7旬老人為救地貧孫女,頂烈日搬磚!地貧,真要終身治療嗎

2022-08-22     科學家庭育兒

原標題:7旬老人為救地貧孫女,頂烈日搬磚!地貧,真要終身治療嗎

孩子貧血,很多家長可能以為是缺鐵性貧血,其實也有可能是這種愛吸血的——地中海貧血!

很多家長為了救孩子,每天搬貨60噸,也有年過7旬的爺爺為救孫女依然頂著烈日工地搬石頭,只是不想讓孩子未來的路因此而斷送。

也有的地貧孩子懂事的讓人心疼,自己也重病還肩負起了照顧父親的責任!

科大大在後台也收到過「地貧媽媽」的留言:

從娃沒有異常到可能地貧,從激動、失落到重燃希望,反反覆復3次,顯得無助又無奈!

今天我們就來聊聊大家最關心的2個問題:

家長有地貧,遺傳給孩子的機率有多高?

地貧都有哪些類型,如何治療?

地貧,全稱地中海貧血,它不同於感冒發燒,是一種常染色體隱性遺傳病,我們可簡單理解為紅細胞異常。

圖片來源:科學家庭育兒原創

重型地貧,會嚴重威脅娃的身體健康,甚至生命!

地貧常見於我國南方地區,其中海南、廣西、廣東發病率都在10%以上。

圖片來源:科學家庭育兒原創

家長常擔心的一個問題是:我有地貧,怕遺傳給孩子,怎麼彌補?

科大大想說:遺傳≠患病,並不是所有的地貧患兒都會遭受「死亡威脅」!

就算夫妻雙方都患地貧,孩子也不一定會發病!

輕型地貧X正常人

娃有50%機率為正常人,50%為輕型地貧,一般不會患重型地貧。

圖片來源:科學家庭育兒原創

輕型地貧X輕型地貧(同型)

孩子有25%可能為重型貧血,50%可能為輕型貧血,25%可能為正常人。

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輕型地貧(α)X輕型地貧(β)

娃有50%機率為輕型地貧(僅遺傳父母一方)、25%為αβ復合型地貧攜帶者,和輕型地貧表現相同,還有25%可能為正常人。

圖片來源:科學家庭育兒原創

輕型地貧X重型地貧

娃患輕型地貧和重型地貧機率均為50%。

圖片來源:科學家庭育兒原創

學霸筆記:

1、夫妻雙方沒有重型地貧,娃就有可能是正常人。
2、兩個同型地貧基因攜帶者(輕型)的娃有1/4可能患重型地貧。
3、輕型地貧與正常人的組合,娃攜帶基因機率1/2,不會生出重型地貧娃。

講清了寶爸媽最關心的遺傳機率,接下來咱再說說,地貧的表現和治療。

地中海貧血根據嚴重程度可分為3種類型:輕型、中間型&重型。

輕型地中海貧血,一般無症狀,或僅表現為輕度貧血。

對生長發育、生活、工作均無明顯影響,壽命與正常人一樣,一般不需要特殊治療。

這種情況的娃,如果伴隨缺鐵性貧血,可以在醫生指導下補鐵治療。

如果沒有!就彆強行補鐵了!

圖片來源:科學家庭育兒原創

中間型地中海貧血,多在幼童時期出現症狀,可能有疲乏無力、脾臟腫大或黃疸等症狀,骨骼改變較輕。

重型地中海貧血,在胎兒或嬰幼兒時就表現出明顯的貧血,病狀顯露較快,骨骼和面容異常,有發育缺陷。

圖片來源:科學家庭育兒原創

曾有一個科粉給科大大留言,他說:

我知道孩子這個病是個無底洞,但我又不能承認!家裡已經被掏空了,我不能什麼希望都沒留住!
娃幾個月大時,4個月輸一次血,第二、三次的間隔縮短為3個月,到6歲,每2-3周就要去醫院輸一次血。
兜兜轉轉已經不記得去了幾次醫院,花了多少錢......

科大大從醫生那了解到,想把一名地貧患兒養到10歲,各種花銷加起來可能要超100萬,單月輸血、吃藥的費用都要近萬元。

這就像是一場馬拉松,但何時抵達終點,甚至能不能抵達終點,都是個未知數。

好在國家對地貧患者的扶持力度也越來越大。

目前我國很多省份對地中海貧血有免費篩查及相應的補助政策。

多地已將輸血、造血幹細胞移植及後續治療納入醫保報銷範圍,恩瑞格(地拉羅司)去鐵藥也被納入國家醫保藥品錄,減輕地貧爸媽的負擔。

最後,科大大想再提醒寶爸媽2句話:

1、地中海貧血易防難治,在婚前、孕前及產前進行地中海貧血篩查很重要,必要時進行遺傳諮詢和產前診斷,按部就班產檢,別賭,因為輸不起!

圖片來源:科學家庭育兒原創

2、要時刻充滿希望!

近年來,地貧的研究員持續研究基因治療法,一旦成功,極可能治癒地貧!

讓娃能夠自由自在的戶外玩耍、讀書、上學......

最後,科大大願所有寶寶健康成長,所有爸媽不必擔憂!

文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-hk/ef71eb8f443406872671d818e8478e99.html