轉眼已到6月，曾經蜂擁而至的媒體也離開得很快。
任何人都知道，要想真正幫助鄢小文，必然繞不開他的自閉症兒子宏偉，但是宏偉已經12歲了。
對鄢小文還不熟悉的讀者可點擊：
家人疑似新冠肺炎被隔離，湖北17歲腦癱兒獨自在家6天後死亡
兩會閉幕，湖北腦癱少年鄢成離世後出台的救助方案寫進了民法典！
新聞是有時效性的，網際網路的記憶更是短暫。
應該如何幫助這個歷經磨難又再遭重創的家庭建立重生的希望，以及如何讓錯失黃金干預期的宏偉獲得科學的干預等問題，已不在大眾媒體追蹤的行列。
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從兩歲到7歲，孩子在機構一直沒進步
爸爸：「我連ABA是什麼都不懂」
疫情初期，因家人被隔離，湖北17歲腦癱兒鄢成獨自在家一周後死亡的消息經大米和小米的持續跟蹤報道，在全國範圍內引起轟動。這一悲劇也直接撬動了政府在緊急情況下對弱勢群體的保護機制：
鄢成離世一個月後，國務院聯防聯控機制印發了《因新冠肺炎疫情影響造成監護缺失兒童救助保護工作方案》。2020年兩會通過的《民法典》，也因此完善了監護權的內容。
而他的父親鄢小文呢？
當風暴慢慢散去，不論再多悲苦，鄢小文還要獨自背負著一切繼續前行，「人的一生或許就是受苦受難，死亡就是幾分鐘的事，可我還不能走。」
鄢小文的肩上，還承擔著小兒子宏偉的未來。
在宏偉兩歲多確診後，只有初中文化的鄢小文就把兒子送進了一家機構干預。他騎著一輛破摩托車風裡來雨里去，來回要跑4小時，一直在這家機構堅持到孩子7歲，「結果，去時什麼樣，回來什麼樣，語言還是只有兩個字，連簡單的提要求都不會。」
彼時，這位為了兒子干預，從農村老家跑到武漢求生的爸爸跟孩子還住在300塊一個月的待拆遷房裡。
2016年，當7歲的兒子去面試特校都差點被拒後，沮喪到谷底的他曾好幾次在孩子們入睡後偷偷爬上樓頂，看著零星的燈火，幻想一躍而下。
他還一直記得，孩子剛診斷時，「醫生跟我說，宏偉的情況不差，以後干預得當，是可以進入普校的呀。」
生活沒有一點起色，一場不幸裹挾著更大的不幸而來。如果不是疫情期間大兒子鄢成的死，在熱鬧的武漢，流浪在這個城市的他，或許和車輪下飛起的灰塵一樣，只能默默翻騰。
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給一個錯過黃金干預期的12歲孩子做干預
是不是空中建樓閣？
轉眼已到6月，曾經蜂擁而至的媒體也離開得很快。
任何人都知道，要想真正幫助鄢小文，必然繞不開他的兒子宏偉，但是宏偉已經12歲了。
況且新聞是有時效性的，網際網路的記憶更是短暫。應該如何幫助這個歷經磨難又再遭重創的家庭建立重生的希望，以及如何讓錯失黃金干預期的宏偉獲得科學的干預等問題，已不在媒體追蹤的行列。
但是，大米一直沒放下。
6月13日，大米帶著大米和小米RICE體系督導盧艷芬，從深圳直奔武漢，去到鄢小文所在的蝸牛之家，一個非營利的心智障礙家長互助組織。
要干預像宏偉這樣已經到了學齡階段的孩子，在去的路上，盧艷芬表示，不能過分悲觀，也不能過度樂觀，但要知道的是，今天開始永遠比明天早一天。
盧艷芬觀察宏偉和爸爸的互動
在武漢，盧艷芬待了整整4天，從宏偉的溝通、社交、認知、生活自理等方面做了全方位的評估：
12歲的宏偉，興趣格外單一，特別迷戀看手機視頻，一般玩具並不能吸引他參與爸爸安排的課程；有仿說能力，但不能穩定地在生活中運用，較少使用語言溝通；可以獨立吃喝，但目前無法獨立洗漱，比如刷牙需要大人全程幫忙握著完成；在教學課中容易逃避，集體規則、社會規則意識弱等等。
