这不是一个凄惨的故事。因为故事里的小主人公说“活着真好”。
这也不是一个悲情的故事。面对命运的暗礁,故事里的奶奶靠着一个信念支撑着走到今天,那就是不仅仅要让自己的孙女“活着”,还要“好好活着”。
衡水市武强县第二实验中学里,有一位奶奶走在楼道里,孩子们纷纷打招呼:奶奶好……就是这位奶奶,在自己的孙女18个月大时被发现“腿使不上劲”以后,迸发出了令人震惊的力量与韧性——
从抱在怀里四处求医,到背着孩子遍览大好河山;从上幼儿园,到上小学,再到上初中,每天与孙女一起“上学”,照顾孩子,成为孩子最有力的“靠山”;从18个月大的婴儿,再到如今要强、开朗的“阳光女孩”……对衡水市武强县63岁的张瑞欣来说,她这一生最成功、最值得骄傲的“作品”,就是自己的孙女刘宣诺了。正是在奶奶的咬牙坚持与苦心培育下,小小的刘宣诺也用自己的力气,活出了属于自己的精彩……
那个天使一样的孩子,病了
2004年11月29日,张瑞欣当奶奶了。其实从儿媳怀孕那天起,她就在满心期待着那个小生命的到来。也到了这时候,她才算真真切切地感受到了平时人们所说的“隔辈儿疼”是怎么回事。当看到那个小小的生命时,她的心都快要融化了。
从那天起,她就承担起了照顾孙女的任务。孩子就跟着她睡,偶尔孩子的妈妈带孩子睡一回,张瑞欣就会一整晚都无法睡踏实,总觉得身边空落落的。就算做饭,只要锅还没热,她就趴在孩子的小床前,永远也看不够似的看着孩子。
这个孩子就是小宣诺。她长得可爱,惹人疼,从小就聪明,6个月的时候就陆续会喊“爸爸”“妈妈”“爷爷”“奶奶”了。按照预设的人生轨迹,她会在这一家人的疼爱下一天天长大。
但这轨迹,却因为一场突如其来的变故,被埋下了一道道“关卡”。
宣诺18个月大的时候,有一天张瑞欣像往常一样带着孙女去楼下玩,结果就有好心邻居发现孩子的腿好像“不得劲儿”,走起路来的样子“不舒服”,建议张瑞欣带着孩子去看看。
张瑞欣直接就抱着孩子去了医院。而她自己也没想到,就从那天开始,她竟然会如此密集地与医院打起交道来——那个天使一样的孩子,病了。
漫漫求医路写满“悲喜交集”
最开始,医生诊断小宣诺患上的是髋关节脱落。张瑞欣抱着孩子到石家庄看病,给孩子做支具。反复两个疗程以后,孩子的状况不但没有改善,反而更糟糕了。医生也很纳闷,后来有专家提到,有可能是“另外一种病”,只不过最开始的症状与髋关节脱落十分相似。医生说了很多,张瑞欣当时也没听得特别明白,毕竟她也不懂医学,只是听说,孩子得的有可能是一种跟神经、基因遗传有关的疾病,那时她还听懂了一个词:重症肌无力。
但这只是医生的推测,如果确诊,还需要去北京做进一步的基因检测。一次次的奔波,一次次的心力交瘁,尤其是有一次有位专家好心地提醒她,如果真的确诊是基因方面的疾病,孩子的生命有可能拖不过4个月。“回家吧,好好待她,坚强些。”专家是看张瑞欣太疼孩子,才好心给她打支“预防针”。
那个时候,是张瑞欣惟一一次觉得自己“捱不过去”的时刻。她无法接受这样的现实,脑子里一片空白,似乎只留下了一个意识:如果孩子活不了,那我也活不下去了。
做好了最坏的打算,张瑞欣坚持给孩子做检测。她还是想要弄个明白。48天之后,邮件到了。是医院寄来的检测报告。那时候,张瑞欣已经通过网络查询、专家咨询等多种渠道,掌握了更多的医学知识,她立即坐到电脑前开始比对,结果出来了:孩子排除了最为严重的那个结果,不会危及生命了!
看到这个结果,张瑞欣一下子就坐在孩子旁边嚎啕大哭!“悲喜交集”,多年以后她仍旧用这四个字形容自己当时的心境。排除掉了最坏的结果,但摆在孩子和她面前的,仍旧是一条当时很难看到光亮的路。
奶奶创造“生命的奇迹”
张瑞欣当然没有放弃。去北京,她拿着一张地图,开始遍寻“三级甲等”以上的医院。当时的想法也很简单,那就是孩子的病耽误不得,不能相信那些“小广告”和“偏方”。
从西医到中医,从神经方面的专家到肌肉方面的专家,张瑞欣也不知道自己从哪里来的勇气,只要听说哪位专家有可能掌握着治疗这方面疾病的信息,她就直接奔过去。有一次在楼道里整整等了一天,让专家也深受震动。于是,有越来越多的专家加入到小宣诺的治疗队伍当中。
离确诊越来越近。需要一种生物制剂,不巧的是当时北京的医院里没有。张瑞欣二话没说,直接拨通爱人一位战友的电话:“兄弟,我是你嫂子,我现在脑子很乱,多余的话不说,你给我去查一种药,看你们那里有没有……”五分钟后,电话回了过来:“嫂子,我们这里有!”
