那些長大了的孤獨症孩子們,後來都怎麼樣了?

我們常常認為孤獨症譜系障礙的孩子預後都很差,事實是這樣麼?本文從「成年後獨立性」「受教育情況」和「就業婚姻情況」等分別介紹。

孤獨症AUTISM

雖然很少有孩子會完全擺脫孤獨症的診斷。但是有充分的證據(NRC 2001)表明,治療越早越有效。

隨著年齡的增長,孤獨症學齡兒童往往變得更善於社交,而且認知和溝通技能也通常會提高——甚至有時是戲劇性的提高。社交語言使用和同伴關係能力缺乏通常仍然困擾著患者,而焦慮和自我刺激行為的問題可能需要行為或藥物干預。

在青少年時期,一些孩子取得了很大的進步,而另一組則不幸地表現出某種程度的功能退化。

越來越多的孤獨症患者能夠像一般成年人一樣獨立、自主地生活,許多人現在上大學或接受技術/職業培訓。

成人預後的主要預測因素是智力水平和溝通能力。癲癇的患病風險可能會隨著年齡的增加而增加,功能較好的孤獨症患者成年後也明顯更容易共患焦慮和抑鬱(Howlin 2013;Skokauskas和Gallagher 2010;Szatmari和McConnell 2011;White et al.2009)。

成年期的獨立性

20世紀50年代到70年代進行的研究表明,不到15%的人有好的/非常好的預後,而大多數人有差的/非常差的預後(Eisenberg 1956;Rutter et al.1967年;1974年)。

在過去的30年中,結果有所改善;

好的與非常好的預後比例在4%到62%之間,

差的與非常差的預後比例在3%到78%之間。

近十年的研究開始使用可量化的結果標準將孤獨症個體的預後分為從非常差到非常好的不同結果類別(Howlin et al.2004年),標準是基於對整體社會和獨立生活功能的綜合評分,該評分是通過對工作狀態(0分=就業或自雇~3分=無職業)、居住狀況(0=獨立生活~5=在醫院或家裡,因為沒有其他地方可以接受患者),有意義的友誼的數量和質量(0=一個以上的友誼~3=沒有友誼或聯合活動)。

根據綜合評分:

0分表示「非常好」的預後(即0到2之間的所有三個區域的總分);

1分表示「良好」的預後(總分3到4);

2分表示「一般」的預後(總分5到7);

3分表示「差」的預後(總分8到10);

4分表示「非常差」的預後(總分11)。

Howlin和她的同事(2004年)調查了68名兒童期表現智商在50或以上的孤獨症患者(平均29歲),發現大多數(58%)的預後較差或非常差,19%的患者有一般的預後,22%的患者有較好或非常好的預後。那些在童年時智商至少為70的人比智商低於70的人有明顯更好的預後。

具體地說,在智商在50-69(n=23)之間的個體中,只有1個患者有非常好的結果,3個是一般的,其餘的則是很差或非常差的預後。這種智商類型的人預後差得多,很少有工作、朋友或成年後獲得獨立。

在智商接近平均水平的個體組中,預後總體上較好,儘管仍有很大的變化。在智商為70或以上的人中(n=45),14人被評為好或非常好,10人被評為一般,20人被評為差或非常差。

此外,智商在100以上的個體和智商在70-99之間的個體在結果上沒有差異。有趣的是,許多智商在70到99之間的人在學業、工作和一般功能水平上都比智商在100以上的人有了更好的進步。因此,智商大約為70似乎是獲得更好預後(例如獨立性水平)。

其他研究也發現了類似的預後模式。

Billstedt et al.(2005)對一組低到中等功能的孤獨症或非典型孤獨症患者(82%的人的智商低於70)進行了調查,發現91%的患者的預後較差或非常差,沒有一例患者的預後良好。

Weaves和Ho(2008)報告了一組低到中等功能的個體(大多數人的智商低於70)的預後,大約一半的個體有良好的預後,一半的個體有較差的預後(但沒有非常差的結果)。

