他，一個真正為別人拚命的人

蔡磊記得，當時在家也要穿厚厚的棉衣，就算披著棉被取暖，手上還是免不了要起凍瘡。

即便如此，蔡磊也不覺得自己低人一等，從小被父親教育要拼搏努力的他，在學業上贏過了自己周圍的所有孩子。

自讀小學五年級開始，他每天4點起床，跑步、打拳、背英語，也無一例外的，在大部分考試中都拿了全班第一名。

因為學習好得出奇，還被同學起外號叫「外星人」。

外星人名不虛傳，高二那年，抱著試試看的心情，他竟在高考中取得高分，考上了中央財經大學。

大學時期的蔡磊

然而大三時，意外發生了，父親被確診為肝硬化晚期。

這病並非絕症，如果可以花幾十萬移植肝臟，生命說不定還能延續。

但當時蔡磊一家人一個月的收入只有幾千塊，這個天價，他們給不起。

最終，他看著父親在一天天的消瘦中離去。

父親不只死於疾病，也死於貧窮。一個念頭就此種下，蔡磊覺得自己需要更強大，才能保護所有家人。

大學畢業後，蔡磊進入基層稅務機關工作，4年後，又以全國統考第三名的成績，考上了母校的公費研究生。

研究生畢業後蔡磊加入三星，之後又入職萬科，從稅務經理做到總稅務師。

2011年，已是最大房企萬科高管的他，看到了仍在初創期的京東的潛力，毫不猶疑地加入京東。

在京東，他依舊是最拼的那個：

「越難搞越有挑戰。」

「只要我蔡磊開始乾的事，你們都干不過我，因為我不要命，你要命。」

進入京東第一年，他帶領團隊，只花45天，就頂了別的團隊10個月的工作量，做出了中國內地第一張電子發票。

這一成果，直接為京東省下了近億元的財務成本，而他也成為京東副總裁，這一年他剛滿30歲。

次年，他獲得了「中國十大財會人物」稱號，同期獲獎的包括時任財政部長樓繼偉。

【沒有藥，就自己造出來】

確診漸凍症的那天，醫生用手在桌子上畫了一個大概20厘米的長度，說：「如果你的人生有這麼長，那麼現在還剩這些。」

蔡磊一看，剩下的已不過一指寬。

他反問：「那不就是要死了？」

醫生沒有正面回答，而是勸他，好好護理，延長壽命是有可能的。他理解醫生的意思，別折騰，能保命。

但他不是那種人，他說：

「要麼被這個病幹掉，要麼幹掉這個病」。

得病後，蔡磊和之前一樣忙，每天工作16個小時以上，除夕也僅和家人團聚3小時。

白天他拜訪漸凍症相關的科學家、藥企、投資人，晚上他用微信挨個找病友群加入。

與此同時，這個曾經努力把握一切的人，正在被失控緊緊攥住。

他的左手完全抬不起來了，吃飯、洗臉、刷牙都要妻子輔助；以前出席場合必穿的西裝，現在徹底難倒了他——憑藉自己把紐扣一個個扣上，近乎不可能。

殘酷還在於，他意識清醒地看著自己的身體一點點僵化，就像曾經看著父親那樣。

手指無法正常使用手機的蔡磊，用觸控筆輔助

在了解中他得知，漸凍症發病率約為十萬分之一點六。近200年來，全世界1000多萬患者中，沒有1例被治癒，而大部分患者確診後的生存期，僅為2-5年。

目前全球已知的漸凍症患者總數為50萬人，唯一的特效藥，名為力如太，每盒約4000元，每月一盒，持續吃18個月以上，也許能延長2-3個月壽命。

而醫學上之所以一直沒有相關突破，最重要的原因是患病人數少，市場狹小，很少有人願意研發。

遍訪醫院無果後，有人跟蔡磊開玩笑，這「絕症」恐怕只有王母娘娘和外星人能治了。

這點醒了幾乎絕望的他，誰說「外星人」不能是那個小時候被同學視為學霸、異類的自己呢？

「要挑戰，就挑戰個大的，世上沒有藥，那就自己造！」

從此，他把找到解決漸凍症的辦法視為自己一個新的「創業」機會。

首先，他運用本職領域的大數據與網際網路工具，為醫生和科研機構提供足夠多的樣本案例。

此前，即使是行業權威醫生，一生遇到的患者都極少，很難做樣本研究。

蔡磊把這個過程稱為「拼拼圖」。

最近4年內，他連軸轉路演、接受採訪、加入各大城市的漸凍症患者群，勸說更多病友走出來，提供樣本。

樣本群建立後，他還準備「打破舊有的遊戲規則，把資金、實驗室、醫院、藥企和患者直接串聯起來，盡最大可能縮短時間。」

這樣的忙碌，讓他幾乎每天都要深夜才能入睡。

剛住院時，同病房的病友問了他一句，我打呼你能不能睡著？蔡磊回答，只要我先睡了，就沒事。

