圖:托里
據英國《每日郵報》10月20日報道,許多澳大利亞人都患有一種「吸血鬼」病,他們對光過敏,被光線照射後身體內部會持續高溫,導致灼傷。
暴露在陽光下僅僅兩分鐘就足以讓他們被灼傷,他們把這種疼痛比作被扔進一個沸騰的浴缸里一樣。
72歲的安妮和5歲的托里是澳大利亞和紐西蘭近200名患有「吸血鬼」病的人其中之二。她們正在等待一種藥物,這種藥物在歐洲療效顯著,上周已在美國獲得批准。
即使在室內,托里也不能長時間處於燈光直射下,甚至還得與電視保持距離。她告訴記者:「這是最難以形容的、無法忍受的、無休止的痛苦。當我遠離燈光的時候,它也不會停下來,哪怕我只被燈光直射了兩分鐘,也要花三天時間才能恢復。我生下來就得了這個病,我媽媽說我總是像個嬰兒一樣尖叫,但她不知道到底是什麼原因。」
圖:托里
安妮說,一次急性發作使她在醫院昏迷了六個星期。還有一次,她去看望女兒,坐在陽台上病發。她說:「在飛機上,我不得不在關掉所有燈光的情況下,還裹著毯子。」這種病使她不可能過上正常的生活,她只能生活在陰影下和夜晚裡。她說:「我喜歡晚上出去玩,我喜歡參加派對,或者和朋友一起去跳舞。」
圖:安妮
最糟糕的是,許多像她們這樣的患者沒有外在症狀,當他們拒絕邀請時,會被誤解為不禮貌或者冷漠,因為人們無法理解這類看不見的疾病。
安妮說:「這對我們所有人來說都非常難過,我們哭過,情緒也很低落。我們所有患者都會感到焦慮,但我們必須要忽視別人對我的看法,保證自己的身體健康。」
出產新藥公司的執行長沃爾岡博士說,這種藥物可以起到光保護劑的作用,它含有一種能激活黑色素的抗氧化劑,通過吸收光線起到屏障的作用。需每兩個月在醫院注射一次。
沃爾岡博士說:「這個藥物極大地改變了患者的生活,希望他們最終能夠過上正常的生活。」