蘭州晨報
我叫朵朵，2歲4個月，是名脊髓性肌萎縮症（SMA）患者。大家可能並不認識我，但相信不少人看過媽媽堆了個小雪人、用盆子端到孩子病床前的視頻，我就是那個視頻中的孩子。
視頻截圖
我不認識雪
卻擁有專屬小雪人
虎年伊始，2月6日，蘭州下了一場大雪。
所有人都在享受看雪景、打雪仗、堆雪人的樂趣，但我沒有力氣做任何事情，包括呼吸。
雪是什麼樣子的？我的世界裡，一片空白。
小區里，孩子們玩雪嬉鬧的快樂，不時傳進屋內。爸爸媽媽也時不時在窗前看看雪景，看看雪中奔跑的孩子。
我躺在病床上，插著呼吸機，對外界的一切渾然無知。
那天，原本不認識雪的我，卻擁有了專屬小雪人。為了讓我能看到雪，媽媽用盆子盛著一個精緻的小雪人，放在我的眼前。潔白的小雪人，憨墩墩的，甚是可愛。摸一下，冰涼的感覺很好玩，我開心地笑了。
媽媽開玩笑說，她是「手殘黨」，堆出了世界上最丑的雪人。可在我看來，這個雪人很美。它有鼻子有眼睛，最重要的是，在它的身上，結晶了爸爸媽媽對我的深愛。
出生3個月
我被確診為罕見病
我生在一個幸福的小家庭。我的媽媽很漂亮，她和我的爸爸是高中同學，很相愛，大學畢業後的2018年 ，他們結婚了。
媽媽說，懷孕後的她每天都很開心，盼望著我的到來，也設想過很多種我們小家的未來……
2019年10月16日，我出生了。體重6斤4兩，各項體檢正常。能自己吃奶，也能擺擺手、伸伸腳。
但到了42天，媽媽帶我去醫院做常規體檢，醫生髮現我頭抬不起來，胳膊和腿不能自主動彈，說發育有點問題，並建議爸爸媽媽做詳細檢查，早點進行干預。
爸爸媽媽並不相信，大眼睛，又愛笑，白白胖胖的女兒，看上去和其他孩子無異。
2020年1月，我已經3個月了。爸爸媽媽又帶我到醫院做系統檢查，最終確診為罕見病——脊髓性肌萎縮症1型，這種病是一種會導致肌肉無力和萎縮的運動神經元病，而我是這種病里最嚴重的類型。
我家有個小型ICU
媽媽是我的醫護「專家」
確診的那天，媽媽抱著我跌坐在醫院的走廊里，大聲痛哭。她心疼、絕望，不停地問爸爸，為什麼是我們家的朵朵？
是啊，媽媽想不明白，她和爸爸以及家庭成員都沒有類似的遺傳疾病，命運為何如此殘酷，讓這一切苦難降臨在一個嬰兒身上。
成長到6個月時，我的發育更加退化，連正常吮吸的力氣都沒了。爸爸媽媽說不出的揪心，可生活還得繼續，他們擦乾眼淚想盡辦法要救我。
這就是我的爸爸媽媽，雖然希望渺茫，但依然不放棄女兒生存的一絲希望。
後來，他們購買了呼吸機、咳痰機、吸痰器等各種專業醫療設備，把臥室改造成了一個小型ICU。他們要用最短的時間熟練使用這些設備，用它們來維持我的生命。
幫我翻身，定時查看呼吸機管路，沖奶粉、注射奶，給臥室消毒，邊霧化邊拍背、吸痰、咳痰、做輔食……這一項項繁瑣而重複的工作，是媽媽每天的「必備功課」，幹完這些活，有時候是深夜、有時候是凌晨。
我的媽媽生於1991年，以前靚麗愛美的她，自從有了我以後，再也沒時間打扮自己了，她所有時間都給了我。為了更好地照顧我，她辭去了自己喜愛的工作。從此以後，爸爸一個人外出工作拚命掙錢，媽媽在家一刻不離地照顧我，到了晚上輪流照看，24小時不離人。他們每天的睡眠都沒超過4小時。
為了我，他們拼盡全力
日常照看我，媽媽已經駕輕就熟。但媽媽最怕我出現併發症，尤其是肺炎。
還真是怕啥就來啥。2020年5月初，因為肺炎我住院了，沒辦法吞咽，只能插胃管。到了9月，又因重症肺炎住院，再次插胃管，一個多月不見好轉。不得已之下，爸爸媽媽帶著我和一大堆醫療設備奔赴北京。
