兰州晨报
我叫朵朵，2岁4个月，是名脊髓性肌萎缩症（SMA）患者。大家可能并不认识我，但相信不少人看过妈妈堆了个小雪人、用盆子端到孩子病床前的视频，我就是那个视频中的孩子。
视频截图
我不认识雪
却拥有专属小雪人
虎年伊始，2月6日，兰州下了一场大雪。
所有人都在享受看雪景、打雪仗、堆雪人的乐趣，但我没有力气做任何事情，包括呼吸。
雪是什么样子的？我的世界里，一片空白。
小区里，孩子们玩雪嬉闹的快乐，不时传进屋内。爸爸妈妈也时不时在窗前看看雪景，看看雪中奔跑的孩子。
我躺在病床上，插着呼吸机，对外界的一切浑然无知。
那天，原本不认识雪的我，却拥有了专属小雪人。为了让我能看到雪，妈妈用盆子盛着一个精致的小雪人，放在我的眼前。洁白的小雪人，憨墩墩的，甚是可爱。摸一下，冰凉的感觉很好玩，我开心地笑了。
妈妈开玩笑说，她是“手残党”，堆出了世界上最丑的雪人。可在我看来，这个雪人很美。它有鼻子有眼睛，最重要的是，在它的身上，结晶了爸爸妈妈对我的深爱。
出生3个月
我被确诊为罕见病
我生在一个幸福的小家庭。我的妈妈很漂亮，她和我的爸爸是高中同学，很相爱，大学毕业后的2018年 ，他们结婚了。
妈妈说，怀孕后的她每天都很开心，盼望着我的到来，也设想过很多种我们小家的未来……
2019年10月16日，我出生了。体重6斤4两，各项体检正常。能自己吃奶，也能摆摆手、伸伸脚。
但到了42天，妈妈带我去医院做常规体检，医生发现我头抬不起来，胳膊和腿不能自主动弹，说发育有点问题，并建议爸爸妈妈做详细检查，早点进行干预。
爸爸妈妈并不相信，大眼睛，又爱笑，白白胖胖的女儿，看上去和其他孩子无异。
2020年1月，我已经3个月了。爸爸妈妈又带我到医院做系统检查，最终确诊为罕见病——脊髓性肌萎缩症1型，这种病是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元病，而我是这种病里最严重的类型。
我家有个小型ICU
妈妈是我的医护“专家”
确诊的那天，妈妈抱着我跌坐在医院的走廊里，大声痛哭。她心疼、绝望，不停地问爸爸，为什么是我们家的朵朵？
是啊，妈妈想不明白，她和爸爸以及家庭成员都没有类似的遗传疾病，命运为何如此残酷，让这一切苦难降临在一个婴儿身上。
成长到6个月时，我的发育更加退化，连正常吮吸的力气都没了。爸爸妈妈说不出的揪心，可生活还得继续，他们擦干眼泪想尽办法要救我。
这就是我的爸爸妈妈，虽然希望渺茫，但依然不放弃女儿生存的一丝希望。
后来，他们购买了呼吸机、咳痰机、吸痰器等各种专业医疗设备，把卧室改造成了一个小型ICU。他们要用最短的时间熟练使用这些设备，用它们来维持我的生命。
帮我翻身，定时查看呼吸机管路，冲奶粉、注射奶，给卧室消毒，边雾化边拍背、吸痰、咳痰、做辅食……这一项项繁琐而重复的工作，是妈妈每天的“必备功课”，干完这些活，有时候是深夜、有时候是凌晨。
我的妈妈生于1991年，以前靓丽爱美的她，自从有了我以后，再也没时间打扮自己了，她所有时间都给了我。为了更好地照顾我，她辞去了自己喜爱的工作。从此以后，爸爸一个人外出工作拼命挣钱，妈妈在家一刻不离地照顾我，到了晚上轮流照看，24小时不离人。他们每天的睡眠都没超过4小时。
为了我，他们拼尽全力
日常照看我，妈妈已经驾轻就熟。但妈妈最怕我出现并发症，尤其是肺炎。
还真是怕啥就来啥。2020年5月初，因为肺炎我住院了，没办法吞咽，只能插胃管。到了9月，又因重症肺炎住院，再次插胃管，一个多月不见好转。不得已之下，爸爸妈妈带着我和一大堆医疗设备奔赴北京。
