親愛的自閉症家長們：
展信開顏。
當我寫這封信時，我成為一個自閉症孩子母親已經三年多了。我身體不太好，收入也不高。
但我並沒有把自己當做一個被拋棄到世界角落裡的人，也沒有把孩子當做一個特殊的存在。反而，我想更加珍惜自己的生命，珍惜孩子。
我希望我到了七八十歲時是一個活潑、快樂的老人，而不是被焦慮症、抑鬱症等重疾纏身的老人。
01
懷孕前後
我做了所有能做的準備，但……
2020年開頭至今，整個世界被新冠病毒影響，全國、全世界各行各業的人都實屬不易。
但最不容易的是被迫停工，甚至失業的自閉症孩子、其他重疾孩子的家長們。
這種不易對很多家長，特別是新家長來說，讓你們有些措手不及，這是外界的變化，個體難以招架。
但是，經過這件事情，你們或許會發現，世界上就是有這麼多不公平的事情。
我在懷孕之前做了長達一年的準備，把孕育保健、自身鍛鍊、學區房準備……能做的都做了，各種身體檢查更是能訂成一本厚厚的書。
懷孕後為了保胎，我非常難受地坐在輪椅上被抽了有生以來最多管的血。
等孩子出現一些不正常的情況時，比如兩歲了不說話，喜歡看螞蟻搬家，散步固定路線，不和別的孩子玩，我還抱著希望他大點就好了。
孩子兩歲半時，好友家5歲的孩子來和兒子一起玩，那個小哥哥和兒子坐一塊，但車上全程兒子只看窗外，不和那小哥哥交流。有早教經驗的好友提醒我兒子可能有自閉症。
我還是抱著應該不是吧的僥倖心理。
到了3歲，我也坐不住了，帶孩子去了婦幼醫院康復科檢查。
偏偏孩子很愛笑，還是挺活潑的，只定位疑似自閉症，開始做語言的訓練。我當時還暗自高興了一下。
語言訓練開始不久，孩子就從只會兩個詞變為呱啦呱啦都會講了。
語言訓練班裡還有很多自閉症孩子，他們要上很多課程，我每天都在祈禱我的孩子可千萬別是。
3個月後，我們回到醫院複查。這次不是疑似了，確診了，我徹底掉入黑暗裡。
我懊惱過、怨恨過，我怎麼還比不上那些什麼也沒準備，什麼也不做，稀里糊塗懷孕就得個健康孩子的。
我做錯了什麼，要承受這麼大的痛苦。孩子這麼可愛，怎麼就終身不愈呢？
為此我哭了很多次，確診後知道孩子是中度時，康復治療時，以為孩子進步一點、孩子又退步一點時……哭成了一個自己都不認識的人。
梳妝打扮一概不想，想的都是我怎麼辦，孩子的未來怎麼辦？把自己過成了一個愁雲密布的人，連個出路都沒有。
當我把自己逼到絕境後，我才開始緩緩醒悟，誰的人生不是如此呢，沒遇到這個坡，就有那個坎，短暫的人生不應只有悲傷，我還可以努力一把，去塑造自己生命的深度和寬度。
可能你們覺得太假大空了。
但我確實是這樣走了出來，換了思維與方向，開始感謝生命給了我這個孩子，讓我去思考，去探索，去學習，去更好地領悟人生。
02
兩種心態，兩種人生
親愛的家長們，我們都可以問問自己：
如何幸福地度過一生？沒有自閉症孩子就能幸福地度過一生嗎？
這是一個完全靠自己去思考、實踐的問題，在我看來，這與我們有多少錢，有沒有自閉症孩子沒有關係。
每個時間段、年齡段，你都可能會遇到幸福的阻礙。
記得我20歲時，有門關於畢業的考試，很簡單，我自以為資質不錯，就沒認真準備，沒想到連著補考兩次沒過。
我難過至極，那時候，我的眼裡，連學弟學妹開開心心上學的美好情景都成了一種對我的諷刺，生出各種無由來的悲傷感慨：別人畢業就像蓋了一間磚房，我搭了個破茅草房。
直到我開始去爬山，看到一覽眾山小的景象，我才釋懷：有些事情你當時看著很嚴重，可是回過頭去看，也不過如此。
下山後，我認真地準備了考試，順利通過了，然後畢業了。
一切阻礙都是暫時的，真正讓我們不幸福的原因只有一個——那就是晚上想了千條路，早上起來走原路。因為沒有努力過，所以不知道結果。因為不知道結果，所以更加害怕和惆悵。
我們帶自閉症孩子也是一樣，活在我想孩子是個正常孩子就好，我希望孩子康復就好了的幻想中，只會加重自己的煩惱，永遠也抵達不了幸福這個生活層面。
太多自閉症孩子家長由於不願接觸，不願了解，猶豫不決，隨意放養，最後只能因不懂而難過，因不會而無力。
