近日，家医君发了关于周海媚病逝的文章。此前，有传闻称周海媚“长期受红斑狼疮之困”，因此“红斑狼疮”相关词条立即冲上热搜，引发广泛讨论。今天，家医君就采访到了原中山医科大学附属第一医院风湿免疫科主任医师杨岫岩，为大家解读这个被称之为“不死癌症”的红斑狼疮到底是不是真的如此凶猛？
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红斑狼疮好发于生育年龄女性
杨岫岩教授介绍，狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病，其中最常见的为系统性红斑狼疮，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，如果不能获得规范的专业治疗，死亡风险显著增高。
根据国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心和国家风湿病数据中心共同发起并撰写的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》(以下简称《报告》)，我国红斑狼疮患病率约为每10万人中30~70人，据此估算，(报告发布时)我国有红斑狼疮患者可近100万人。
文献显示，育龄妇女是红斑狼疮最常见的患者人群。男女患病比例为1:9，发病年龄多在二十几岁，平均延迟诊断一年左右。
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“不死癌症”已经是“过去时”
杨岫岩教授指出，系统性红斑狼疮已经由不治之症，变为可治之症。在1980年代之前，红斑狼疮的结局几乎等同于白血病，属于致死性疾病，不治之症；此后由于认识了激素和免疫抑制剂的治疗作用，红斑狼疮变成了“不死的癌症”，虽然大幅度降低了死亡概率，但生活质量低下；近十几年，红斑狼疮引入了“达标治疗”的理念，大大提高了疾病缓解的概率。如今，大多数的红斑狼疮患者不仅能够达到疾病的缓解，还能达到零激素，甚至部分患者达到零用药状态，可以像正常人一样的生活、工作、生儿育女、享受人生。
因此，红斑狼疮患者需要寻求风湿免疫科医生专业规范的治疗，需要定期的复查和复诊，即使达到了缓解状态，达到了零激素或零用药，仍然需要定期复查。因为零激素只是无限低剂量激素，零用药只是无限低剂量用药。疾病缓解不等于痊愈，不能够停止复查。
红斑狼疮死亡的原因，除了很少数顽固的重症者和合并感染出现治疗矛盾者，更主要的原因是擅自减药或停药、用药不规律;红斑狼疮缓解后就不再复查复诊，导致病情复发；诱导治疗方案过分保守，过分依靠激素治疗。这些因素导致组织脏器的慢性损伤逐渐累积。
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红斑狼疮如何及时诊断？
杨岫岩教授指出，由于可以累及任何组织脏器，红斑狼疮常常以各种不同的形式发病。有些以皮疹或关节炎为主，有些以肾病浮肿为主，甚至有些以癫痫抽筋为主要症状。也有些比较隐匿起病，症状轻微，以乏力为主。所以红斑狼疮的初期，常常被误诊为各种不同的疾病。临床上有怀疑者，检测抗核抗体(ANA)是诊断红斑狼疮的重要线索。
系统性红斑狼疮常见的表现还包括有乏力，发热、皮疹，蝶形红斑，光敏、口腔溃疡、脱发、关节疼痛、血尿或/和蛋白尿等，有些以血小板减少或白细胞减少首发，心、肺、脑也可累及。
杨岫岩教授提醒，如出现以上症状，请及时到风湿免疫科就诊。
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扩展阅读：
红斑狼疮常见误区解析
误区一：一定会有红斑？
顾名思义，红斑狼疮被误认为都有面部红斑，但实际上只有1/4的患者起病时有红斑，不足半数的患者在整个病程中出现过面部红斑，另外半数的红斑狼疮一辈子都没有面部红斑。只是因为人类最早认识这个疾病时，是由皮肤科医生从面部红斑开始，所以将其称为红斑狼疮。后来逐渐认识到这个病不只是皮肤病，更是攻击全身各个组织器官的免疫病。所以红斑狼疮不一定有面部红斑。
误区二：不能生孩子？
报道称，周海媚因为担心遗传因素，一直没生育。是不是患有红斑狼疮就一定不能生育？并不是。
红斑狼疮本身不是遗传性疾病，只是有轻度的家族倾向。过去病情难以缓解的年代，由于妊娠期容易出现病情加重，常见一尸两命结局，所以红斑狼疮曾经属于禁忌生育的疾病。而今大多数红斑狼疮的患者可以达到疾病缓解的状态，妊娠生育不再是禁忌。妊娠生育前需要在风湿免疫科检查，疾病在缓解状态才能备孕，妊娠期间需要风湿免疫科参与监测和用药。
误区三：是否需要终身使用激素？
需要终身使用激素是以前的治疗观点。近十几年来，风湿免疫病学界已经达成共识，激素只是控制急性期的炎症，属于治标的药物；免疫抑制剂才能缓解疾病，属于治本的药物。所以激素只是开始治疗时的必须用药，随着疾病的缓解，就先逐渐减停激素。而今，大多数红斑狼疮病人不需要终身使用激素。
目前，杨岫岩在粤港澳大湾区疑难病问诊中心看诊
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编辑：彭秋霞
审校：郝雅竹
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