獨自帶著自閉症孩子生活是一種怎樣的體驗？
艱辛，可能是我們腦袋裡蹦出來的第一個詞。
在我們身邊確實有許多獨自帶著自閉症孩子的家長，尤其是媽媽們，她們在經濟、康復、家庭等多重壓力下負重前行。
那有沒有獨自帶娃依然覺得生活得不錯的媽媽呢？
有！今天大米和小米就請到這樣一位媽媽來分享她的歷程——
獨自帶自閉娃一年後，我發現……
文\豆豆媽
4歲自閉症孩子的媽媽
23歲到33歲，是我離開父母的庇護，自我探尋的第一個10年：
23歲畢業，24歲開始戀愛，經歷了分手再戀愛，29歲結婚，31歲生下豆豆，中間換了多次工作。
33歲，我考取了專業領域證書（CPA註冊會計師），我的事業似乎正待我展翅翱翔，但我的孩子卻被診斷為自閉症，我的婚姻也岌岌可危。
01
自閉症到來後，我們也曾放下一切與之抗衡
當一個孩子被診斷為自閉症，他的母親瞬間湧現出的絕望，後悔、心碎不會比任何人少分毫。
豆豆兩周歲了還無語言無對視，極度挑食，入睡困難，本來我們帶他去發育科看挑食的，沒想到拿到的卻是疑似自閉症的診斷。
在家度過了淚不能止的三天後，我果斷辭去了剛剛得到大家認可自己也很滿意的一份工作，開始全職帶豆豆乾預：
上午去機構上一對一個訓課，自己也迅速在網上買書籍教育，抓住一切機會在家給豆豆訓練。
可喜的是，訓練一個多星期後，豆豆就叫出了媽媽，聽到他叫媽媽時，我感覺世界都明亮了，一切又都充滿了希望。
而此前一點點被撕開的婚姻的裂縫，也被自閉症帶來的衝擊暫時掩蓋，大家都在齊心協力地治癒豆豆，其他事情都默認按下不提。在巨大壓力下，大家似乎都明白只有團結一致才足以與自閉症這件可怕的事情抗衡，豆豆爸爸的工作一如往常，一半時間在家，一半時間離家工作，大家進入一個和諧共處的階段。
時間過得很慢，全職干預才沒幾天，這種極端壓力的生活就讓我痛苦不堪。
恰巧此時有一位前同事在創業，需要一個懂財務的人協助管理，就問我是否願意來做些事情。這於我，就像快溺斃的人抓住了一根浮木。
我本是一個自我價值感要求特別高的人，沒有事業、沒有個人收入這件事這讓我的生活每天都充滿怨懟，婚姻和家庭也不能提供任何有價值的幫助，所有的瑣碎只有自己扛。
我抓住了這次機會，選擇再次出來工作。
此前，我們的分工是：我主要負責豆豆的干預，豆豆外婆照料我們的生活，豆豆爸爸在家時就配合干預。因此，豆豆對我的依賴很強，他的吃喝拉撒完全困住了我，我分身乏術。
為了抓住這次工作機會，我只得求助原本相處不夠融洽的豆豆爺爺和奶奶，奶奶身體狀態較差，爺爺成為我的「寄託」。
剛開始，我工作半天，上午在家帶豆豆，教爺爺怎麼照顧豆豆的衣食住行，怎麼干預。下午我們兵分兩路，爺爺奶奶帶豆豆去機構干預，我去工作，家中瑣事交給保姆，爺爺奶奶只管帶好豆豆，這樣的工作方式持續了3個月。
3個月後，我全天上班，但依舊每天中午回家。一是為了訓練豆豆吃飯，豆豆從吃輔食開始，就一直只吃葫蘆瓜，黃瓜和土豆，每餐飯都要絞盡腦汁地協商、誘惑、欺騙甚至恐嚇，才能讓他含淚嘗試一口新食物，至今如此，只有我願意迎難而上去訓練他；二是為了送要去上機構的豆豆一段路，節省一些他們的時間和精力。
為家庭奔忙的同時，工作也在消耗我大量的精力，創業伊始，整個團隊都在摸索中前進，在一次次的彎路與碰壁中挪騰。
02
快刀斬亂麻，帶孩子走出婚姻泥潭
如果我事先知道，出來工作會給我帶來那麼多自我意識上的改變，這改變最終可能導致婚姻破裂，我還會不會堅持工作？
我想答案仍然是肯定的。
一個人，愛的能量是有限的，可以提供的愛是有順序的，只有充分愛自己，讓自己輕鬆愉悅起來，才有能力和心境愛別人。我原本以為我可以做到犧牲我自己，把所有的精力和愛都投注在豆豆身上，就可以讓豆豆越來越好。可是人是有豐富情感和情緒的，自我是一個天秤，有自我的人才有能力平衡好情緒和情感，失去自我，情感和情緒也同樣會失去平衡。
原本沒有豆豆帶來的負累，家庭關係已經讓大家疲累得不想再去觸碰，不一起生活，互不打擾也可以維持一個平衡。但現在我又不得不依賴他們分擔照顧豆豆，不得不同住一個屋檐下。
對豆豆乾預思路方法的不一致，加之原本就存在的金錢觀念、消費觀念分歧，讓矛盾越積越深，衝突一觸即發。而豆豆爸爸在這個過程里好似旁觀者，甚至還為我端午節給父母送禮物，開始與我冷戰。
當時，我工作家庭兩頭挑，完全跨行進入一個創業初期公司的我，無法辜負合伙人對我的信任，面對所有的壓力與困難都是我自己消化；對豆豆的干預訓練也不敢有絲毫放鬆，有時好不容易訓練出的行為、語言，不加以鞏固隔天就退回到以前。