那家医院在张家口。没说的,张瑞欣带着孩子直奔张家口。
最后,小宣诺被确诊为运动神经元损伤、进行性肌无力。就像当时听到那个有可能出现的“最坏的结果”一样,张瑞欣依旧没有放弃。在她看来,毕竟终于知道孩子的病因了,是的,这种病还无法治愈,但作为一个奶奶,她愿意开动起自己所有的力量,极力延缓病情的发展!
功夫不负有心人。2010年,在一档电视台的科普节目中(这档科普节目不是偶然看到的,而是张瑞欣一直在关注,她当时想的是有可能通过这样的科普节目了解到一些跟孙女疾病有关的信息。谁也没想到,她这个几乎等同于“异想天开”的“小概率事件”,竟然成真了),张瑞欣真的找到了一条宝贵的信息。那是来自东北的一家医疗机构,正在用干细胞移植的方法控制俗称“面条人”患者的病情发展。小宣诺的病,会不会也能从中获益呢?
不管怎样,奶奶愿意去试试。因为在她看来,只要有一线希望,她就不会放弃。
从那以后,每年张瑞欣都要带着小宣诺去进行干细胞移植。这位看似普通的“奶奶”终于创造了“生命的奇迹”:从那以后,她多次带着孩子去北京,当专家们看到日渐长大的小宣诺时,无不为张瑞欣创造的“奇迹”而欢欣鼓舞。
陪着孙女去上学:校园里飘起“奶奶好”
让孩子接受教育,是张瑞欣早就计划好的事情。也许从孩子在医院楼道里候诊的时候,就萌生了这样的念头。那时,她给小宣诺买了《幼儿画报》之类的读物,她读两遍,孩子竟然就记住了,再指着画面的时候,孩子竟然有板有眼地“读”了起来,旁边的病友还问:“这孩子这么小就认字吗?”
在张瑞欣看来,让孙女上学,接受和其他孩子一样的教育,不止是“认字”这么简单。是的,小宣诺失去了行走甚至站立的能力,双手也无法举高,但孩子还有正常的大脑,在张瑞欣眼里,自己的孙女是独一无二的,是不可取代的,孩子有追求自己幸福,让自己生命充实的权利!
四处带孩子治病的时候,就曾有人好心劝过张瑞欣:孩子肯定残疾了,不要再付出这么大的代价了,就让孩子守在家里吧。那时候张瑞欣就没听,现在,在关于孩子上学的问题上,她再次做出了自己的选择,那就是不仅要让孩子上学,而且还要像其他孩子那样,从幼儿园就开始接受正规的教育!
可接收这样一个孩子,对于幼儿园来说谈何容易!有一次,张瑞欣像往常一样抱着孙女去一家私立幼儿园听讲座,此前她已经来了多次,这次,终于有一位年轻的女老师站在了她的面前,问她愿意把孩子送到幼儿园吗?她愿意做孩子的老师!
跟园长一交流,园长说,其实早就有这样的想法了,但一直担心没有老师愿意接收这样一个孩子。现在好了!
于是,小宣诺跟其他小朋友一样,在该进入幼儿园的时候,也进入了幼儿园!于是,从那时开始,小宣诺跟其他小朋友一样,在该读小学的时候,就进入小学;在该读初中的时候,就进入初中……
而张瑞欣的“陪读”生涯,也是从小宣诺进入幼儿园的第一天就开始了。她跟着孙女去上学,坐在孙女旁边。孙女渐渐大了,张瑞欣已经习惯了推着轮椅进入教室,将孙女抱到座位上。她也习惯了在学校里找一间屋,安静地等着孙女下课,然后她去照顾孙女上卫生间,推着孙女到操场上吹吹风、晒晒太阳……
5月8日上午,在衡水市武强县第二实验中学的校园里,从张瑞欣身边走过的孩子们纷纷打着招呼:奶奶好,奶奶好……张瑞欣高兴地答应着。还有同学过来帮她推着宣诺的轮椅,走在阳光正好的校园里,旁边是正在跑操的同学和开放的月季,宣诺心情也很好,总是抿着嘴笑。
记者了解到,在得知宣诺来学校就读的消息后,学校里调整了教室的安排计划,将本来计划放到三楼的教室,放到了一楼。学校专门修了无障碍通行的坡道,安排出一间宿舍给祖孙俩。不仅如此,学校还在教学楼里特意打扫出一间仓库,仓库的角落里放了桌、床等物品,仓库就在宣诺教室的隔壁,为的是让张瑞欣更好地照顾孙女……
老师们告诉记者,张瑞欣不仅是宣诺的奶奶,也成了同学们的奶奶。甚至还有不少家长专门留了她的手机号,平时有什么事需要帮忙就给张瑞欣打电话。比如有的孩子生病了,需要吃中药,张瑞欣就给热好,送到教室里去。宣诺所在的8年级三班被评上了武强县先进班集体,就在学校的光荣栏里,贴着班级的大照片和事迹介绍。就在那张全班的“全家福”里,穿着一件大红上衣的“奶奶”站在正中间,“奶奶”也成了这个班级不可取代的一员!
