推么推头条原创写手:余央君
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我所在的神经外科,常常要面对一类特殊人群——植物人和他们的家属。
关于植物人,作家霍莉·塞登在《困在时间里的人》中曾这样描述:
醒着、听着周围的动静,却不能开口与人交流,大脑当中可能还会反复重现着一些可怕的经历,他们消失了,可依然停留在某个地方,而他们身边的一切都在悄无声息地变化着……
作家笔下的植物人,就在我身边——5号病床的阿强。
阿强20岁时,因车祸导致重型颅脑损伤,成了植物人。他在科里住了5年,期间做了3次脑积水分流术,至今未醒。
对阿强身患小儿麻痹的母亲而言,丈夫因患肺癌刚切除一侧肺叶,另一个儿子也因病去世,还能看着阿强能睁眼能微笑,她已经很满足了。
病友们多次劝阿强母亲,
放弃吧,阿强已经是活死人了,有什么意义。
但她总坚持说儿子没死,只是睡着了。
阿强母亲没错,脑死亡病人最主要的特征,就是自主呼吸停止、脑干反射消失,病人的大脑完全停止活动,他们的大脑功能是永远不可能再恢复的,因而人也无法恢复意识活动;
如果植物人的部分大脑,包括脑干,尚未完全丧失功能,即使一些病人的大脑皮层和丘脑,遭受了严重创伤,也依然能觉醒、睁眼或微笑。
而在阿强母亲心中,儿子就是这样一个能动的“睡宝宝”;在我们眼里,阿强妈妈就是一个不折不扣的追梦人。
往前一步是奇迹,退后一步是伦理,希望我们能尊重并尽可能理解追梦的植物人家属。
2
沉睡了27年之久的阿联酋女子 Munira Abdulla 的苏醒,当属奇迹中的奇迹。她昏迷时还是 1991 年,彼时还有苏联的存在,海湾战争炮火连天;等她醒来,已经是 2018 年。
英国《独立报》2019年4月23日新闻
2013年,德国车王迈克尔-舒马赫滑雪时,不慎摔倒,头部与一块石头相撞,造成严重颅骨损伤,处于昏迷状态,受伤半年后就开始处在了“最小意识状态”中。
两年后,国际汽联主席让-托德(Jean Todt)向媒体透露,舒马赫的病情有了非常好的进展,他和舒马赫还一起在其瑞士的家中观看了F1赛事。
可以说,每一个 “梦中人”的苏醒,他们身后,都有一支一直在努力的“队伍”。
Abdulla在2017 年时, 获王室资助,到德国接受改善手脚肌肉萎缩的手术,一年后奇迹才得以上演;
而在舒马赫身后,更是其妻子科琳娜,耗费重金建立治疗室,用专业的医疗团队和护理小组,24小时不间断对舒马赫进行细至入微的照顾。
不过,也不是每个植物人都如此幸运,也有花费巨大人力物力却未能如愿的。
2003 年,来自美国阿肯色州的男子 Terry Wallis 度过了植物人状态下的19 年后苏醒,而25 岁的印度护士 Aruna Shanbaug 可能保持了最长的植物人生存记录,接近 42 年却依然未醒。
而家属放弃治疗的决定,也会招来众多非议,尽管有时植物人们恢复的希望很渺茫。
1975 年, 21 岁的 Karen Ann Quinlan 在聚会上服用安定和酒精导致昏迷,后成为植物人,Quinlan 的父母要求停掉呼吸机,但遭到医院拒绝。
最终新泽西最高法院宣判其父亲有权决定孩子的生死,但意外的是,Quinlan竟在拔除呼吸机后能自主呼吸,且依靠鼻胃管饲喂继续生存了 9 年才去世。
从伦理上讲,所有人都有义务尊重其作为人类的尊严、自由和人格。
尽管植物人的生命质量无法保障、有可能成为家庭和社会的负担,也难以通过自己跟外界表达沟通,但身体是患者自己的。植物人病人对于自己的肉体,一样拥有自己的决定权。
在病人无法表达意志的情况下,法定监护人或意定监护人有“代作决定权”, 来决定是否放弃救治;
如果监护人、监护监督机关、医生三者间的意见不一致,则需要由专业人士调解判决,例如法院;
如果病人在成为永久性植物人,丧失意志之前,曾对自己的健康护理和终止救治有明确的预先指示,则无论是监护人还是医生都应尊重他的意愿。
3
医学,从来不是纯粹的科学,它更是人文科学。我们不能单一地以医学界的“救与不救”或者“诊治方法正确与错误”的标准,去决定植物人的生死。
试想:
当昏迷的病人听到亲人的呼唤,手动了一下,或者是眼睛睁开了,开始跟随物体移动;
当病人开始可以听懂睁眼、闭眼的指令,在感觉不舒服的时候皱眉头、摆手、流泪,甚至是想要拔除导尿管……
这些对正常人来说应该是非常轻易的动作,却都能让家属瞬间泪目。
每日的高额账单、严重的时间颠倒、正常工作的丧失、无人倾诉的痛楚……都能让植物人病人的家属几近崩溃,但他们仍坚持人道救治、期盼奇迹。
这样的场景,监护组长华哥每天都可能得面对,但他不能跟病人家属一起流泪,只有把工作做好才是对病人和家属们最大的帮助;
监护工作又脏又累,面对大小便失禁、病情随时恶化的病人,每天都是紧绷着弦,不敢有丝毫大意。
但正因如此,我们最大的快乐和幸福,就是看到患者哪怕恢复一点点微弱的意识,感觉自己的辛苦都值了!
