養育自閉症兒子15年,媽媽呼籲關愛自閉症從來就不是英雄壯舉,而是——

2020-10-09   大米和小米

原標題:養育自閉症兒子15年,媽媽呼籲關愛自閉症從來就不是英雄壯舉,而是——

還記得孩子剛被診斷的那段時光,你是如何從零開始學習一門原本陌生遙遠的自閉症教育課程的嗎?

在漫長的干預路上,你又是如何換一種視角陪伴孩子慢慢成長的?

在阿根廷,有一位叫Carina Morillo的媽媽,她是自閉症人士社會融入的倡導者,也是阿根廷非盈利組織Fundación Brincar的創始成員和總裁,該組織自2010年以來一直致力於改善自閉症患者及其家人的生活質量。

Carina Morillo登上TED演講

她的兒子兩歲被確診時,他們生活的地方還沒有網絡,除了醫生一紙診斷,Carina Morillo對自閉症的概念一無所知——她僅僅知道兒子跟人沒有眼神交流,沒法說話,也不能對詞彙有所反應。

Carina Morillo需要找到與兒子溝通的方式,找到兒子跟這個世界共處的方式,但她最初的行動,全憑直覺。

登上TED演講,她分享了一步步學習並最終幫助她兒子的故事,更最重要的是,她根據自己的經歷,發出了一名自閉症孩子媽媽對社會的呼喚——「關愛自閉症,需要的不是專家,不是英雄,而是我們每一個普通人的一點點關懷。」

現場,這位母親的演講,多次被觀眾情不自禁響起的掌聲打斷。

備註:

口述|Carina Morillo

15歲自閉症青年的母親

自閉症人士社會融入倡導者

我和兒子的眼神對視是這樣開始的

「看著我。」

這句話把我變成了眼神交流方面的專家。

我是伊萬的母親,他今年15歲,患有自閉症,至今不會說話,不過可以用一個ipad來跟人交流,而他的語言由不同的圖像組成。

伊萬在兩歲半時,就被診斷患有自閉症,老實說,十多年過去了,那天的記憶依舊刺痛我心。

拿到診斷結果後,我和丈夫都很迷茫,我們不知道能做些什麼,那時候還沒有網絡,你無法從谷歌上得到任何想要的信息。

所以我們剛開始的一系列行動,全憑直覺。

伊萬的症狀很明顯,他不肯與我們有眼神交流,他會忘了那些他聽得懂的詞彙,他不會說話,不能對他的名字或是任何我們問他的問題作出回應......只是自己玩自己的,就仿佛人類的語言都是噪音。

想知道他究竟怎麼樣?感受是什麼?

我們唯一的辦法就是與他對視,跟他目光交流,但是這唯一的橋樑也被阻隔了。

作為他的媽媽,我該如何教會他生活呢?

但是我慢慢發現,當我做他喜歡的事情時,伊萬就會勇敢地、認真地看向我,這時我們的眼神彼此相通。

後來,我便全心致力於和他一起做他喜歡的活動,我們有了越來越多的眼神交流的機會。

比如,我們經常會和他姐姐一起,花好幾個小時玩貼標籤的遊戲。當我們興奮地說,「抓到你了!」,他也總會很興奮地環顧四周尋找我們。在那個瞬間,我能感受到,他鮮活地存在於我們的世界當中。

找到兒子跟世界溝通的方式

伊萬總是對水充滿熱情,我們還保有泡在泳池裡的時長記錄。

我記得他還只有兩歲半時,一個冬季的下雨天,我像往常一樣帶他去一個離家有點距離的室內游泳池,即使是下雨天,我們也會去游泳。

當我冒著大雨,駕車行駛在高速上的時候,由於雨霧瀰漫,我開錯了出口。而我之所以意識到自己開錯了還是因為伊萬,他崩潰大哭,不停地喊叫,直到我回到了原路,才冷靜下來。

對於一個只有兩歲半的孩子而言,他不能對自己的名字作出反應,但在雨霧瀰漫,我什麼都看不清的情況下,他卻知道怎麼走。

就是那時,我意識到伊萬擁有超常的視覺記憶力,那就是我的切入點。

自那以後,我開始收集各種事物的圖片,並一張圖片一張圖片地展示給他看,藉此教給他生活是什麼樣子的。

直到現在,圖片仍然是伊萬向我們表達他想要什麼,他需要什麼,以及他感受如何的方式。

關愛自閉症

從來不需要多英勇的獻身

但並非只有伊萬的眼神交流才值得關注,其他人的目光也一樣重要。

隨著孩子一天天長大,我越來越意識到,除了改變我們自己,我還要讓人們看到的,不僅是伊萬的自閉症,還有他作為這個社會的一個個體,他能夠給與他人的他能做的一切,包括那些他喜歡的和不喜歡的,和我們普通人一樣的方面。

但要做到這一點,我也必須要敞開自我,我必須要有勇氣放手,但這是極其困難的一件事。

伊萬11歲的時候,曾在我們鄰里一家診所接受治療。一天下午,我在診所門外等他治療的間隙,走進了一家小商品店,就是那種街頭常見的什麼都有的小店。

一邊選購商品,我就一邊和店主聊起天來,說著說著,我就告訴了他關於伊萬的事情,關於他患有自閉症,還有我的希望——比如他能夠獨立走過這條街,不需要誰去牽著他的手。

觀眾落淚

店主的表情流露出好奇,所以我決定詢問他,是否能讓伊萬每周四下午兩點左右,來這裡幫他整理貨架上面的礦泉水瓶,因為他真的很喜歡整理東西;作為回報,他也會在這個小店買一些巧克力曲奇,這也是伊萬最喜歡的東西。

店主當即就同意了。

在這之後的一年當中,伊萬經常都會去這家小店,幫忙整理貨架上的水瓶,在他的整理下,所有的標籤都完美地朝向同一側,然後他就會很高興地,帶著他的巧克力曲奇離開。

店主並不是自閉症方面的專家,他也不需要是專家,做這樣的事情也不需要人們做多大的,多英勇的犧牲和獻身,我們需要做的僅僅是在那兒。

真的,這不是什麼英勇的行為,我們需要的只是更靠近一點。

當我們害怕一件事物,或者不了解一件事物的時候,我們需要的是大膽提問,讓我們變得好奇,而不是冷漠,讓我們鼓起勇氣看向彼此的眼睛,因為只有當我們看了,我們才能真正打開他們完整的世界。

編者後記:

「關愛自閉症,從來就不是什麼英雄壯舉。」我們也被這句話深深地打動。

近十年來,中國龐大的自閉症群體,終於在一代代人的努力下,越來越頻繁地走進大眾的視野,經歷了「妖魔化」與「浪漫化」的刻板想像後,漸漸沉澱出比較客觀的一面。

但我們的社會上,還有更多的普通人,並不知道該如何與自閉症人士共處,包括跟他們一起出行、一起上學、一起工作等等。

這位媽媽的呼籲,直入人心,讓人尊重,也讓人認同,現場聽眾數次響起的掌聲證明了她演講的成功。

是的,只要社會普通大眾能多一點點理解和關注,這些自閉症孩子及其家人將會減少許多不必要的痛苦、障礙和掙扎。

>>>以上正文內容整理自Carina Morillo在TED的演講,觀看視頻連結

https://www.bilibili.com/video/av52673320/

整理| 小熊

編輯| 噹噹 主編|潘采夫