在北京时，我进了ICU，每天花费至少4000-5000元，这对于仅靠爸爸一人工作的家来说，无疑是雪上加霜。爸爸妈妈舍不得住宾馆，妈妈睡在医院的走廊里，爸爸睡在汽车里。10月份的北京已经寒意阵阵，爸爸在车里睡了2个多月。12月份出院后，爸爸妈妈怕我的病复发，也不敢回兰州的家，便在北京租了一间小房子，爸爸兼职送外卖，妈妈专职照顾我。有了我之后，爸爸妈妈再也没有过安稳日子。
高昂的医疗费是压在他们头上的一座大山。我注射一针治疗脊髓性肌萎缩症特效药——诺西那生纳注射液，自费需要70万元。为了这一针，爸爸妈妈向身边的亲戚朋友借了个遍，最终我在北京进行了注射治疗。
并不是没有人劝爸爸妈妈放弃过，但每一次，他们都会说，要拼尽全力。
救命药降价了
我要努力活下去
庆幸的是，到了2021年8月，我的情况终于稳定了，我们也再次回到了兰州的家。
沙发上是妈妈给我准备的各种毛绒玩具，床边有我最爱的海马和小猪佩奇玩偶，我百天之前的照片也被印成了画。妈妈和爸爸睡在我房间的飘窗上，那里成了他们的“值班室”，只要在我身边就不停给我做按摩，一个小时帮我翻身一次，所以我身上没有一处褥疮；爸爸下班回来后，顾不上休息，他会给我讲故事，还给我“布置”作业。
阳光好的时候，爸爸妈妈会把我放在特制的椅子上，好让我看看外边的世界，他们把所有的精力和时间都花在了我的身上，憧憬着奇迹的发生。
2022年1月，我们等来了一个振奋人心的好消息：诺西那生纳注射液价格降到了3.3万元。1月21日，我成为脊髓性肌萎缩症靶向药纳入医保后甘肃的首例注射者。
妈妈说，这个药价格从最初的近70万元/针降至3.3万元/针，甘肃的医保政策还能报销60%，我们由此看到了希望。
我一共注射了7针诺西那生纳注射液，会发出咿咿呀呀的简单声音，会摇头了，爸爸和妈妈每天看着我的变化，笑容也多了起来。
现在，妈妈还开通了抖音号，专门记录我的日常。同时，她也学着直播带货，缓解家里的经济压力。很多有爱心的阿姨留言给妈妈打气，也给我打气，妈妈说她们是我的“云姨姨”。
“最艰难的时刻已经过去了，现在很好，很知足。”妈妈常常这样对着爸爸说。
接纳不幸，努力活着。
是的，万物皆有裂痕，
那是光照进来的地方。
（本文系奔流新闻记者根据采访写作而成，为更真实地展现被访家庭的经历和感受，以朵朵的第一人称叙述。）
记者手记
每一个新生命,都是一个精灵。无所谓瑕疵，更无所谓遗憾，他们来到这个世上，理应受到每一个人的尊重。
兰州小女孩朵朵也是那个被父母爱着的精灵。从网传视频中，很多人认识了患有罕见病的朵朵，并为她执着的父母而感动。
当我们见到朵朵妈妈时，她并不像记者想象中那样愁容满面。她总说，很知足，很珍惜。希望媒体多关注其他患病的孩子，给予他们帮助。
在采访过程中，朵朵妈妈总不停地起身去卧室照顾朵朵，生怕朵朵睡醒会害怕。朵朵妈妈说：“孩子爸爸一个人扛下了所有经济压力，不让我操一点心。我们的所有努力，就是怎么能让朵朵更好地活着。”我们从这对夫妻身上看到了，什么才是真正的患难与共。
而这一切，朵朵是能感知到的，她一睡醒就会望向妈妈，妈妈说话时，她听懂了会笑。虽然生而不幸，但朵朵遇到了这样爱着她的父母，一直把她视为最珍贵的生命礼物。我们想，朵朵一定有许多话要给自己的爸爸妈妈说吧，于是萌生了用朵朵口吻讲述这个故事的想法。
勇气的形式有很多种，最令人动容的，也许就是为了爱而不懈坚持。
文·图｜奔流新闻记者 熊园 欧阳海杰
视频 ｜奔流新闻记者 熊园
编辑丨窦虹艳