近日，「紅斑狼瘡」衝上熱搜，引起網友廣泛討論。系統性紅斑狼瘡，這個「隱匿的殺手」，瞬間廣為人知。對於「紅斑狼瘡」你又了解多少呢？「紅斑」顧名思義面頰部出現蝶形紅斑，而「狼瘡」的名字正是因為過去人們認為該病的面部紅斑表現，像是被狼咬傷所致，很多人誤以為是過敏，去看皮膚科，甚至認為它具有傳染性。
湖南省腦科醫院（湖南省第二人民醫院）全科醫學科李毅芳主任醫師解釋道，「紅斑狼瘡不只是『瘡』！是一種對人體損傷極大的自身免疫性疾病。」臨床上，這種病屬於風濕免疫系統疾病，雖然有皮膚損害，但並不屬於皮膚病。該疾病一直有「重女輕男」的傾向，以青年女性多發，在更年期前階段為 9∶1，兒童及老人為3∶1，由於此類患者體內產生多種自身抗體，導致免疫系統攻擊自身組織、器官，從而累及腎臟、胃腸、皮膚、血液等多系統發生病變。但SLE的病因尚不明確，且起病隱匿、發病緩慢、活動期與穩定期反覆交替、病變廣泛等疾病特點都加大了它的治療難度，因此被很多人稱為「不死的癌症」。
家住洞口的劉女士，今年33歲，因面部紅斑3月余，水腫、胸悶氣促2月，加重1周在家人陪伴下來到了湖南省腦科醫院（湖南省第二人民醫院）全科醫學科就診。李毅芳主任醫師接診了該患者，以系統性紅斑狼瘡收治住院。經過治療後，患者病情得到控制並好轉，現已順利出院。
科學家發現該病可能與雌激素分泌有關。許多女性在月經前期或懷孕期間，當雌激素水平較高時，紅斑狼瘡症狀更為嚴重，這表明激素可能在調節紅斑狼瘡活動中起到一定的作用。除了激素，基因、環境因素也可能是觸發紅斑狼瘡的原因之一。太陽的紫外線、某些感染，或者服用某些藥物，都可能是讓這個病發作的外部原因。《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》建議：當育齡女性出現反覆發燒的情況，需要關注自己會不會常出現口腔潰瘍、關節是否腫疼，結合症狀要想到可能是免疫力的問題。及時就醫，追加血液檢查，是有可能早期發現紅斑狼瘡的。
1.全身症狀：發熱、疲倦、乏力、體重下降等。
2.皮膚與黏膜：面部蝴蝶狀皮疹
3.肌肉關節：關節疼痛、腫脹，常見於指、腕、膝關節。
4.腎臟：蛋白尿、血尿、管型尿
5.心血管：胸痛、胸悶、心慌、呼吸急促
6.肺與胸膜：表現為咳嗽、咳血、低氧血症、呼吸困難
7.神經系統：頭痛、精神異常、癲癇、吉蘭-巴雷綜合徵等
8.眼：乾眼症和視力問題。
大多數人認為紅斑狼瘡具有遺傳傾向，患者不能生孩子。李毅芳主任醫師介紹，紅斑狼瘡本身不是遺傳性疾病，但有一定的遺傳傾向，是紅斑狼瘡患者需要考慮的問題。它本身並不影響患者的生育能力，只是為了避免母胎面臨的風險，需要提前計劃生育，實際上，患者病情穩定半年以上，激素劑量維持在一片半以下，停止使用其他影響胎兒的藥物半年以上。如果符合以上條件，一般醫生會進行疾病的活動評估和高風險排查，是可以正常生育的。
目前系統性紅斑狼瘡還沒有辦法完全治癒，它的治療是一個長期過程，千萬不能擅自停藥，以免病情加重。在臨床工作中，不少患者在「復發-緩解-再復發」中不斷被消耗和傷害，復發是紅斑狼瘡患者一生要面對的，也是治療中最難跨過去的坎兒，經常會碰到一些患者擔心長期使用糖皮質激素會帶來不少副作用，比如體型的改變，肥胖、多毛，就會隨意停藥。還有的患者感覺自己病情好轉也會自主停藥，結果導致病情復發，反而使用激素劑量更大。在紅斑狼瘡治療中激素是常規用藥之一，尤其是在一些重症發作和重要臟器損害時，可快速控制病情。目前副作用小的免疫抑制劑以及新的靶向藥物出現，有希望減少激素類藥物使用。
湖南省腦科醫院（湖南省第二人民醫院）全科醫學科李毅芳主任醫師提醒，系統性紅斑狼瘡患者宜早期診斷、早期治療、且應在防治病因及一般治療的基礎上，根據病情的複雜性及嚴重程度而選擇個體化的治療方案。構建療效佳、安全性高、符合患者經濟承受能力的高效能慢性病管理模式，是改善系統性紅斑狼瘡患者健康功能狀況、提高生活質量和降低醫療費用的重要路徑。在日常生活中，要戒煙，規範用藥，注意防曬，溫水洗臉，合理膳食，學會管理情緒，保持積極的生活態度，定期複查，以達到更好的治療效果。
湖南醫聊特約作者：湖南省腦科醫院（湖南省第二人民醫院） 全科醫學科 張芝
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（編輯YH。圖片來源網絡，侵刪）