工作十年的监护护士丽姐对护士工作是这样想的;即使是刚刚结束12个小时的监护白班,她已精疲力尽,也仍努力露出美丽的微笑。
我们的主任曾感慨说,每次回答病人是否能醒,多久能醒,是最揪心的。
通常,人在昏迷后 2 -4 周内,如果不能醒来,就会进入植物人状态或微意识状态;
一个人醒着,能够规律睡眠且能有基本应激反应,但不能作出有意义的意识反应,无法表现出自我意识的迹象,也是植物人状态;
如果患者是由于非外伤(脑中风或阿尔茨海默病)导致植物人长达 6 个月,或由于外伤而导致植物人长达 12 个月以上,就属于永久植物人了。
永久植物人属于极小可能性苏醒的状态,但并非不可能。微意识状态的意识障碍患者苏醒可能性较大,他们可以在呼唤时动一下手指。
主任每每这样解答时,还不得不再补充几点:
神经外科领域发展快,尽管医生会全力以赴对待每一台手术,但治愈是有时的,不是无限的。医学不能保证治愈一切疾病,也无法做到治愈每一个病人。
这样的答案,也许无法让病人家属满意,却又无可奈何。家属拥有知情权,总有人需要面对残酷的真相。
我们也希望,在扎实的医学知识之上,尽可能让病人和家属们感受到更多来自人的关怀。在尊重生命与伦理道德间,医护与家属携手,努力在时间隧道里为患者亮起盏盏明灯。
4
如果你有看过《箱子》这部电影,可能会对植物人内心世界有更多的猜测:
女主翠感觉到一阵窒息,是医生在给她做喉镜;
感到胳膊上有蜈蚣在咬她,是医生在给她打针;
感觉棺材在剧烈移动,是她正被送往抢救室;
听到风琴声,是脑部检查时机器发出的声音;
闻到的消毒水气味,是医院病房里的味道;
隐约听到男友的呼唤,是男友在病床前叫她的名字;
她幻想被救时感受到的那束光,是医生正在对她进行瞳孔检查。
电影中,女主实际上是处于昏迷状态,被困棺材的感觉,都来源于对外界的刺激而产生的联想。
电影里的场景是人们对“无法醒来”的人的想象,现实生活中尚未有科技能证明植物人的梦中世界。但,相信他一定能醒来,只是时间长短的问题,也恰恰成了家属们坚持下去的理由。
就像阿强母亲那般,如果眼睁睁看着心爱的儿子因为放弃救治,肉身慢慢开始枯萎,那将是多么痛心的事啊。
虽然“梦中人”经历时间旅行返航的奇迹,是极小概率事件,但它给千百万植物人家庭带去了信念和力量;
而每一个植物人“坚守和放弃”的案例,都会刷新人们关于道德、伦理、安乐死、法律监护和公民死亡权利等一系列的认知底限。
那些“睡着了的植物人”,曾经都是一个个鲜活的个体,在现代医学尚未能完全解决问题的情况下,能苏醒回来的,都是生命的奇迹。
好在医学飞速发展的今天,有更多的人在关注和解决医学技术,努力架起植物人和外界沟通的桥梁。
我们相信,让“植物人”们醒来的那一天不远了。
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推么推原创写手|余央君
编辑|琪鹅
统稿|薛笨笨
审稿|阿图如是说
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