近日，家醫君也發了關於周海媚病逝的文章。此前，有傳聞稱周海媚「長期受紅斑狼瘡之困」，因此「紅斑狼瘡」相關詞條立即衝上熱搜，引發廣泛討論。
今天，家醫君請原中山醫科大學附屬第一醫院風濕免疫科主任醫師、家庭醫生門診部顧問專家楊岫岩，為大家解讀這個被稱之為「不死癌症」的紅斑狼瘡到底是不是真的如此兇猛？
01
紅斑狼瘡好發於30歲人群
楊岫岩教授介紹，狼瘡是一類慢性自身免疫性結締組織疾病的總稱，其中最常見的為系統性紅斑狼瘡，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官、組織的損傷，並顯著增高患者的死亡風險。
根據國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心和國家風濕病數據中心共同發起並撰寫的《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》（以下簡稱《報告》）我國紅斑狼瘡患病率約為每10萬人中30~70人，據此估算，（報告發布時）我國有紅斑狼瘡患者可近100萬人。
楊岫岩教授進一步指出，育齡婦女是紅斑狼瘡最常見的患者人群，生育期的婦女大概占90%，男女患病比例為1：11.9，平均發病年齡為30.7歲，診斷時的平均年齡為31.6歲，平均診斷延遲10.8個月。
02
「不死癌症」已成慢性疾病
「由於個體的差異，紅斑狼瘡的生存期在20~50年之間不等，我國目前是在30年左右。」楊岫岩教授指出，在50年代，剛接觸到這個疾病時，生存期比較短，且藥物非常缺乏，所以很多報道稱之為「不死的癌症」。
現在，除了治療不當、患者依從性不高、服藥不規律之外，感染也可能是造成死亡的原因。
如疾病控制不良，紅斑狼瘡患者會呈現發作-緩解-再發作的惡性循環，而每一次發作都會對身體的多器官產生不可逆的損傷。
目前，臨床對紅斑狼瘡患者生存率沒有統一的數據，但有數據顯示患者5年生存率約為98%，十年生存率也能夠達到約80%。
但是隨著患病時間延長，身體的代償功能下降，加上不規範監測、治療，導致疾病反覆發作就成為了紅斑狼瘡致死的主要原因。
楊岫岩教授指出，「臨床上，我們多見患者如果30歲得病，那壽命也就是60-65歲，與健康人相比壽命大概縮短十年。」
實際上，國際和國內對紅斑狼瘡的治療目標是：短期控制疾病活動、改善臨床症狀，達到臨床緩解或低疾病活動度；長期目標為預防和減少復發，減少藥物不良反應，預防和控制疾病所致的器官損害，實現病情長期持續緩解，降低致殘率和病死率，提高患者的生活質量。
03
紅斑狼瘡如何做到早發現？
楊岫岩教授指出，紅斑狼瘡發病往往比較隱匿，早期症狀可能比較輕微，如乏力、關節痛、口腔潰瘍等。可以在醫生建議下進行抗核抗體ANA檢查。
目前紅斑狼瘡檢查不在常規身體檢查當中，但是可以通過早期症狀加強警惕。
系統性紅斑狼瘡表現有乏力，發熱、皮疹，蝶形紅斑，光敏、口腔潰瘍、脫髮、關節疼痛、血尿或/和蛋白尿等有些以血小板減少或白細胞減少首發，部分心肺腦也可累及。
楊岫岩教授提醒，如出現以上症狀，請及時到腎病內科/風濕免疫科就診。
04
擴展閱讀：
紅斑狼瘡常見誤區解析
誤區一：一定會有紅斑？
紅斑狼瘡最明顯的症狀是面部紅斑，是不是紅斑狼瘡一定有面部紅斑？答案是否定的。紅斑狼瘡患者的免疫系統會攻擊全身多個器官，症狀也會出現多樣化，面部紅斑往往是最先被人注意到。
誤區二：不能生孩子？
報道稱，周海媚因為擔心遺傳因素，一直沒生育。是不是患有紅斑狼瘡就一定不能生育？不一定。紅斑狼瘡本身不是遺傳性疾病，但有一定的遺傳傾向，也不會影響生育能力，但在妊娠期禁用許多紅斑狼瘡的治療用藥，會擔心對胎兒不利，受孕前應該接受孕前評估。
誤區三：是否需要終身使用激素？
激素治療是控制紅斑狼瘡的一種方法，但並非所有患者都需要終身使用。治療方案應根據病情的嚴重程度和個體差異來定。
目前，楊岫岩在粵港澳大灣區疑難病問診中心看診
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編輯：彭秋霞
審校：郝雅竹
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