Gillespie Lynch et al.報告了類似的結果(2012年),50%的人報告預後不佳,50%的人報告預後良好。

Engstrom、Ekstrom和Emilsson(2003年)報道了一個系統選擇的阿斯伯格綜合徵(AS)和高功能孤獨症(HFA)患者樣本的心理社會功能,這些患者的智商均高於70。大多數被評為有一般的預後(75%),少數被評為好或差(每個12%),沒有一個被評為非常差。

Farley et al.(2009)還對41名具有平均或接近平均認知能力的個體進行了成人結局調查,發現與其他研究相比,結果更好,48%的個體顯示良好或非常好的結局,34%的個體顯示良好或非常好的結局,只有17%的個體顯示較差的結局(沒有一個個體的結局非常差)。

綜上所述,這些研究表明,孤獨症成人後的結局可能正在改善,這可能與孤獨症患者越來越能獲得更好的服務有關(Gillespie Lynch et al.2012年;Kobayashi et al.1992年)。

受教育情況

在教育方面,大多患者就讀於特殊學校(Billstedt et al.2011年;Farley et al.2009年,Howlin et al.2004年)。只有少數具有孤獨症獲得了正式學歷認證(Eaves和Ho 2008;Howlin et al.2004年),而近期的研究發現受教育程度越來越高了(Hofvander et al.2009年;Farley2009年)。

例如,Farley和他的同事們報告說,44%的孤獨症完成了高中學業,並且有39%的人繼續接受高等教育。

孤獨症是能夠在學業上取得成功的,前提是:精心的規劃,適當的照顧,提供必要的支持(詳細條件可見vanbergeijk et al.2008年)。

例如,恰當的班級規模、為殘疾學生提供服務的接受度,心理諮詢的支持,是否有必要的支持來解決學業問題、日常生活問題(例如,洗衣、各類花費)、社交支持(例如,與同齡人交往、與室友相處、異性關係)。

就業婚姻情況

許多孤獨症能夠在社區成功就業(Garcia Villamisar et al.2000年;Mawhood和Howlin 1999年);同時,大多數孤獨症難以獲得有意義的就業(Billstedt et al.2011年;Weaves和Ho 2008年;Howlin et al.2004年;紐曼 et al.2011年)。NLTS2研究結果對美國具有全國代表性的青年和青年殘疾人樣本進行了檢查,發現在高中畢業後8年內,63%的孤獨症成人在高中畢業後工作過,37%的調查時正好有工作。研究發現,孤獨症患者的就業率高於其他殘疾群體;就業率為41%。當然與一般人群相比,他們工作時間更少,工資更低。


Weavs和Ho(2008年)報告說,56%的孤獨症與父母住在一起,35%的人在諸如集體住房或寄養等受支持的安排中生活,其餘的人或多或少獨立生活。

關於友誼,多達30%的人有一個或多個朋友(Weavs和Ho 2008;Howlin et al.2004年)。社會交往常常來自特殊的興趣和技能,而不是親密的友誼(Howlin2000)。有些人想要友誼,但無法建立這些關係,而另一些人沒有興趣或不理解友誼的概念(Billstedt et al.2011年)。

很少有人有親密關係或結婚(Weavs和Ho 2008;Farley et al.2009年;Hofvander et al.2009年;Howlin et al.2004年)。在一組患有孤獨症的高功能個體中,Farley和他的同事報告說,7%的已婚,5%的離婚,7%的處於長期關係中,44%的從未約會過,32%的約會過,22%的只在集體環境下約會過。

當父母被問及他們是否覺得他們的成年孤獨症子女希望有一段浪漫的關係時,在那些還沒有戀愛的參與者中,44%的人認為他們的兒子或女兒希望有一段感情,同時,41%的人不想要一個伴侶,因為父母認為他們的孩子擔心把孤獨症傳給孩子,或者他們自己會另伴侶太過困擾。(圖片均來自網站,如侵刪)

References:

Drmic IE, Szatmari P, Volkmar F. Life Course Health Development in Autism Spectrum Disorders. 2017 Nov 21. In: Halfon N, Forrest CB, Lerner RM, et al., editors. Handbook of Life Course Health Development [Internet]. Cham (CH): Springer; 2018.

點擊下方「了解更多」相關案例、科普文章、實操視頻等你來學。

文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-cn/tLybPm0BJleJMoPMpZZm.html