6公斤肿瘤，从他脸上切下来

王建勇所在村庄的位置。/ 地图APP截图

家中条件艰苦，缺乏足够的认知警惕与经济能力为王建勇进行及时诊断及治疗。与一家人“活下去”相比，王建勇脸上那肿块好像成了不太重要的事。更为艰难的是，父亲在他14岁的时候因为肝癌去世，家中为了帮父亲续命而欠下一堆债务。王建勇要进行彻底治疗，看似遥遥无期。

特殊的模样让王建勇一直饱受村里人的异样眼光，他抗拒去人多地方，人们的注视让他难受，那些非常难听的话——比如“怪物”两个字，经常从村里人嘴里毫无节制地跳了出来。

7岁的时候，王建勇耳垂下的肿块已长成成年人拳头那么大，哥哥拉着他去上学，读一年级。 这次不到半年时间的求学之旅很快就终结了——王建勇无法忍受其他学生的嘲笑，内心难过的他宁愿不去学校。

没有上学的王建勇在家中靠看电视认字，然后帮母亲干农活，挖一些中草药卖出去，以减轻家中负担。肿块越长越大挂在他脸上，开始侵蚀耳朵、眼睛、鼻子等部位。睡觉时他如果靠往右边，左脸上的肿块就会像浸透了水的大拖把一样压过来，他只能选择侧向左边睡觉。

王建勇21岁时，大哥再次带着他去市里的医院检查，医生再次确认这个病是面部巨大神经纤维血管瘤，手术费用需要几十万。这个金额对于王建勇一家来说，无异于天文数字。即使依靠医保可以报销掉其中一部分，他们一家还需要自费30多万。

神经纤维瘤病实际上是一种常染色体显性遗传性疾病，具有家族遗传史，数据显示其患病率估测为1/4000- 1/2000不等。这种肿瘤性疾病通常患者多幼年起病，表现为皮肤咖啡斑伴有皮下软组织肿块，而据其分布特征，可分为皮肤型、结节型和丛状神经纤维瘤，当中以皮肤型神经纤维瘤最常见。从临床上说，像王建勇这类患者，目前以手术切除肿瘤和对症治疗为主。

面对高额的治疗费用，一家人没有办法，忍受着巨大颈椎痛苦的王建勇只好回家继续帮母亲干农活。

02

被巨大肿块压着，就快呼吸不了

从记事起王建勇就发现自己只有右眼能看到东西，这些年来他最大的心愿，是自己“做一个正常人”。巨大肿瘤不但影响着他的样貌，甚至已危及他的生命——肿胀物在最近几年长得特别快，盖过他的半边脸，封住耳朵和眼睛，导致他左耳、左眼球废用性萎缩，而且往下垂到锁骨上，口腔左侧牙齿全部掉光，睡觉的时候会出现呼吸急促甚至困难。他只能用半个嘴巴勉强慢慢地吃饭喝水。

亲戚在不断地为王建勇寻找治疗的希望，他的表哥张成开车带他去省里大医院就诊。在车上王建勇显得很不好意思：“表哥，我真的感谢你。” 乡里人之间很少有这种直白的情感表达，这让张成内心一下被戳到了：“我们都知道，他最大的心愿就是治好这个病。”

操纵着“方向盘”的张成，在2019年年底为王建勇在视频平台开了一个账号，希望可以通过拍视频卖垃圾袋等方式，为王建勇增加一点收入。每个月张成从县城驱车50多公里去探望王建勇，并为他拍一些视频。为免引起观众不适，张成特意用纱布为王建勇做了一个“面具”，遮住他长着巨瘤的半边脸。有一次张成去找王建勇拍视频，发现原来面纱已经包不住不断生长的肉瘤。

一定要帮王建勇做手术、需要很大一笔费用，这个目标很清晰，然而实现起来也很艰难。张成说，他们也曾在社交媒体上发出筹款救助信息，然而很快淹没在巨量的社交媒体话题中，而且这两三年来受疫情受困，许多人对于捐助他人也是有心无力。在网上筹到的钱，相比起巨额手术费只是杯水车薪。

去年王建勇去市里医院做检查后的报告单。/ 视频截图

张成又尝试寻找省级媒体的报道，以期外界更多热心人可以看到然后帮助表弟。 在镜头前，王建勇哽咽了：“想到这些问题，我就想不通。我一晚上睡不着，就真的想哭，但又哭不出来，心头难过。”

