案例回顧
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83歲患者李某因持續發熱1月、消瘦於醫院就診，患者既往胃瀰漫大B細胞淋巴瘤，外院行R-CHOP治療後，本次入院PET見結腸高代謝病灶。
患者丈夫已去世，有一兒一女，兒子在外地工作，女兒在本地照顧。 患者近期嗜睡，入量及營養嚴重不足，可喚醒，無欲狀，幾乎沒有說話，僅偶爾點頭搖頭示意，
醫療團隊欲立即置入鼻飼管，予腸內營養，改善患者營養狀況、增加入量，與患者女兒溝通後，患者女兒因母親入院後「精神顯著不好」表示自己不信任醫療團隊，同時以「不希望母親太過痛苦」為由拒絕鼻飼管，並要求醫療團隊「減少抽血，掛水不能太多，因為掛水時母親感到難受」，拒絕任何腸外營養措施。
文末會通過視頻講解的形式為大家呈現專業點評，請耐心看到最後哦~
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醫療指征
腸內營養最常輸入胃(即胃飼)，然而，腸內營養也可給予到消化道更遠端的部分(幽門後)，尤其是誤吸風險較高的患者或不耐受胃飼的患者。
胃飼通常是經口胃管或經鼻胃管補充，這類胃管有以下兩種類型：
減壓管直徑較粗，材質偏硬，臨床主要用於給患者進行胃減壓，當患者不需要胃減壓時可短時間做為胃飼途徑使用，但患者長期使用會有鼻黏膜、食道糜爛和鼻竇炎風險。
喂養管直徑較小，材質較減壓管柔軟，頭端相對較重，置管時通常需要藉助導絲。因為存在誤置入患者氣道的風險，因此使用前必須通過X線確認喂養管的位置。一旦喂養管位置確認無誤後，應立即移除導絲並決不可再放入喂養管內。喂養管在患者體內的情況下，導絲重新置入時可能超出喂養管開口並引起腸穿孔。一些喂養管不能用於胃腸減壓，因為在負壓吸引時軟管壁往往會塌陷。
長期飢餓無疑是有害的，因此，腸內營養有益於長期攝入不充足的患者是不爭的事實。一些醫生也會引用觀察性證據(即危重患者中進行性熱量不足與疾病嚴重程度增加相關)，以及從營養充足患者中得出的上述間接證據。研究者們從這些數據中得出的結論為， 預防危重患者輕度至中度飢餓可改善結局。
網友熱議
應先獲知患者一子一女二人的全部意見
如果老人只有一個孩子且無意識，那麼我們或許只能遵從其女兒」代替」患者做出的決定。 但本案中老人有兩個孩子且有一定意識，我們或許可以單獨徵求其兒子意見後再將其兒子女兒決定告訴老人讓老人自己來拿主意。縱有萬般無奈，只能遵從病人及家屬決定，我們作為醫生始終無法強制性把病人留在醫院。
——Heat Shock Protein
本案例的問題在於女兒所做決策是否合理。
首先患者本人處於腫瘤終末期，意識障礙，按道理其兒女應成為代理決策者。 但矛盾在於女兒不相信醫療團隊的判斷，連輸液營養這種基本維持治療都拒絕，從專業角度講是不合適的，因為這樣會加重患者病情，給患者帶來更多痛苦。
可從女兒的角度來講，不清楚各種治療的目的，接受了母親病情不可逆轉的事實，又不想讓她承受更多痛苦也是可以理解的。
如果我面對這樣的問題，首先會跟她講清患者的病情，維持治療的意義。如果女兒仍然堅持放棄治療，排除經濟利益的因素， 通知患者兒子或其他能代表患者本人的親屬共同決策。
不過說到底，如果患者本人意識仍然不清，最終的選擇權還是在家屬，醫生的作用只在於判斷、告知、和執行。我們可以私下評判，但永遠無法代替別人的生活。
——劉芃昊
完善相關法律法規，保障過程合理
最近看完了《最好的告別》，一本關於臨終關懷的書。
結合本案例，個人認為， 完善相關規定與制定科學流程是規範臨終決策的基礎:比如誰有代理資格，何時需要代理，若很難做決定時是否有其它問題可以輔助選擇？
還有就是如何幫助病人及家屬坦然地面對必然的結局。 史鐵生寫過:「死是一件不必急於求成的事，死是一個必然會降臨的節日。」但是對於大多數人來說，如何從容地面對這個節日，可能是一個很少或從未考慮但極其重要的話題。而幫助家人及其家人勇敢面對、積極思考如何向死而生，無論是對於提高病人生命質量還是安撫病人及其家人的情緒，都很有幫助。
——~的爪子
這算啥我見過更奇葩的
