一年87名癲癇兒童成功停藥,孩子們親切叫他「周叔叔」

2023-09-11     39深呼吸

原標題:一年87名癲癇兒童成功停藥,孩子們親切叫他「周叔叔」

作者|葉芳

通訊員|伍曉丹

攝影|胡超揚

編輯|廖穎瑤

突然之間,兩眼一翻,全身抖動、口吐白沫、手腳抽搐……癲癇患者在生活中與普通人沒有區別,可一旦發作起來就很嚇人,而且,癲癇患者還不少。

流行病學調查數據顯示中國癲癇患者約有900萬,實際上癲癇患者可能不止1000萬,其中三分之二以上在兒童時期起病。癲癇發作時的異常放電可對腦細胞造成不可逆的損傷,可危及生命,癲癇患者過早死亡的風險是普通人群的3倍。因此,癲癇最重要的是早正確診斷、早正確治療、早規範兒童癲癇長程管理。

周細中熱愛國防,曾經在祖國西北戈壁軍營戰鬥過,有著17年的軍旅生涯,後來由於喜愛孩子而投身兒科醫學事業,專注於小兒神經內科領域。

從醫20年,他一直站在與癲癇疾病戰鬥的最前線,經手診治的癲癇患兒不計其數,憑著精湛醫術,讓一個個複雜疑難病例得到良好控制,讓癲癇孩子回歸正常的學習和生活。

周細中,南方醫科大學珠江醫院兒科中心小兒神經內科副主任醫師、副教授。

他是孩子眼中親切的「周叔叔」,也是父母們心裡真正的好醫生。人如其名,心細如髮絲,不僅看病仔細,而且事事替患兒考慮。「醫術高明,用藥精準」、「判斷準確快速,為人親切和藹有耐心」、「周教授的存在,就像是迷茫、黑暗之際的一束光」……癲癇患兒家長們總是毫不吝嗇對周細中進行評價。

1

在兒童癲癇專病門診,

一年門診量5000多人次

「有視頻嗎?」

「孩子怎麼抽的?」

「是這樣抽的嗎?」

在南方醫科大學珠江醫院兒科中心繁忙的診室里,周細中面對沒有帶孩子病發視頻來就診的,總要親自演示,身體微微後仰模仿抽搐,試圖還原患兒發病的真實場景。

癲癇,俗稱「羊癲瘋」「羊角風」,是大腦神經元突發性異常放電,導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病,也是兩三千年前文獻就有記載的最古老疾病之一。在醫學不發達的時代,癲癇被認為是惡魔附身的表現,是一個人做了壞事的反映,至今在一些農村地區還把癲癇當作精神病來看待。

圖:123rf

周細中深有感觸說,近18年來,隨著中國抗癲癇協會和陸續各省市抗癲癇協會的成立與發展,隨著抗癲癇專業隊伍的不斷壯大,隨著全國「一、二、三級癲癇中心」的建立,對於癲癇這一古老而又複雜抽象的疾病認知與診療有了長足進步。兒童癲癇無論從發病人數還是病因的複雜性,病情診療的依從性、診療活動的艱巨性等都是癲癇這一家族中數量最多的也是最難的。

珠江醫院兒童癲癇專病門診,一年可以接診到3000-4000個患兒,新冠疫情放開後年門診量增至5000多人次。周細中每周出診兩個半天的專病門診,經常延長2-3小時才能下診,事實上十幾年來的門診幾乎沒有按時下診過。

每次出診結束又累又餓,周細中早已經習慣了,但讓他感到步履沉重的是,源於遺傳代謝因素、先天腦發育不良和後天各種原因導致腦損害的孩子越來越多,相當部分患兒家長仍然對癲癇知之甚少甚至產生誤區。因此每次的診療過程,他都會非常耐心地與家長進行溝通,言語中有解釋有安撫,通過多種方式引導家長如何幫助孩子。

「我們非常喜歡聽周教授談病情,每次都很有收穫。」一位帶孩子找周細中看病已經7年的外地媽媽表示,每次出門診周教授都加班加點,他以「醫者父母心」的情懷對待每一位患兒,以師者的熱情對待每一位求診的家長「學生」。

每年6.28國際癲癇關愛日,可能是周細中最忙碌也最激動的日子,他帶著團隊開展義診做科普,接受媒體採訪。

癲癇關愛日義診一上午,周細中幾乎沒有停歇過,來諮詢的患兒家長非常多。

一位穿藍色T恤衫的爸爸,孩子還躺在重症監護室,主要是發熱抽筋,他得知周細中在癲癇日義診,拿著病歷和一沓檢查資料一路小跑過來諮詢。

接過病史資料細看,又認真觀察了患兒發作時的視頻影像,周細中已然心中有數,對這位爸爸說:「驚厥是一個臨床描述,是癲癇的一種發作形式,熱性驚厥在嬰幼兒的發病率較高,一定是同時有發熱或者熱程里出現了驚厥,而且用別的疾病不能解釋,它不是腦炎,也不是顱腦急症,不要把熱性驚厥當成一個壓力很大的疾病來對待。我初步判斷,孩子大機率是熱性驚厥,但需要排除腦炎的早期症狀,這就是為什麼孩子目前住ICU也是有一定的道理。」