針對評估結果和爸爸鄢小文的願望，盧艷芬制定了一套接下來的干預計劃。
盧艷芬和鄢小文溝通干預計劃
在做完計劃的當晚，盧艷芬焦心不已，當即跟大米彙報了自己的看法。情況比她預想的更糟糕，除了宏偉的基礎能力都沒搭建好，爸爸鄢小文的干預知識也很零碎，她制定的這份干預計劃，除了鄢爸參與外，還需要專業的治療師來執行。
「在理想狀態下，自閉症孩子的干預應該是家庭的全情參與，潛在要求家長必須全能，但鄢小文代表了一部分家長，他們能吃苦，但缺乏必要的學習潛能和機會，自身的成長速度跟不上孩子的需求。」
巧的是，在大米抵達武漢的當天，大齡心智障礙服務機構慧靈集團創辦人孟維娜老師也來到了蝸牛家園。
6月14晚，大米、孟維娜、盧艷芬、鄢小文，以及蝸牛家園創辦人朱文沁共同在直播間討論對鄢小文今後的支持和幫助。
直播間裡，鄢小文幾度哽咽。
6月14日直播間現場
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單親爸，單親媽，4個特殊娃背後的互助家園
該走向何方？
除了宏偉的干預，到達武漢後，讓大家憂心的還有蝸牛家園的未來。這是鄢小文、宏偉，以及已逝的鄢成生活了多年的地方。
藏在一棟老舊小區樓里的蝸牛家園，緊鄰武漢市兒童醫院。這一帶以醫院為中心，方圓坐落著四五家特殊教育培訓機構，因此也被戲稱為「機構窩子」。
鄢小文所在的蝸牛之家
除了宏偉外，蝸牛家園還有三個學齡階段的心智障礙孩子，三個孩子都沒有口語。家園的牆上，關鍵的活動場所都貼滿了自製的視覺提示卡，孩子們起床後，就在這裡開始一天的學習、生活。
蝸牛家園創辦人朱文沁，也是特殊孩子的媽媽，大家都叫她牛仔媽。在家人眼裡，某種意義上，49歲的她這十多年的掙扎完全是自討苦吃，原本在國內上市藥企擔任要職的她，如果聽了他們的話，早早把牛仔送到福利院這些地方去，生活不至於如此艱難。
結果她不僅堅持要帶著孩子，甚至還創辦起了家長互助組織。
作為一個單親媽媽，朱文沁的理想是可以辦一個讓家長放心託付孩子的特殊教育學堂，家長們有錢的出錢，有力的出力，輪流搭把手，讓這些在家庭里無所憑靠的爸爸媽媽也能有喘口氣的空間，而她自己，在陪伴孩子成長的同時還可以領一份工資。
最初，朱文沁信心滿滿。
與很多家長創辦的小型機構一樣，蝸牛家園試圖先走一條不求道理、只求有效的樸素道路。
家園就設在朱文沁自己的住房裡，120平的空間內，集托養、教學、融合為一體，設有居家生活自理，也有學堂式的集體課程等等。
她原本把這裡當成起點，沒想到，兩年多過去，蝸牛家園依然沒有往外發展的能力，甚至一度捉襟見肘。
「包辦」理念雖然聽上去很理想，對機構的要求卻很高，孟維娜指出，即使在同一家機構，不同的場景也需要做到場地分離、照料人分離等等。
除了蝸牛家園，孟維娜的武漢之行還走訪了多家由家長創辦的服務機構，讓她心酸的是，這些機構沒有一家的服務人數超過30，而30是一家機構能勉強維持運營的最低標準。
「都在過苦日子。」
針對蝸牛家園當下的難題，孟維娜老師結合慧靈30年的經歷，從服務理念、管理模式上等給牛仔媽媽和鄢小文提了意見，還表示願意出費邀請他們前往北京慧靈參觀。
家園遇到的難題，牛仔媽此前也做過復盤和思考，結合蝸牛家園現階段的情況，牛仔媽已經在家園旁租了宿舍，先把孩子們的日間和晚間生活分離開來，同時，正在遴選專業老師入園。
捏著手裡有限的資金預算，她打算做最後一搏。
在直播的最後，大米也提出，希望在武漢成立工作室，給宏偉提供專業干預，不止如此，工作室還將惠及更多像宏偉一樣急需專業介入的孩子。也請有意願加入工作室的老師將簡歷發至王老師郵箱：wanglinfeng@dmhxm.com
采寫|小熊 編輯|噹噹 主編|潘采夫