本期關鍵詞
代理決策 & 放棄治療 & 植物狀態
案例呈現
本案例根據真實案例改編[1]
李某,女,5歲。1年前因左側腎上腺神經母細胞瘤入院行手術治療,術後突發意識障礙,原因不明,轉入兒童重症監護室(PICU)治療。其後繼發肺炎、呼吸衰竭、胃食管反流、上氣道肉芽腫,先後行氣管切開術、胃造瘺術、上氣道肉芽腫切除術,意識障礙始終未恢復。 目前患兒大腦皮層受損,二便不能自主控制,對疼痛無反應,僅有偶爾無意識的手足徐動,長期依賴呼吸機、空腸營養管維持,存在左主支氣管軟化、腦萎縮、貧血、結膜炎、角膜炎等併發症。
患兒的治療費用約2000元/天。父母為籌集治療費用已變賣一套房產,希望繼續治療,但醫療團隊判斷患兒處於 「植物狀態」,認為繼續治療意義不大,恢復意識的可能性很小。 在醫療團隊與家屬的多次協商以及談話下,家屬最終選擇放棄治療,並簽署放棄治療同意書。
患兒過世後,其母在瀏覽新聞時發現「舒馬赫從6年的植物狀態下清醒」的消息,認為當初女兒或許還有恢復的希望,因此不斷自責心情低落,已經無法進行日常社交生活,醫院診斷為 「抑鬱症」。 患兒父親認為醫療團隊能力不足,只是為了維護醫院的聲譽和利益,而有意誘導他們做出放棄治療的選擇,把這一切歸咎於醫療團隊,並將
醫療團隊告上法庭。
請您評評理,出現這樣的結果責任在誰?
醫療指征
植物狀態(Vegetative state),俗稱「植物人」指由於神經中樞的高級部位大腦皮質功能喪失,使病人呈意識障礙或昏迷狀態,而神經中樞的中心部位(皮質下核和腦幹)的如呼吸、體溫調節、消化吸收、分泌排泄、新陳代謝以及心跳、循環功能等依然存在的一種病理狀態,也稱作皮質死。
臨床中植物狀態是較為常見的嚴重意識障礙類型,治療難度大,治療周期長且費用較高,從 病因而言主要有 4 類[2]:
病因
a. 急性創傷性腦損傷:腦挫裂傷、腦幹損傷、特重型顱腦損傷;
b. 急性非創傷性腦損傷: 各種原因引起的大腦急性缺血缺氧損害,如腦血管意外、休克、心臟驟停、低血壓、 溺水、麻醉意外等;
c. 變性及代謝性疾病:如阿爾茨海 默病、多發性梗死性痴呆、Pick 病、Creuzfeldt⁃Jakob 病, 帕金森病等;
d. 先天畸形:包括無腦畸形、先天性腦積 水、小頭畸形等。
發病機制方面目前認為主要是由於認知通路損傷,如腦幹上行網狀激動系統、丘腦-皮層網絡、皮層-皮層網絡等調控覺醒和意識的部位損傷。
診斷標準方面綜合國內外經驗,臨床實踐中主要採取如下判斷標準[3,4]:
診斷標準
a. 患者對自身和周圍環境失去認知,不能與他人互相交流溝通;
b. 對視覺、聽覺、觸覺或有害刺激無持續性、重複性、目的性或隨意性的行為反應;
c. 不能理解表達語言;
d. 存在睡眠⁃覺醒周期;
e. 在醫療與護理 下完全保留丘腦與腦幹的自主功能;
f. 大小便失禁;
g. 不同程度地保留腦幹反射及脊髓反射,如瞳孔對光 反射、頭眼反射、前庭眼反射和咳嗽反射等
治療上尚無特異有效的治療方法,主要依靠生命支持治療、高壓氧、內科藥物、外科干預等治療。
預後及轉歸上植物狀態患者的功能恢復困難,病死率、致殘率高,對於時間超過 3 個月的植物狀態的患者(成年人或兒童)恢復意識的可能性極其小,而持續 12 個月的 植物狀態的患者(成年人或兒童)幾乎沒有可能恢復。對大多數 植物狀態的患者生存期為 2~5 年,而生存期超過 10 年的 植物狀態較少見[5]。
小編導讀
——視頻來源於網絡
植物狀態是一種很玄妙的狀態,我們只能依靠像視頻中這樣幸運地甦醒過來的倖存者口中才能得知,他是如何被 「鎖進自己的身體里」。 不過他們是否能夠代表所有植物狀態患者的體驗呢?那為什麼只有他們能夠醒過來,而更多的人不能?他們醒過來是因為信念還是奇蹟呢?
醫生們很喜歡又很怕這樣未知的問題,喜歡是因為它的神秘,以及還有自己可施展去研究的空間;但害怕則是因為面對患者本人或者家屬,很難說出「您的病我們不了解」或者「您的病我們需要再研究研究」這樣模稜兩可的話,雖然很多時候這才是事實。
其實對於植物人是否有甦醒機會的問題,想必答案是肯定的,至少在搜尋引擎中輸入植物人的詞條,滿是「5年、10年、20年植物人患者在家人不離不棄下奇蹟般甦醒」的新聞,好像植物狀態總是能夠被愛感化一般。 但之所以能作為新聞出現,很大程度也是因為它的罕見。
圖片來源:https://www.sohu.com/a/340838666_597952
不過面對這樣非生即死的問題,醫生該如何做出判斷誰會是那個幸運兒呢?
醫生不是上帝,這是經常被提起,但又經常被忽略的事實。
醫生的修煉就是實踐,而武器就是冷冰冰的各種數據和機率。不過對於每一個個體而言,只是0和1的問題,發生就是1。所以臨床實踐中我們如何用我們的「冷兵器」去溫暖患者,幫助患者呢?
請結合本期案例,談談你的看法吧!
參考文獻
[1] 杜曉婉,倫理學案例分析[J], 中國醫學人文-學者觀點
[2] 聶雅新. 植物狀態和最低意識狀態的診療進展[J]. 現代醫藥衛生, 2018, 34(002):221-224.
[3] 張國瑾, 王傳民, 丁新生. 中國持續性植物狀態的診斷標準及評分量表[J]. 中國急救醫學, 1999(10):59-60.
[4] HAZELL AS. The vegetative state and stem cells:therapeutic consider⁃ations[J]. Front Neurol,2016(7): 118.
[5] FINGELKURTS AA,FINGELKURTS AA,BAGNATO S,et al. Long ⁃Term(six years)clinical outcome discrimination of patients in the vege⁃tative state could be achieved based on the operational architectonicsEEG analysis:a pilot feasibility study[J]. Open Neuroimag J,2016,10(10):69⁃79.
文中圖片、視頻均來源於網絡
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編輯:如日中天
案例:北京協和醫學院人文學院講師 張迪
審核:曼陀羅華、大長 杆君