聽完周細中專業詳盡的解答,這位爸爸原本緊皺的眉頭舒展開來,對孩子的病產生了信心。

2

病床前苦守四夜,

「火眼金睛」辨真偽

目前,我國對於癲癇的診斷水平存在很大的不均衡性,癲癇的首診誤診漏診率仍高達30%。儘管癲癇的診斷很困難,但周細中總是力爭把首診和複診的孩子病情診治清清楚楚,而且避免孩子不必要的檢查檢驗、少花錢少受醫學創傷等,對於不是他的專業範圍,會全部囑託相應專業的同事診治。

「新發病的孩子家長,愛子心切,焦慮慌張而亂就醫錯誤的專業和科室,由於不熟悉癲癇的非專業人員導致誤診誤治、過度診療、甚至孩子醫源性傷害等情況屢屢發生。這裡面包括許多非癲癇性發作的孩子誤診癲癇,把癲癇發作誤診腦炎,把腦炎誤診單純癲癇,把熱性驚厥誤診腦病等。」周細中看過太多的癲癇患兒治療走彎路,家長輕信偏方盲目治療,常常導致孩子的病情遷延、惡化,甚至出現嚴重不良反應。

無論門診面對病人還是義診開講,他總要苦口婆心地反覆強調,癲癇是一種複雜抽象的疾病,兒童癲癇發作的形式多樣,個體差異很大,應該到正規綜合醫院找癲癇專科醫生診治。

一位寶媽因為孩子出現抽搐症狀擔心是癲癇,周細中安撫其焦慮情緒後,給出專業的意見和建議。

兒科中心的護士告訴39健康,周細中之所以長期延遲下診,主要是他看的孩子絕大部分病情都比較疑難複雜,不允許「偷工減料」去看診。每次接診、查房,周細中從不輕易憑經驗下判斷,而是仔細查體,詳細了解孩子病史病情以及孩子長期的飲食、生活作息、心理行為發展、養育方式等,事無巨細,一一過問,掌握詳盡的第一手資料,然後針對病情作出綜合分析和判斷。

11個月大的小翔,經常下半夜睡眠中「抽搐」,被當地醫院診斷為癲癇,口服抗癲癇發作藥物半年不見任何好轉,父母提著兩袋片子和臨床資料來到周細中診室。發作時同步腦電圖改變是癲癇的診斷金標準,但小翔來看診時人好好的沒有發病,從動態腦電圖等檢查也未能明確原因。

醫生這個職業,有時很像偵察兵,在疾病面前如何去偽存真,按照常規的思路有時會走進死胡同,換個思路就能柳暗花明。周細中決定蹲守在患兒病床前觀察,一連四個晚上熬夜守看小翔,累了就喝上一杯濃茶提神。功夫不負有心人,他摸清楚了小翔的發作形式,經嚴謹分析後明確了小翔患的是非癲癇性發作良性睡眠肌陣攣。果斷撤銷孩子癲癇診斷,停服抗癲癇發作藥物。

周細中依據多年的經驗,總結出癲癇科學診斷的5個步驟:確定發作性事件是否為癲癇發作、確定癲癇發作的類型、確定癲癇及癲癇綜合徵的類型、確定病因以及確定殘障及共患病,其中第一步至關重要。

「對於癲癇的診斷,不能過分依賴檢查,也不要過於相信經驗。」周細中強調,醫學是臨床實踐的教學,凡事眼見為實,拿不准主意時建議蹲在孩子身邊「察顏觀色」找答案,這是他當年從自己的老師(李宏教授)身上學來的「看病絕技」。現在,他毫不保留地將自己的經驗傳授給年輕醫生,鼓勵他們在醫學道路上不斷學習和進步。周細中的言傳身教,不僅讓年輕醫生感受到了醫者的責任和使命,也為小兒神經內科培養了一批優秀的接班人。

3

用藥有道,

今年87名患兒成功停藥

資料顯示,我國大約有400萬左右的活動性癲癇患者沒有得到合理有效的規範治療。周細中在為癲癇孩子進行治療中發現了一個很重要的問題:家長普遍只關注癲癇發作,而忽視了癲癇的共患病,比如認知障礙、注意力缺陷、多動障礙、抽動障礙、睡眠障礙、品行障礙、學習困難、孤獨症譜系障礙等都是癲癇最常見的共患病。

