近幾年,癌症患病率逐年攀升,我國每年新增癌症患者超過400萬,相當於每分鐘就有8至9個患者確診患上腫瘤。
其中,大部分都是大眾比較熟知、學術界集中研究、新藥研發較多的常見癌症,比如肺癌、胃癌、肝癌、結直腸癌、乳腺癌、宮頸癌等。
然而臨床上還存在有不少每年新增患者數低於2萬的罕見癌症,比如睪丸癌、惡性黑色素瘤、腎上腺皮質癌等。
由於大部分罕見癌症的病因確定及控制策略都缺乏借鑑案例。
因此,對醫生和患者來說,罕見癌症是一個巨大的挑戰。
1、腎上腺皮質癌
腎上腺是一個長在腎臟上面,只有黃豆大小的的內分泌器官,負責分泌激素來調控著水鹽代謝、應激反應及性慾。
然而這麼一個不起眼的組織也會也會長癌——腎上腺皮質癌,這是一種極其罕見的癌症。
每百萬人中僅僅只有一到兩人發病,而且目前的治療手段非常有限、治療效果也比較差,五年生存率僅有10%左右。
2、惡性黑色素瘤
惡性黑色素瘤是由生產黑色素的細胞發生癌變而形成的惡性腫瘤,可以生長在皮膚組織表面,以及體內的黏膜表面,比如腸道黏膜、生殖器黏膜表面,還可以生長在器官表面。
目前惡性黑色素瘤在歐美發病率較高,而在國內發病率較低,且大部分都是長在肢端和黏膜表面。
得益於醫療技術的提高,目前惡性黑色素瘤5年存活率已經可以達到50%左右,甚至不少晚期癌症患者,在接受治療後都實現了長期生存、臨床治癒。
3、鼻咽癌
鼻咽癌是一種源於病毒感染的特殊惡性腫瘤,腫瘤主要生長在鼻咽部,位置隱匿,症狀並不明顯,非常容易導致誤診和漏診。
目前鼻咽癌病例高發於華南地區,如廣東,因此,鼻咽癌也有一個外號叫做「廣東癌」,在東南亞的某些國家和地區也較為常見,而在歐美國家則較少出現。
目前臨床上基本已經確定,鼻咽癌與EB病毒有著密切聯繫,也就是EB病毒促進了鼻咽癌的出現和發展。
4、室管膜下巨細胞星形細胞瘤
室管膜下巨細胞星形細胞瘤是一種罕見腦部腫瘤,主要發生於3歲以下的嬰幼兒群體,相當於患病兒童腦袋裡的一枚定時炸彈。
常見的症狀有頭痛、噁心、嘔吐、視力模糊、癲癇等,發病後很可能會累及體內多個器官組織。
上面提到的這些罕見癌症,患者群體極少,有些甚至只有幾百個患者,散落在我國廣袤無垠的土地上。
一直以來,學術界、醫藥界、媒體對這些罕見癌症都缺乏關注,不幸罹患這些罕見癌症的患者,往往會陷入到孤立無援、缺醫少藥的絕境。
期待未來這些罕見癌症的臨床研究能夠越來越豐富,有更多針對罕見癌症的臨床試驗,使罕見癌症的治癒率大大提高。