作為一位阿斯伯格綜合症患者是什麼體驗?他們眼中的世界又是什麼樣的?今天,請跟隨這個三十多歲的英國小伙子,用第一視角了解高功能自閉症患者的人生:
關於我的外在和能力,人們有很多先入為主的觀念。
很多人對我說過:「你似乎沒有自閉症」。
當我問他們這是什麼意思時,他們通常覺得我「可以流利地說話」或者「看起來很正常」。
定義一個人是不是正常是社會人類學家的任務,但我就是我。
一、我典型,卻又不同尋常
當我8歲時,被診斷出患有阿斯伯格綜合症或者說是高功能自閉症。在90年代,與我的一些同齡人相比,這已經算是早期診斷了。
我有大多數自閉症的典型症狀:重複性行為,對視覺、聽覺和觸覺刺激敏感,興趣範圍狹窄,難以理解肢體語言和社交互動。
唯一不同尋常的是,8歲的我,閱讀能力有18歲。我對與朋友相處以及學校圖書館產生了濃厚的興趣。
在上學期間,我去找了言語治療師,並與其他處於類似情況的人一起參加了短暫的夏令營,幫助我通過鍛鍊和角色扮演來學習社交技能。我練習並嘗試將學到的知識應用於現實世界,但在現實世界沒有人遵循我們所學到的規則,比如有禮貌。
二、自閉症患者的沮喪和壓力
一個普遍的說法是:自閉症會使人反社會。
但是並沒有。
我喜歡結識朋友,與他人共度歡笑和時光。我是各種角色扮演和棋盤遊戲小組的成員,同時我還參加了一個偶爾出去喝酒的寫作小組和一個偶爾寫作的喝酒小組。
自閉症的影響是我一直得努力閱讀周圍的每個人。我試著衡量我可能不知道的情緒,並顯示出我想要參與對話的正確信號。
當我的一位同事遭受了喪親之痛。我想向她表示同情,但這使我感到內心沉重,甚至無法正確表達。我羨慕周圍的人,他們能夠自然而隨意地向她提供支持。相反,我必須趕緊去喝杯咖啡,然後再冷靜一下。
這就是高功能自閉症患者的壓力,當我面對困難的情況時,我會變得非常不安,這真是令人沮喪。但這並不意味著我沒有嘗試。我喜歡和人在一起,雖然有時候很難。
我嘗試過瑜伽,雖然我不靈活,但仍然喜歡練習。但是,這並不能阻止我每天遇到的焦慮。練習結束後,我仍然自閉。
人們曾問過我是否有「超能力」,我沒有,至少不是那些小說中的自閉症患者的模樣,例如超快速計算或紙牌計數。
我在一些科目上比較有才華,雖然我需要更多時間,但我的學業成績不錯,大部分都達到了優良。我成功地在數學和自然科學等科目中取得了成功,但我其實很想探索藝術。
我喜歡小說和文化批評。我決定要在英國華威大學學習英語文學。由於沒有強大的能力,我仍然需要在授課期間進行輔導和使用智能鍵盤來幫助我的學習。
3生活中仍舊焦慮我2009年畢業,目標是以我的經驗和成績幫助我找到短期工作,然後希望能獲得突破並進入出版業,這是我的理想職業道路。但我花了5年時間試圖獲得短期就業,當我接受面試時,我在社交媒體上看到同伴們都找到了工作,結婚和建立家庭。我試圖獲得更多的經驗和資格。當我以書面形式學習文學碩士時,我的家人為我提供了支持,並獲得了優異的成績。我花了2年多的時間在辦公室做志願者,以獲取工作所需的經驗。我參加了國家自閉症協會和當地政府開辦的各種求職者課程。然而,這仍是一項艱苦的努力。2014年,我在一家財務公司進行了第一次帶薪工作,被聘為財務員工。我現在正在學著獨立,自己住在一棟公寓里。我在各種焦慮之間徘徊,擔心與朋友失去聯繫,確保按時交納帳單,以及如何結束我寫了兩年多的小說。
北大醫療腦健康兒童發展中心專家:
如果您在學校中、工作中遇到了自閉症患者,給予理解和尊重就是最大的幫助。在社交中,請給焦慮的他們一點時間,讓他們可以喝杯咖啡冷靜一下。(圖片均來自網站,如侵刪)
本文轉載自Medical News Today,原作者Jonathan Rowland