“妈妈,我好疼……”病床前母亲心痛落泪:每天想的都是正在受罪的小孩!

2023-12-05     河南都市频道

原标题:“妈妈,我好疼……”病床前母亲心痛落泪:每天想的都是正在受罪的小孩!

进行了两次造血干细胞移植,一定要走好最后的康复之路。12岁女孩小妍白血病复发,刚进行完第二次造血干细胞移植手术,病友们之间流传着一句话:“移植有价,排异无价”。小妍正在经历移植后的关键期——抗感染抗排异治疗。排异治疗还需要30万,这笔费用还没有着落。之前的治疗已经让家里背上了30余万的债,爸妈爱她,但已经有心无力……(为保护患者隐私,文中人名均为化名)

小妍,一个来自河南周口的12岁女孩,乖巧可爱。2020年,她罹患急性髓系白血病m2,病情来势汹汹、治疗花费巨大,父母举全家之力到处为她筹款。经历了1年6个月的漫长治疗、挺过了病危和重度感染,她的病情得到了控制,终于如愿回校读书。然而天有不测风云,今年4月,在例行的骨穿检查中,小妍被检测出基因和白血病微小残留——她的白血病复发了。

“妈妈,我好疼...”

2020年冬天,小妍突然反复发烧,浑身无力,警觉的妈妈立刻将其送医,经两次转院后,小妍最终被河南省儿童医院确诊为急性髓系白血病m2。

“孩子情况比较危急,你们要做好心理准备。”小妍入院当晚,医院便下发了病危告知单。接着医生便给孩子做抽血检查、输红细胞和血小板、上心电监护、吸氧,妈妈整个人都愣住了,前几天还活蹦乱跳的小妍,怎么就突然病危了?

漫长的治疗开始了。第二次化疗结束,小妍出现了重度真菌感染,体温直接飚升到40℃,整个人昏昏沉沉、极度虚弱。这样整整烧了三天三夜,嘴唇都被烧裂了,直往外流血。医生一边给她做抗真菌治疗,一边为她输血,两只胳膊替换着扎针,扎针口处皮肤鼓鼓囊囊,看起来让人心疼极了。小妍爸爸妈妈日夜不离,轮守在小妍病床前,不停地为她量体温、擦拭身体。就这样过了十天,小妍的体温才逐渐恢复正常。

为了减少反复感染,小妍又连着打了一周的升白针(重组人粒细胞集落刺激因子),副作用让她身上剧痛无比。“妈妈,我好疼...”小妍哭着蜷缩在病床上,抱着疼痛的膝盖来回地打滚,妈妈一边拿毛巾帮她热敷缓解,一边偷偷擦眼泪。

化疗结束后,小妍迎来了造血干细胞移植。进仓治疗的一个月时间内,小妍需要24小时不间断输液,两个胳膊同时扎针,一边输化疗药,一边输碱化水对冲。小妍浑身无力、无法进食,每天大部分时间都在昏睡,只靠一些奶粉和粥维持生命。术后,小妍成了“药罐子”,最多一天有十三种药物要吃,受免疫制剂的影响,小妍变得浑身多毛、肤色黢黑,活像个“小猴子”。

日忧夜虑,辗转难眠

自从小妍被确诊为白血病,小妍妈妈再也没睡过一个好觉,每天都在担惊受怕中度过,半夜经常被噩梦惊醒。醒来后,总是怔怔地流下两行清泪。

“每天满脑子想的都是正在受罪的小孩,心里又酸又疼。”妈妈每当提起小妍,声音总不由自主地哽咽起来。

小妍的父亲,一个身高1米82的男人,体重却一度只有110斤,整个人只剩一幅骨头架子。孩子生病以后,他一直忧心忡忡、奔波劳累,体重骤减了30斤,两鬓也白了一大片,看起来苍老了不少。

小妍的父亲平日在工地上做零工,收入不算稳定,但也能顾得上家庭日常开销。他作为五口之家的经济支柱、三个孩子的爸爸,自然承担了最大的压力。不爱说话的他,总是一个人默默走到医院楼梯间,或发呆、或吸烟,尝试独自消化一切。

“不管花多少钱,不管以后如何,只要有一点希望,必须要救孩子,”这是小妍爸爸最常说的话,“得想办法把钱筹够,无论要还多少年,我去挣。”

“我还能继续读书吗?”

为了治病,小妍休学的时间将近两年,但是她一直很渴望能回学校继续学习。在医院治病期间,小妍也会用借来的学习机下载课程自学、在病床上做练习题。

经过漫长的治疗后,2022年6月,小妍的主治医师终于发话:可以去上学了!

小妍欢欣鼓舞,她等了太久了。

回校以后,小妍努力补齐自己漏下的知识,大步追赶同学步伐,而且还在期中考试拿了奖状。

然而,厄运再次降临,今年4月,她白血病复发了。

爸爸妈妈千辛万苦地拼凑借钱后,小妍再次进仓,接受了造血干细胞移植手术。二次复发的治疗路,小妍走得格外艰辛;本已负债累累的家庭,又背上了大笔债务,面对生活,已经毫无招架之力。

目前,为了给小妍治病,家里已经倾尽所有,且背负了外债30余万,而后续持续小两年的抗排异抗感染和巩固治疗大概还需要30万,面对巨额医疗费,小妍的爸爸妈妈实在有心无力,在这里希望爱心人士能够伸出援手,帮帮这个小姑娘,也许她就能挺过难关,迎来新生......

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文章来源: https://twgreatdaily.com/zh-hans/b320ea6576fc6d34e663202025cfa39d.html