曾經有一位媽媽，出生後一直把孩子放在家裡給老人帶，在孩子確診為自閉症後，又怪是老人沒帶好。後來自己帶孩子，但受不了孩子是自閉症的壓力，又扔給機構帶。到了上小學時，孩子被小學拒絕，她又急急忙忙找融合幼兒園。
但她還是不願意去面對，去幫助孩子，不願意別人知道她的孩子是自閉症，不願意自己走出自己的困境。她的心理壓力非常大，對現在充滿恐懼，對未來充滿焦慮。
相反，選擇去努力，嘗試的家長，迎來的或許是孩子和自己的新生——
很多都聽過自閉孩子媽媽戈婭的故事。她曾為了逃避孩子是自閉症的事實，把孩子送去全托的自閉症機構。結果是：孩子情緒變得異常焦躁，她自己也開始經常抽煙，下班後甚至躲在車裡不願回家。
有一次，她看到一個自閉症孩子毫無表情地看著天，身上的衣服也舊舊的。機構老師告訴她，那個孩子實際上已經被家裡人放棄了。那一刻她的心非常痛，她意識到自己決不能讓這樣的事發生在她的孩子身上。
現在，她獨自帶著孩子生活在大理，幾年前，開了一家小型康復機構，每天和自己的孩子在一起，也和很多自閉症孩子在一起，陪伴很多自閉症家庭迎難前行。
她的主要收入不是機構，是平時微店裡賣雲南特產。她不是一個優秀的商人，她曾經是一位優秀的記者，但是她因為孩子改變了，放棄了，卻收穫了更多。當她看到自己的重症自閉症孩子和大家一起開心地啃著玉米時，是她特別開心的時刻。
每個人都只有一次人生，人生也註定要經歷痛苦，我們要選擇哪一種人生去化解這人生中的痛苦，去度過這僅有一次的人生？
03
自閉症改變了我，但我依舊為自己而活
孩子確診後，我一直在堅持康復治療，我開始看很多自閉症相關的公眾號和書。
我始終認為，只有自己了解這個東西，才能理解，才知道什麼對孩子最好。
堅持ABA，我不會偏聽偏信。
多和老家長溝通，不一定取到經，但能避免一些錯誤。
我也不全國到處跑，廣西雖然醫療落後，但是讓我全家分離去附近的廣州也不實際。
我所做的就是了解這個障礙，全力和治療師配合。
當然，作為家長，孩子治療師的水平你得看出來，孩子秉性如何，喜好如何，適合什麼治療方法都要有一定了解。
另外，最有效的治療地，還是在家裡。
我也有完全不了解自閉症的家人，但這絲毫不影響，我們可以做到耐心、細心地和孩子相處。
僅僅這一條，家裡的氣氛就會改變。
不要總是去想，我一個人這麼辛苦，其他人都不管。所有的辛苦，必定是有收穫的。
比如我看那些育兒書、自閉症書除了能幫助孩子，對我的工作、生活也有幫助。
我本來是一個性格很暴躁的人，自從兒子確診以後，我變了：
我不那麼急躁了；
我看待很多事物、事情的看法不一樣了，每一個小孩在我眼裡都是天使，不是僅僅只有那一時的頑劣就定義那孩子多麼糟糕；
對於別人看著繁重的工作，我一點畏難情緒都沒有了。比起我們帶自閉症孩子，工作算什麼；
我有了除孩子以外，屬於自己的愛好和規劃。
每天，我都會留給自己半小時獨處，讀讀想讀的書，練習寫作……這不僅充實了我自己，還助力我成功找到工作。
這裡我也想推薦給家長們，我近期讀的一些書：《看風的孩子謝謝你成全了我》、《遊戲力》、《要事第一》、《如何成為一個精進的人》……
最後，我想告訴家長們，活成什麼樣的人生，關鍵在於自己。
我們每個人都得為了自己內在的夢想而生存。孩子是自閉症，這是一個難題，但是我們也可以帶著這個難題出發去追尋。
如果你的夢想是看到自閉症能治癒，那就好好照顧自己的身體，或許幾十年後諾貝爾醫學獎還就頒布給那些攻克自閉症的科學家，我們得高興一起鼓掌。
如果你的夢想是看到自閉症孩子後半生有人照顧，那就更得好好為了自己的夢想而生存，這樣你才有力量去幫助他安排後半生的事情，而不是為了現在發愁。
如果你的夢想是希望長壽健康，那就多看點喜劇，每天多開心一點，多活在當下一點，不去想已經發生的難過的事情。給自己一個健康的心理環境。
請不要低估你自己。雖然我們有自閉症孩子，但是書寫人生的畫筆，仍然在我們自己手中。
2020年夏至
一位80後自閉症家長寫於中國南方小城
文| 彩色棉毛紗 編輯 |春桃
主編 | 潘采夫 圖片來源 |包圖網