也是受害者。她們的所作所為反映了社會現實。」

一位家長帶孩子從家鄉的小城市一級一級看到國內知名的兒童醫院，掛最貴的專家號，結果，「他能夠告訴你的東西和五線城市醫生告訴你的是一樣的」。專家只給她推薦了幾家做康復干預的機構。

她希望從專家那裡得到的信息——自閉症到底是怎麼回事、是怎麼產生的、有沒有好轉的希望、百分之多少的孩子能康復等，專家都說不出來。不是專家徒有虛名，而是我們對自閉症譜系障礙的了解就是如此貧瘠。以上問題都還沒有答案。

當特殊性難以被看穿，會引起兩種極端反應，要麼是一味地貶低，要麼是過度浪漫化，說不好哪一種更糟糕。在苦苦掙扎的家長看來，小陳的經歷可能也是一種「浪漫化」。他是極少的幸運兒，他自己也這麼認為。可他確實提供了一種可能性。我們不敢相信更美好的世界存在，而他生活在其中。

幸亦不幸的是，他能如此生活，仰仗的正是他的特殊。小陳直到進入電視台工作才知道自己是自閉症。生活中充滿了提示，小學同學認真地和他說：「你人挺好的，但是你腦子好像有點問題，去醫院看一看。」中學同學問他：「為什麼你可以想來就來？想不來上學就不來？」他知道自己和別人不一樣，可他從沒想過為什麼，他的邏輯思維到這裡就斷掉了。

「我以為這是一種正常的差異，」小陳說，「人和人就是不一樣，而我剛好是不一樣的那種人。」

參考文獻

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作者：雪竹

編輯：odette、黎小球

專業審核：劉辰（醫學博士 英國皇家醫學院精神科會士 北京和睦家心理中心精神科醫師）

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