在北京時，我進了ICU，每天花費至少4000-5000元，這對於僅靠爸爸一人工作的家來說，無疑是雪上加霜。爸爸媽媽捨不得住賓館，媽媽睡在醫院的走廊里，爸爸睡在汽車裡。10月份的北京已經寒意陣陣，爸爸在車裡睡了2個多月。12月份出院後，爸爸媽媽怕我的病復發，也不敢回蘭州的家，便在北京租了一間小房子，爸爸兼職送外賣，媽媽專職照顧我。有了我之後，爸爸媽媽再也沒有過安穩日子。
高昂的醫療費是壓在他們頭上的一座大山。我注射一針治療脊髓性肌萎縮症特效藥——諾西那生納注射液，自費需要70萬元。為了這一針，爸爸媽媽向身邊的親戚朋友借了個遍，最終我在北京進行了注射治療。
並不是沒有人勸爸爸媽媽放棄過，但每一次，他們都會說，要拼盡全力。
救命藥降價了
我要努力活下去
慶幸的是，到了2021年8月，我的情況終於穩定了，我們也再次回到了蘭州的家。
沙發上是媽媽給我準備的各種毛絨玩具，床邊有我最愛的海馬和小豬佩奇玩偶，我百天之前的照片也被印成了畫。媽媽和爸爸睡在我房間的飄窗上，那裡成了他們的「值班室」，只要在我身邊就不停給我做按摩，一個小時幫我翻身一次，所以我身上沒有一處褥瘡；爸爸下班回來後，顧不上休息，他會給我講故事，還給我「布置」作業。
陽光好的時候，爸爸媽媽會把我放在特製的椅子上，好讓我看看外邊的世界，他們把所有的精力和時間都花在了我的身上，憧憬著奇蹟的發生。
2022年1月，我們等來了一個振奮人心的好消息：諾西那生納注射液價格降到了3.3萬元。1月21日，我成為脊髓性肌萎縮症靶向藥納入醫保後甘肅的首例注射者。
媽媽說，這個藥價格從最初的近70萬元/針降至3.3萬元/針，甘肅的醫保政策還能報銷60%，我們由此看到了希望。
我一共注射了7針諾西那生納注射液，會發出咿咿呀呀的簡單聲音，會搖頭了，爸爸和媽媽每天看著我的變化，笑容也多了起來。
現在，媽媽還開通了抖音號，專門記錄我的日常。同時，她也學著直播帶貨，緩解家裡的經濟壓力。很多有愛心的阿姨留言給媽媽打氣，也給我打氣，媽媽說她們是我的「雲姨姨」。
「最艱難的時刻已經過去了，現在很好，很知足。」媽媽常常這樣對著爸爸說。
接納不幸，努力活著。
是的，萬物皆有裂痕，
那是光照進來的地方。
（本文系奔流新聞記者根據採訪寫作而成，為更真實地展現被訪家庭的經歷和感受，以朵朵的第一人稱敘述。）
記者手記
每一個新生命,都是一個精靈。無所謂瑕疵，更無所謂遺憾，他們來到這個世上，理應受到每一個人的尊重。
蘭州小女孩朵朵也是那個被父母愛著的精靈。從網傳視頻中，很多人認識了患有罕見病的朵朵，並為她執著的父母而感動。
當我們見到朵朵媽媽時，她並不像記者想像中那樣愁容滿面。她總說，很知足，很珍惜。希望媒體多關注其他患病的孩子，給予他們幫助。
在採訪過程中，朵朵媽媽總不停地起身去臥室照顧朵朵，生怕朵朵睡醒會害怕。朵朵媽媽說：「孩子爸爸一個人扛下了所有經濟壓力，不讓我操一點心。我們的所有努力，就是怎麼能讓朵朵更好地活著。」我們從這對夫妻身上看到了，什麼才是真正的患難與共。
而這一切，朵朵是能感知到的，她一睡醒就會望向媽媽，媽媽說話時，她聽懂了會笑。雖然生而不幸，但朵朵遇到了這樣愛著她的父母，一直把她視為最珍貴的生命禮物。我們想，朵朵一定有許多話要給自己的爸爸媽媽說吧，於是萌生了用朵朵口吻講述這個故事的想法。
勇氣的形式有很多種，最令人動容的，也許就是為了愛而不懈堅持。
文·圖｜奔流新聞記者 熊園 歐陽海傑
視頻 ｜奔流新聞記者 熊園
編輯丨竇虹艷