背着孙女去旅游:孩子,我们要好好活着!
张瑞欣的儿子和儿媳平时忙于工作,也无力分身来像张瑞欣一样照顾孩子。所以,这些年来,张瑞欣就挑起了担子,也撑起了宣诺生命的蓝天。
更难能可贵的是,即使面对如此沉重的压力,病情的、经济的、精力的……无论多难,张瑞欣没有封闭起孩子,相反,她给孩子打开了一扇扇大门,那里,有的大门叫“阅读”,有的大门叫“上学”,还有一扇大门,叫“旅游”。
奶奶提供的资料图片
在许多人眼里,这该是一个被阴云笼罩的家庭,可事实恰恰相反,张瑞欣想播种在孩子心里的,是对山川、河流,对世间万物的敬畏与热爱,她要让孩子亲眼看到这个世界有多美,这个世界有多大,她还要让孩子在四处旅游的过程中,去与外界交流,去勇敢地表达自己的观点。
第一次外出旅游,是2008年,抱着孩子去的。目的地是桂林,都说“桂林山水甲天下”嘛!张瑞欣和老伴带着宣诺看山、看水、看震撼人心的大型演出,他们去北海看红树林,坐着竹筏“冲浪”……
从那之后,无论多忙多累,张瑞欣每年都会抽时间带着宣诺外出旅游。他们去了西安,看到了兵马俑;去了黄果树瀑布,当时宣诺以为到了“水帘洞”还能看到猴子……坐上游轮,他们畅游长江,穿越三峡;在重庆,小宣诺终于感受到了“小萝卜头”当年的环境……
在外出旅游的过程中,小宣诺也习惯了与别人交流。在游轮的甲板上,她用有限的几句英语跟外国游客“聊天”;在神农架,她好奇地问一对青年:“叔叔,阿姨,你们是情侣吗?”她“小大人”似的问话问乐了一车游客……
在漫长的求医过程中,张瑞欣说,她见了太多太多人世间的疼痛与悲剧。那些无力,那些生离死别,那一幕幕让她难忘,也更加觉出生命的宝贵来。她平时跟宣诺常说的一句话就是:我们不仅要活着,还要好好活着!
奶奶提供的资料图片
奶奶提供的资料图片
在爱与温暖里一天天长大
因为身体的原因,宣诺做卷子时的速度要明显慢一些。但这不影响她的成绩一直名列前茅。班主任周新盼说,宣诺基本上是班上的第一名,“有一次考了第二名,她跟我说,老师,下次我去掉那个‘横’。”
奶奶提供的资料图片
跟学习成绩比起来,更让张瑞欣和老师们欣慰的,是宣诺开朗、乐观的性格,是她与同学们打成一片的快乐,是她热心给同学讲题、负责维护班级“读书角”的那份责任感、荣誉感。在学校里,宣诺感受到了老师、同学们的关心和帮助,她在快乐地一天天长大。
前些天,学校举行运动会,结果突然下起雨来。也没谁招呼,一大帮表演扇子舞的同学竟然如同得到命令般围拢在宣诺身边,她们展开扇子,就像给宣诺撑起了一个小小的避雨的“亭子”。那一幕,张瑞欣现在说起来眼睛仍是红红的。
每次她推着宣诺到班上,宣诺座位附近的同学会立即行动起来,他们有的搬桌子,有的挪凳子,有的拿书箱,帮着张瑞欣安顿好宣诺。
宣诺不仅是学习成绩好,在她的宿舍里,还摆了好多获奖证书,而且还“只是一部分”。那里面,是她在演讲、播音、画画、作文、英语等多个方面取得的成绩。对了,她还喜欢唱歌,在学校副校长韩翠玲的手机里,就存着宣诺参加学校演出时的视频:“对,这是宣诺,她唱的是《隐形的翅膀》……”
宣诺告诉记者,在她眼里,奶奶既是奶奶,又是妈妈。因为奶奶跟妈妈一样。问她这些年奶奶带着她外出旅游,最大的心得是什么,她想了一下,轻轻说:“活着真好。”
宣诺说,她的梦想,是将来当一名老师。
张瑞欣说,宣诺曾经跟她说,要是将来能回到现在的学校,跟现在的老师们一起教书,那该多好啊!
(燕赵都市报 记者 李家伟 文/图)