當天晚上，蔡磊工作到凌晨，他發現病友竟然還沒睡，便問對方緣由。沒想到病友回了一個燦爛的笑，老實地說：「我在等你先睡啊！」

這是蔡磊第一次清晰且明確地看到其他漸凍症患者，也讓他更堅定決心：

不能讓這些善良的人，就這麼走掉。

不能讓中國萬千家庭，被漸凍症拖垮。

後來在採訪中有人問蔡磊，對於病友的責任，在你做這件事的動力中占了幾成？

他答：「一半以上，如果只考慮自己，我可以舒緩地等死，但他們等不了」。

【為後來者執火把】

蔡磊的努力，取得了成果。

目前，他已建成了全世界最大的漸凍症科研數據平台、一個數億金額的基金、一個動物實驗基地；

通過籌備資金、整合資源，有專家分析，蔡磊憑藉一己之力，將漸凍症藥物研發加速20-50倍；

他參與和推動了80餘條藥物研發管線，失敗了30多次，3年推動研發投入10億+；

他發起冰桶挑戰、到處宣講、接受採訪、出版記錄患病心路的書籍《相信》、宣傳漸凍症，登上熱搜，引起了社會的廣泛關注。

為了這些，他賣掉了房子和在京東持有的股票，近乎花光了所有資金。

即便這樣，他仍覺不夠。

當他發起的共有一萬多人微信群里，每天都有人發訃告，最多一天十幾個時。

他開始自問，如果這場戰事走到了末尾，他還有什麼能做的？

他想到了自己的身體，這是他能打出的最後一顆子彈。

2022年，蔡磊親自簽下了第一份脊髓和腦組織捐贈協議，其後的日子裡，他呼籲病友簽字捐獻，共累計促成了1000+份協議的簽署。

這些，都將成為我國漸凍症研究領域的珍貴樣本。

1000多位簽署捐獻協議的漸凍症患者

眼看資金無法支撐漸凍症領域的研究，蔡磊又想到了直播帶貨：賣自己認為符合商業邏輯的產品，去年11月，他的妻子也加入直播。

直播大部分收入，用於漸凍症研究領域。

今年5月，45歲生日這天，「蔡磊破冰驛站」直播間粉絲突破了50萬。

他發朋友圈宣布，自己「又一次創業成功了」。

新藥研發有條「雙十定律」，即一款新藥平均需要10年、10億美金的投入才能開發完成。

蔡磊知道，所有的努力，自己可能根本享不到成果。

但他以更大信心和希望，向死而生。

「一般人的（絕望）狀態不應該是我蔡磊的狀態，一般人做不到的事情，反而應該是我蔡磊努力去做的事。」

面對一個個倒下的病友，難攻的病症，雖萬人而吾往矣。

「我比他們（病友）強，身體比他們強，能力比他們強，資源比他們多，我如果不做這個事情，他們全死，我也死。」

8月25日，#漸凍人蔡磊稱已在準備身後事#登上熱搜。起因是，在近期播出的《醫者》節目中，他非常坦然地聊及死亡。

視頻里，因為病情蔓延到胸腔，他的嗓音已經變得尖細，很多語調、咬字，都難以精準把握。

但他面對疾病不氣餒、不低頭的態度，還是讓無數網友為之一振。

這就是蔡磊在書中所寫的「相信的力量」。

這種力量自救且救人，更能影響其他在生活中沮喪、失去信心的普通人。

病魔依舊在折磨，但蔡磊依舊「相信」。

他說自己還是以前那個狂妄的人：「要不狂妄，不會做這事。你必須來自於狂妄和唐吉訶德式的奮鬥，只能戰鬥，就是這樣。沒別的。」

2005年，喬布斯在史丹福大學畢業典禮上說：「『記住你即將死去』是我一生中遇到的最重要箴言。它幫我指明了生命中重要的選擇。」

世界上有一種英雄主義，那就是認清生命的真相後，仍熱愛生命。

蔡磊或許至死都不會獲得他要的成果，但他任何時候離開，都已實現生命意義上的成功。

要問蔡磊這樣做的最後一點私心，他講了一個故事：

近些年，因為奔波於漸凍症相關事宜，他很少有時間陪伴兒子。

一天，他問兒子，長大後的夢想是什麼？

對疾病還沒有概念的兒子，奶聲奶氣地脫口而出：「我要治好爸爸的病」。

蔡磊堅定地說，我知道不能永遠陪在他身邊，但至少，他將來想起父親的時候，會微笑，而不會痛苦。

因為他的爸爸，值得讓他驕傲。

【參考資料】

[1]《相信》蔡磊

[2]《蔡磊：身患漸凍症後的最後一次創業，幾千萬砸進去只為一個「相信」》北京青年X涼子訪談錄

[3]《京東副總裁的漸凍人生》鳳凰新聞

[4]《最後的戰鬥》穀雨

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