人們對漸凍人的認知，大多來自霍金。
21歲患上肌萎縮側索硬化症後，醫生曾斷言霍金只能再活兩年，但他最終卻活到了76歲。更重要的是，疾病禁錮了霍金的行動自由，卻沒能禁錮住他的思想自由。
霍金 （圖源：網絡）
2年前，英國人彼得B·斯科特·摩根也被確診為漸凍人症，他是一名作家、演說家和機器人科學家，早年畢業於倫敦大學帝國理工學院，擁有機器人學博士學位。
為了從病魔手中奪回對身體的掌控，今年61歲的彼得博士決定把自己改造成半機器人形態，逐步用機器代替自己的器官，並宣布自己已成為「彼得2.0」。
決定對抗命運
2016年末，彼得博士注意到自己的腳趾有些異常，無論怎樣努力都無法扭動。但平時勤於鍛鍊，所以他以為這只是普通的肌肉拉傷，並沒有過於在意。
幾周後，彼得博士在洗澡時，想伸出腳去攪動下浴缸里的水，卻發現腳已經完全不聽使喚，仿佛和大腦切斷了通訊，他回憶，那種感覺就像是電視機遙控器上的電池開始用完一樣。
新年之後，彼得博士被醫生確診為患上了漸凍人症，並被「預告」還有三年壽命。
彼得博士不甘忍受這樣的命運，所以他決定將自己「改造」成半機器人形態，創造出一個「彼得2.0」，將生命延續下去。
逐漸半機器人化
確診漸凍人症後，彼得博士每天都坐在特製的電動輪椅上四處「走動」，直立、坐立或躺下等動作也都可以依靠輪椅完成。
然而，要真正進化到半機器人形態，就必須用機器替代器官以接管部分身體機能。為了解決吃飯和上廁所的問題，彼得博士首先接受了「三重造口術」——將一根喂食管插入胃中，一根導管插入膀胱，並將結腸造口術袋直接插入結腸。
彼得博士再三強調，對患有漸凍人症的病人來說，這是非常危險的手術。但他自己卻渾然不怕，認為這是「一個真正擁抱科學的機會」，還為自己的基本生存能力被機器化而感到自豪。
作為半機器人形態的一部分，彼得博士還請包括霍金團隊在內的研究者們為他量身定製了一套AI系統。有人走進他家，AI系統會識別他們說的每一句話，而彼得博士可以通過眼球運動提供一系列的回答。
彼得博士的信息交互系統 （圖源：天下網商）
為此，彼得博士還接受了雷射眼科手術，這讓他在70厘米左右的距離擁有完美視力——這剛好是他與電腦螢幕之間的距離。除了電腦螢幕，他還可以通過眼球運動控制電動床和升降家具。
最近，彼得博士宣布自己完成了向半機器人形態轉型的最後一道程序。10月10日那天，他接受了切喉技術。這樣做，能避免唾液進入肺部而導致窒息，但也意味著，他從此喪失了說話能力。
當然，這位科學家早就找到了替代方案，他用自己的聲音訓練了一個語音合成器，使其能夠代替自己「開口說話」。
手術前一天，彼得博士在Twitter上寫道：「這是我作為彼得1.0的最後一篇文章。明天，我將完成最終的醫療程序以完成向半機器人的過渡，我的聲音可能還會持續數十年。從統計學上來看，本來這個月我便會死去。我還沒有死，我正在改變。哦，我多麼熱愛科學。」
讓自己決定活著的意義
「這是以我的生命為代價所進行的一次實驗。」
彼得博士經常高調地「曬出」自己改造身體的步驟和理念，這並不全是為了成為一名網紅。實際上，他與家人成立了斯科特·摩根基金會，該基金會旨在利用人工智慧技術、機器人技術和其他高科技系統，幫助那些身體或精神存在缺陷的人，來改善他們的生活質量。
彼得博士希望，他的這次「轉型」能幫助到其他行動不便的人，他的進展會繼續通過斯科特·摩根基金會來傳播，他的故事也將拍成紀錄片，計劃於2020年在BBC電視台播出。
關於漸凍症
漸凍症與肌萎縮側索硬化（ALS）也叫運動神經元病（MND）同義。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。臨床表現可分為兩類，一是四肢肌肉進行性萎縮、無力，最後才產生呼吸衰竭；二是先期出現吞咽、講話困難，很快進展為呼吸衰竭。是世界衛生組織開列的五大絕症之一。
最殘忍的是，由於患者的感覺神經並未受到侵犯，因而這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺，他們會在意識無比清醒的情況下，眼看著自己一天天失去對身體的掌控，卻對此無能為力。
亞洲時報 綜合
責任編輯：楊志傑