「重度自閉症男孩靠吹氣球成網紅」登上熱搜,15歲的自閉症男孩樂樂在網上火了。
4歲7個月時,樂樂被確診為中重度自閉症患兒,之後的3年時間,家人帶其走遍國內外四處求醫,最後卻「鎩羽而歸」,樂樂的病情未能得到根本性的好轉。
但日子總還是要過,為了能讓樂樂穩定地康復下去,樂樂父親辭去工作,和偶然結識的台灣康復老師創立了自閉症患兒日托制關愛中心,也希望能藉此幫助到更多的自閉症家庭。
前段時間,樂樂憑藉著喜歡吹打氣球、吃黑芝麻、喜歡黑龍江等「黑色元素」火出圈,讓更多人認識了自己,在短視頻平台上吸粉44萬,成了一名小有名氣的「網紅」。
而樂爸樂媽將樂樂的生活趣事發到網上,也使更多網友接觸到了自閉症孩子和自閉症家庭最真實的生活。
對於自閉症,很多人的了解還停留在表現怪異、不愛說話、獨來獨往等一些粗淺的認知上。
但實際上,就像樂樂一樣,自閉症孩子與一些人腦海中的刻板印象並不相同,作為這個世界上最孤獨的一個群體,自閉症孩子和他們背後的家庭,需要我們的更多關注和幫助。
自閉症?來自星星的孩子
自閉症也被稱為「孤獨症」,屬於是廣泛性發育障礙中的一種特殊類型。
其往往起病於嬰幼兒期,在3歲以前就可能出現明顯症狀,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板等等。
因此,自閉症並不是很多人想像中單純的性格孤僻、不善言辭,而是一種先天性的生理疾病,是一種大腦異常導致的發育障礙。
患有自閉症的孩子,雖然天真可愛,卻對外界充耳不聞,雖然語言健全,卻不願意開口說話,有人將其稱之為「來自星星的孩子」:
他們看起來如此純凈、漂亮,卻也像星星一樣冷漠,總是在孤獨的夜空中獨自閃爍,只能在自己的世界中獨自生活。
相關數據顯示,如今我國自閉症患者已經超過1000萬,其中0-14歲的兒童患病者可能超過200萬。
這些患有自閉症的孩子在生活中處處遇到困難,他們的家庭也常常遭遇窘境。
對於自閉症孩子和他的家庭而言,幾乎就像是被判處了一場「無期徒刑」,一輩子時時刻刻都處在焦慮中。
孩子病了,家長也病了
專門療愈自閉症孩子的公益機構「天真者」的創始人李華,曾經說過:
「你相信嗎?所有自閉症家庭,都想過全家人一起自殺。」
「自閉症孩子,就像是一個放大器,放大了和她相處的人的人性弱點。」
這樣的說法並非危言聳聽,在自閉症家庭中,很多時候孩子病了,家長也「病」了,自閉症孩子帶來的,往往是常人難以忍受的痛苦和無奈。
一方面,由於自閉症是一種伴隨終生的發育障礙,所以家長無時無刻都在焦慮:
「孩子長大以後怎麼辦?怎樣養活自己?」
「以後孩子怎樣結婚?怎樣生孩子?」
「等我們都走了,誰來照顧孩子?」
面對完全未知,失去希望的未來,自閉症家庭家長的心理壓力可想而知。
另一方面,自閉症只能改善,無法完全治癒,自閉症家庭長期處在這樣的壓抑狀態,很容易痛苦到崩潰。
就像上面的自閉症男孩樂樂,一家人花3年時間跑遍國內外有名的康復機構,不斷地求醫,背後是一次次的希望與一次次的絕望。
更何況,自閉症治療還代表著龐大的經濟壓力,對普通家庭而言,一面是求助無門的艱難處境,另一面是經濟層面的生計困難,這樣的壓力可想而知。
因此,不僅自閉症孩子飽受病痛折磨,家長往往也會處在無盡痛苦的煎熬中,二者都需要被更多人看見、被更多人幫助。
請給自閉症家庭一些包容
廣西南沙曾發生一起悲劇:一位孕3個月的媽媽,帶著年僅7歲的孩子在家中燒炭自殺。
已有身孕還攜帶幼子離開,究竟是什麼原因讓一位母親做出這種決定?
答案是自閉症,是承受了太大的壓力和批判,使其不堪重負。
孩子父親表示,自從孩子2歲確診自閉症開始,一家人奔波求助了5年,花光了所有積蓄,還背負了沉重的債務,孩子7歲這年,病情終於略有起色,醫生說可以上幼兒園。
然而,僅僅入學3個月,孩子就和同學打架並互相推搡,對方家長在得知消息後,與孩子母親發生了爭執。
緊接著,對方家長找到幼兒園投訴,表示「學校不應該接收特殊學生」,事件持續發酵後,又有家長在家長群里發消息稱,應該使其退學。
最終,孩子被幼兒園勸退之後,慘劇發生,母親帶自閉症孩子走上了絕路。
事實上,自閉症家庭被抵制的事情時有發生,他們作為一個特殊的弱勢群體,卻常常被人誤解:
「為什麼不把孩子送去特殊學校?非得和普通孩子在一起?」
「只是性格自閉而已,有什麼大不了的。」
如今我們缺少的,恰恰就是像樂樂爸這樣的溝通的橋樑,只有大家更多了解自閉症這個特殊的群體,才能真正接受,實現彼此融合。
所以,希望更多人能夠理解自閉症家庭的難處,給予更多包容,而不是拒人於千里之外的冷漠。
老苗結語:自閉症男孩靠吹氣球火出圈,顛覆了很多人對於自閉症孩子的刻板印象。
而在樂樂一家之外,還有更多的自閉症家庭處於艱難的生存之中,他們需要我們的更多關注和理解,獲得未來的更多可能。
今日話題:你對自閉症了解多少?
我是老苗——一名80後超級奶爸,也是醫院裡最扎眼的男性護士長,歡迎一起討論孕育問題,也請你關注老苗。