大哥王建贵也深知弟弟的愿望：“他最大的想法就是能够做手术，过上正常人的生活。这也是我和家人们的愿望。”父亲患上肝癌那年，王建贵辞工回家带着父亲东奔西走地求医。过了一年父亲去世后，让弟弟切除脸上的肿瘤，又成了他身上最大的重任。

但即使穷尽所有手段，手术费依然存在巨大缺口。2023年，王建勇已经28岁，脸上的肿瘤还在疯狂生长之中。

转机出现在今年4月。慈济慈善事业基金会的工作人员看到了王建勇的短视频和求助信息，于是联系上了张成。多次愿望落空的王建勇不敢相信自己真的有机会去做手术，一开始还以为是诈骗。

直到基金会的工作人员直接上门面对面了解情况，王建勇才真正觉得：这次是真的有希望了。慈济慈善事业基金会稍后告诉他，找到适合做手术的医院后，会立即资助其全部手术费用。 王建勇说自己也要出钱，因为做手术是多年心愿，他将自己多年来一分一毫积下来的两万块积蓄全部拿了出来。

03

一场重大手术，终于甩掉巨瘤

为王建勇主刀做手术的，是中山大学孙逸仙纪念医院口腔科的陈伟良教授。

通过援助王建勇的申请后，基金会向许多医院发去了资料，希望可以寻找到可以为王建勇做手术的医生。有医生向他们推荐了孙逸仙纪念医院的陈伟良教授——对相似病例，陈伟良有成功治疗经验。于是在基金会牵线下，王建贵王建勇两兄弟奔赴广州，找到陈伟良诊治。

病人千里迢迢来到医院求诊，内心必然带着巨大信任与强烈希望。 陈伟良有句话让基金会的陪伴人员印象深刻：病人脸上的肿瘤是野蛮地生长，我们可不能野蛮地干活。他领着团队，为王建勇做了最全面最详细的检查，并邀请手术室、麻醉科、影像科、神经外科、眼科、耳鼻喉科、重症医学科等多学科共同进行多学科会诊，共同制定好手术策略。

王建勇做术前检查。/ 医院供图

“这个手术很有挑战性，因为肿瘤很大，切除范围也要足够大。但更重要的是修复方式，这么大的范围，怎么才能修复好？经过综合考虑，最终我们采用了扩大的下斜方肌瓣进行修复。”

“同时，结合神经外科、耳鼻喉科、眼科会诊意见，左耳、左眼球已经废用性萎缩，建议一并切除。”陈伟良说。

制定手术方案后，陈伟良和团队与王建勇两兄弟一起商量，决定要解决存在多年的左颅颌面巨大瘤体问题。

5月10日这天，陈伟良为王建勇进行手术，术前气管切开，背部斜方肌皮瓣制备，并切除颅颌面巨大肿物，用15厘米X30厘米面积的皮瓣进行修复。

背部斜方肌。/ 站酷海洛

经过长达10个小时的努力，手术终于完成。得益于完善的术前准备和多学科协作，再加上医生本人精湛的技艺，手术非常成功，术中出血少，同时避免了颅神经血管损伤。

“当肿瘤切除下来后，我们一称重，居然有6公斤。”陈伟良说，王建勇的脸部肿物重达6公斤，相当于每天顶着两个头颅的重量在生活和干活，其痛苦可想而知。

术后病理提示，王建勇的左颌面部肿物为神经纤维瘤，符合术前判断。

手术后第三周，陈伟良为王建勇检查。/ 医院供图

扒掉了砌在自己脸上二十几年的“标志物”，术后王建勇恢复良好，并于10天后出院。身为大哥王建贵终于松了一口气，多年来挂在心头的忧虑、“长兄为父”的思想重担，应该可以卸下一些了。

6月5日下午，王建勇到医院复诊。 / 梁中明 摄

这次行动也展示了一个完整的“人间有真情”闭环模式： 将兄弟的苦难一直放在心头的亲人，不断奔走呼救；发达的社交媒体传播了信息，让外界看到受苦的人；专业慈善机构介入后，为完成一桩救助煞费苦心；技术高超的医生执起手术刀，化解巨大难题。当然，个中的曲折辛酸，也只有当事人能深切体会。

（注：文中王建勇、王建贵、张成均为化名）

RECOMMEND