他強調,應該從整體來看一個孩子,叮囑每一位家長,除了觀察孩子的癲癇發作外,還要觀察孩子的日常性格脾氣、學習能力、語言能力、社會交往、睡眠質量等情況,這些都反映了孩子的癲癇的特點,也關乎癲癇治療效果。癲癇最終的治癒目標是,讓孩子有一個良好的學習和生活質量,能夠融入社會。

圖:123rf

作為小兒神經內科大夫,藥物治療是周細中手裡對付癲癇的主要武器,「新診斷的癲癇病人,如果接受規範的抗癲癇發作藥物治療,約70%患者的發作是可以控制的。安全性好、副作用少且可控是臨床對抗癲癇藥物最重要的需求。」

癲癇的治療時間較長,吃藥通常論年計算,家長擔心藥物的副作用大。周細中不僅是一名醫生,也是一名孩子的父親,他非常理解這些患兒家長。但藥物治療仍然是大多數癲癇患者的首選,周細中努力用自己的專業,清晰了解癲癇常用藥,正確選藥,幫助患兒在控制發作與提高生活質量間找尋最佳結合點,制定合理治療方案。

癲癇患兒桐桐,發作時一側肢體無力一分鐘之內自己恢復,面部呆滯,有意識但是肢體動不了,發作時直接倒地,一天發作四次。從一歲半開始吃藥,吃了一年半,從一天發作四次到一個月發作四次,有好轉但是還是發作。

桐桐媽本抱著只能動手術的心了,周細中耐心勸說,癲癇外科治療需要有明確手術指征,能夠精準找到單一致癇灶且切除時候不太影響孩子重要功能。沒有手術指征且能藥物控制就不要動手術,風險太大,不僅要考慮手術效果還要考慮對兒童大腦的傷害、手術是否影響日後大腦的功能等,又列舉了其他患者成功停藥的案例,結果讓她又燃起希望,按醫生說的按時給孩子吃藥,關注孩子大便不要便秘,注意睡眠和情緒等等。

「現在孩子快四歲了,從三歲周教授加了藥量後一直很穩定,小孩沒發作過,性格開朗,睡眠很好,越來越聰明,也正常上幼兒園了。」桐桐媽期待孩子有一日能夠停藥。

根據最新指南,一般癲癇患者若接受治療2年不發作,且多次複查腦電圖正常或穩定,腦功能正常進步或穩定,主診醫生就可以分析是否可以減停藥物,從而逐一慢慢減停藥物。在周細中精心治療下,今年已經有87個癲癇孩子成功停藥了,病情穩定。「這可能是我目前最高興的事情了!」說到這裡,他露出了欣慰的笑容。

圖:站酷海洛

看到他每天不分上下班時間、不辭勞苦、不厭其煩地工作,非學醫的朋友好奇問周細中圖什麼?

「每當我看診各種原因大腦發育不良的孩子,多因素引起心理行為異常的孩子,反覆驚厥或癲癇發作的孩子,父母提著足以幾公斤片子和臨床資料來我診室的疑難雜症孩子,前期急救花費巨額費用仍然意識不清、癱瘓、嚴重神經系統功能損害、照料困難的孩子;每當我面對一雙雙焦急焦慮、痛苦不堪的父母,一對對默默流淚、更顯滄桑的爺爺奶奶和外婆外公,一個個因此而困難重重的家庭……我就心酸了、工作累了也能堅持下來。我從小就感受人間疾苦、軍營生活的磨練、一名黨員與醫生的初心……讓我自己和帶領我們醫療團隊繼續努力幫助無辜患病的孩子!」周細中的回答,讓人看見一個醫者的真誠與慈悲!

(文中患者姓名均為化名)

醫生檔案

周細中

南方醫科大學珠江醫院兒科中心小兒神經內科副主任醫師、副教授。

專業特長:小兒癲癇、小兒神經發育、各種腦炎、腦癱、腦出血、腦梗塞、腦功能障礙,神經肌肉、神經皮膚綜合徵、遺傳代謝性腦病、自身免疫性腦炎腦病、周圍神經疾病的早期診治,嬰幼兒早期異常心理行為與兒童心理行為障礙的早期診治等。

工作科研成果:先後發表專業論文30多篇,參編兒科專著4部、癲癇專著1部,主持、參研科研基金3項,榮獲軍隊科技進步三等獎1項,國家科技部「華夏高科技產業創新一等獎」1項;榮獲多次「先進個人」「優秀共產黨員」,獲2008年度珠江醫院「門診醫師之星」,2012年度「感動珠江十大傑出員工」等。

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文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-hk/6f8597e06ca5e0783367d6b14236a61d.html