一個年輕的難治白血病女患者，第一二個療程老公陪著來，自己的父母只偶爾來病房看一下，第三四個療程是自己的父母陪著她，老公基本不來病房了。於是患者父母就讓患者本人寫了一張四十萬的欠條債主是她父母。老公得知患者本人寫的欠條其實直指的是自己因為他覺得人死了他需要還錢，於是來病房和患者父母打成一團。這個患者真的很難治，目前國內能獲得的一線二線治療都用了也無效，他老公覺得是沒有什麼希望了，家裡還有兩個女兒需要養活自己也有老父母需要養活，所以後期也不怎麼積極了，而患者父母就這麼一個女兒無論如何都不願意放棄，現在患者人已經不在了，總花費自負部分大概不超過二十幾萬吧。兩家人打一團的時候我們也不知道該怎麼調節，所有的化療知情同意書都是患者本人簽字。
——王慧
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臨床一線
北京協和醫院
外科 陳羽飛
針對該患者的預後評估：
非霍奇金淋巴瘤（NHL）的臨床分期常用Lugano Classification（由Ann Arbor分期修訂而成），但因臨床上該病人的胃腸道淋巴瘤是原發還是結外轉移難以確定，不同醫師可能會將此病人分期為I E期或IV期，因此分期存在較大爭議。NHL的預後評估工具通常使用國際預後指數（International Prognostic Index），不管分期如何，仍可使用經年齡調整的國際預後指數（Age-adjusted IPI)評分，該病人得分為1-3分，根據下表可見2年生存率在31-68%。此外，患者還有一線治療後復發、營養不良這兩個預後危險因素，進一步降低其生存期。因此，預計該病例中位生存期在2年以下，是較晚期的腫瘤病人。
表1 非霍奇金淋巴瘤的IPI危險分層對應預後
營養支持是否能改善患者一般情況？
在癌症患者中，營養不良會導致腫瘤的總體生存率降低、手術及內科治療獲益減少、腫瘤化療療效更差、化療相關毒性增加和生存質量下降。多數腫瘤患者往往並非死於疾病本身，而是嚴重的營養不良、機體組織消耗和器官功能衰竭（即癌性惡病質）。目前一般認為，營養支持無法完全逆轉已經發生的癌性惡病質，但可以防止機體營養狀況進一步惡化。若腫瘤進展較緩慢，營養支持能夠保證機體能夠耐受手術、放療或化療，以提高遠期治療效果。但在晚期腫瘤病人中，營養支持只能起到減緩自身消耗的作用。
該患者目前腫瘤復發、消瘦，很可能已出現癌性惡病質，PET未提示顱內病灶，其意識障礙由惡病質引起的可能性很大。對該患者進行營養支持可以減緩或防止體重進一步下降，但不一定能改善目前的意識狀態。儘管如此，進行營養支持仍然是有必要的。病人目前預期壽命為數月至2年，且無法自主進食，在醫學上有明確的營養支持指征。首選腸內營養，若結腸腫瘤進展至腸梗阻，可行腸外營養。
對於患者女兒決定的評價：
患者本人目前無行為能力、且治療後恢復行為能力的可能性不大，在這種情況下，患者的直系親屬（1兒1女）都有權成為其醫療代理人。首先，從「授權」角度講，無論病人家屬作出何種治療決定，都應當時刻確保所有醫療代理人能夠達成內部一致，因此應該想辦法通知患者兒子儘快前來醫院。其次，從醫方告知義務講，女兒目前的言行可看出其拒絕營養支持的出發點是不理解營養支持的意義，因此，和病人的兒子、女兒同時進行一次長談是非常有必要的，需要先讓病人家屬明白，拒絕行營養支持無異於「餓死病人」，是嚴重違反病人利益的，然後再談具體營養支持的方式。最後，從規避醫療糾紛風險角度講，該患者的家屬若在明確知道拒絕營養支持的後果之後，仍作出違背患者利益的決定，且言行中仍然體現對醫療體系的不信任、不配合，這種情況下醫患雙方是否還構成可以合作的關係都有待商榷，應當儘快尋求專業法律人士的幫助。
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倫理學視角點評
北京協和醫學院 張迪
人文學院講師 生命倫理學博士
在明確授權委託的對象時，我們必須要考慮到當前希望為患者做出代理決策的這一角色是否能夠完全代表患者本人。這不僅僅是一個法律問題，同樣的，這是一個我們不能夠去忽視的倫理學問題。當患者存在不止一個子女時，授權委託代表的合理與合法性更應該被我們所重視，那麼當我們面對這樣的問題是我們應該如何通過倫理學的思維模式去合理地破局呢？請看本期倫理學講解~
編輯：大長杆君
點評：
北京協和醫院 外科 陳羽飛
北京協和醫學院 人文學院 張迪
協和八·熱心網友們
審核：粉條兒菜、燕白黃瓜、覆蘿子木