中國平均每6分鐘就有一位淋巴瘤新發患者,我們要如何與時間賽跑?

2020-08-11     造就

原標題:中國平均每6分鐘就有一位淋巴瘤新發患者,我們要如何與時間賽跑?

大家好!我是趙維蒞,來自上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院,是一名血液科醫生。

趙維蒞 上海血液學研究所常務副所長、上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院血液內科常務副主任

這張照片是我一歲半時媽媽幫我拍的,她說看到我聚精會神地坐在小板凳上看報,感覺很有意思,當時就在想,三歲看老,也許我將來會從事一門永遠需要學習的職業。

一歲半的我

1998年,我從上海交通大學醫學院畢業了。班主任向我推薦了上海血液學研究所,這是個治療白血病的地方。對於醫學生來說,這個病治療起來不容易,我懷著好奇和忐忑來了,在這兒遇到了三位老師:王振義院士、陳竺院士、陳賽娟院士,我也正式成為了一名血液科醫生。

叩開醫學之門

2001年底,陳竺和陳賽娟院士推薦我去巴黎第七大學聖路易醫院攻讀血液生物學博士。在巴黎,我刷新了自己的職業生涯,第一次開口講法語,從只會講「Bonjour」到用流利的法語完成博士學位答辯,第一次從顯微鏡下探究淋巴瘤的奧秘……

讀博士的第二年,我的研究成果被國際頂尖血液學雜誌《Blood》修回,我和我的法國導師Anne Janin教授一起忙到深夜,但是我們卻忘了跟大樓管理員報備,結果當我們出來時一片黑暗,門也鎖了。後來我們從柵欄爬了出來,Anne是大學的終身教授,一向嚴肅的她和我笑得像個淘氣的小孩,空氣中充滿了成功的喜悅,讓我終身難忘。

2004年,我博士畢業回到瑞金醫院,參與淋巴瘤的診斷治療和淋巴細胞惡性轉化分子機制研究。

淋巴瘤是血液腫瘤之首

淋巴瘤(註:淋巴瘤是起源於淋巴造血系統的惡性腫瘤,主要表現為無痛性淋巴結腫大,肝脾腫大,全身各組織器官均可受累,伴發熱、盜汗、消瘦、瘙癢等全身症狀)是血液腫瘤發病率最高的類型,中國淋巴瘤發病率為6.41/100000,這是什麼概念呢?平均每6分鐘就有一位淋巴瘤新發患者。中國患者的特點是高侵襲性淋巴瘤亞型更多,生存率不到30%,而且它會發生在除了頭髮之外的其他任何一個部位。

中國淋巴瘤侵襲性強,死亡率高

然而,這還不是最大的問題。最可怕的是有些淋巴瘤是「隱形人」,等你發現它的時候很可能已經錯失了治療機會。

這就讓我回到瑞金的第一場開卷考試交了一個不及格的答卷,當時王振義院士討論的就是一位發熱待查的患者。這位患者輾轉全國各家醫院,最後到了瑞金醫院,我們把他的毛病診斷出來了,但是患者已經無法治療了。

這位患者得的就是「NK/T細胞淋巴瘤」,一種起源於NK/T細胞的高度惡性淋巴瘤,與EBV感染相關,如果沒有及時救治,活不過半年。

雖然知道了什麼病,但大家對它一點都不了解。為了戰勝這個疾病,我們首先繪製了NK/T細胞淋巴瘤的基因圖譜,用最新的外顯子測序法發現四大類NKTCL發病相關類型基因,相關研究成果也發表在了國際權威雜誌《自然遺傳學》上。

NK/T細胞淋巴瘤

這個研究過程其實也有個插曲,當時審稿人要求我們補充一些細胞學實驗,剛開始我們不以為然,但折騰了將近六個月也沒得出結果。患者體內瘋狂生長的淋巴瘤細胞,為什麼在體外怎麼都養不活?最終,我們發現原來它有一個賴以生存的胺基酸代謝的異常。

為什麼?通過代謝組學的研究,我們最終設計了NKTCL抗代謝的治療策略,不殺死腫瘤,而是餓死它,這個方式使患者的生存活動獲得顯著提升。

NKTCL獲得了成功,但瀰漫大B細胞淋巴瘤患者怎麼辦呢?

Car-T治療方法

Car-T治療給患者帶來了希望。什麼是Car-T,大家都知道chimer,古希臘神話中的吐火怪獸,頭部是獅子,身子是山羊,尾巴是蟒蛇,Car-T名稱就來源於此。通過體外基因轉移技術,將編碼嵌合抗原素體的基因序列轉移入T細胞中,生成了以識別腫瘤的特異T細胞,從而有效殺傷細胞瘤。Emily是一位瀕臨死亡的白血病患者,通過Car-T治療,現在七年無病生存。

Emily重新回到了正常生活中

另外一位病人「小郭」的故事,我也想跟大家分享下。

一天門診結束後,一位坐著輪椅的病人把我攔住了,他身患DLBCL(瀰漫大B細胞淋巴瘤),移植後復發,全身都是病灶,望著他渴求的眼神,我無法拒絕。Car-T治療後期,他身體虛弱到有時經常無法從病床上坐起來,但我們所有人依然沒有放棄。

Car-T治療需要醫生密切的監測CRS(註:Car-T細胞治療後觀察到的最常見的不良事件,是免疫應答升高,罕見的情況可演變為暴發性嗜血細胞淋巴組織細胞增多症)和CRES(註:Car-T細胞治療後觀察到的第二常見的不良事件,可以和CRS同時發生,有時會導致致命的腦水腫),除測體溫外,還要求患者寫字或做一些手部的精細工作,在團隊的精心治療下,小郭奇蹟般恢復來,出院前他給每一位醫生和護士都親自送了一支自己製作的手工絹花,我作為主任,非常幸運地得到了他做的三朵絹花,這不但代表著他的感激,也紀念著那段特殊歲月,生病時,為了鍛鍊自己的手部,小郭每天堅持做手工花。

小郭送我了三朵絹花

這些年,我們將研究成果和臨床經驗輻射至全國50多個臨床中心,希望儘可能多的病人能像小郭一樣幸運。

我們把和患者共同戰勝疾病的過程稱為患難之交,王老師是我曾經的一位患者,出院後的他有一天回來看我,他說趙主任,為什麼我們不能夠去幫助那些新的患者,讓他們更好地了解、戰勝自己的疾病呢?

我為這樣一種勇氣而感動,因為要讓患者重新回到他們的病房,重新去回憶他們治療的過程其實是非常艱難的,但他們真的很有勇氣,能夠回來幫助新的患者,讓他們也能像自己一樣,戰勝疾病。

為了感謝那些患難之交的老病友們,我們給這些志願者精心準備了CR(註:complete response,即完全緩解)紀念章,發出去的徽章越多就意味著疾病越遠,這激勵著我們在醫學的道路上不懈追求,用科學的方法不斷優化治療方案,讓患者的療效越來越好。

作為一名血液科醫生,每天的工作是繁忙和辛苦的,比如我把每一天切成三段,上午與患者溝通,下午與團隊溝通,晚上和自己溝通,如何把臨床和科學研究成果更好地結合起來。願白衣天使們都能插上科學的翅膀,共攀醫學高峰。

感謝上海市婦女兒童工作委員會、上海市婦女聯合會對本次大會的大力支持和指導。

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文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-cn/vutu3XMBd8y1i3sJsNpU.html