終日奔波勞碌，筋疲力盡的我突然發現為什麼看起來有那麼多人在幫我，而我仍然是單打獨鬥一般，還不時內耗，那是一種腹背受敵的悲涼和無力感。
我開始重新思考我的婚姻，才幡然醒悟這段婚姻沒有給到我積極的能力和支撐，反而更像是繩索淤泥，把我絆住陷住，讓我步履維艱。就算我可以做到降低對婚姻的期待，對婚姻成員的期待，把所有的事情扛下來，但這不代表我為了維繫一個婚姻而甘願被消耗能量。
想通了我也解脫了，快刀斬亂麻，在豆豆爸爸一次假休期間，我跟持續冷戰的他離婚了。
是的，就這樣，我帶著3周半的豆豆，開始新的生活篇章。
03
離婚一年，我和孩子的狀態反而更好了
如今，我離婚已經快一年了。
在這一年裡，豆豆進入了幼兒園，雖然每天都在忐忑不安中度過，但幼兒園和老師都在慢慢接納豆豆。
我的家人支持著我創業，幫我接送豆豆去機構干預。每天中午，我會提前半小時下班把豆豆從幼兒園接回家訓練吃飯。吃完飯後，送完豆豆和豆豆外婆去機構再回去上班。豆豆上完課後，外婆再帶著豆豆坐公交車回家。
除非豆豆爸爸周期性回來這個城市，並且有接送豆豆去干預的意願，否則我和外婆每個工作日如此往返。
整個過程當然很辛苦，再加上高強度的工作壓力，總覺得體力透支，但現在的我和豆豆，狀態真是太好了。
經過這兩年多堅持不懈的機構干預和家裡每個人見縫插針地對豆豆的訓練引導，豆豆進步很大。現在他可以簡單對話，可以熟練地提要求提問。記憶力也很好，可以用中英文數到100，倒數到1也可以，還認寫一些漢字。可以自己讀繪本，偶爾還會撒嬌搞怪，甚至會在我假裝難過的時候懂得用我安慰他的那一套來安慰我，每每此時，我都充滿了無限的驚喜。
豆豆有段時間非常害怕商場的洗手間，一說去洗手間就哭鬧不止，在商場這種公眾場合讓我覺得十分難堪，也對他發過脾氣，結果他更不敢去了。後來我們才知道他是因為害怕洗手間裡烘手機的聲音，於是我改變了方法，教他描述自己的感受「媽媽，我很害怕廁所里的機器」。
現在，他依舊不會主動去商場裡的洗手間，但我會提示他去，他哭鬧時，我會語氣溫和地跟他說「豆豆是不是很害怕那個機器，媽媽幫你把機器擋起來好不好？」我必須內心坦然地接受豆豆在公共廁所里非常驚恐的表情和動作，還要不在意旁人的眼光，認真地把烘手機擋起來。多次以後，豆豆在我們提示要去洗手間時，終於可以不哭鬧，用正常的語氣說出「媽媽幫我把機器擋起來」，我會愉快地回答他『好的』。
這是多愉快的過程啊，當我可以接受他的恐懼，理解他的表達，接受外人的目光時，事情朝著越來越好的方向發展。而且我們互相贏得了信任，豆豆信任我會保護他，所以不害怕去洗手間，而我也信任豆豆會越來越好，這種信任感會讓我充滿了力量。
豆豆喜歡住酒店，我就經常帶他去住各種有特色的民宿，哪怕只有周末的時間，我也會帶他去離家10分鐘車程的海景酒店住一晚，既是滿足他的要求也是對他的鍛鍊，也是我們共同的散心時刻。
我也會帶豆豆去我工作的地方，跟陌生人見面打招呼，慢慢地，豆豆在陌生場合不再不緊張，而且開始喜歡跟別人一起遊戲。
當然這些都曾經歷了上面洗手間事件類似的過程，我們總要減少期望值，接受可能發生的任何狀況，才有勇氣去往前邁一步。
04
把日子過得輕鬆又愉悅，我的秘訣是
我經常總結，我是怎麼可以做到一個單親媽媽，帶著豆豆，還可以把日子過得輕鬆又愉悅的。
我剛離婚時，我母親來幫我照顧豆豆，我跟她討論到我離婚的原因和我的心理狀態時，我說我現在狀態很好，比不離婚時好很多，很輕鬆，但她不相信，認為我只是在安慰她。
但我堅定地告訴她，婚姻讓我變得很糟糕，我很不喜歡我在婚姻里的那個樣子，婚姻關係讓人有很多期待，女人總覺得應該要有人可以依靠。可是人都有難處，碰到苦難，本能都想退縮，想求得一處角落，可以遮蔽風雨，有了期待就有了希望，希望並不總是能實現，不能實現時就會生出怨懟，生出矛盾。
所以不要對別人有期待是良好關係的開始，跟豆豆的關係也是，跟婚姻里的其他人的關係也是如此，這是我總結的我的婚姻解散的原因，可惜離婚之前我並不懂得，反而認為一切期待都是理所應當。
其實哪有人是你的終生依靠，能靠的只有自己啊。
現在的豆豆，開朗很多，經常拉著我們要聊天，還會主動找我們玩，他喜歡看繪本玩點讀筆，看繪本的時候會邀請我說，「媽媽，你坐到這裡來一起看，這樣我才不孤單。」
現在的我，年歲不小愛裝嫩，喜歡穿粉色，每天把自己收拾得清清爽爽，如果可以偶然收穫一句看起來不像實際年齡，更會開心好幾天。
我還喜歡看書寫作，晚上把豆豆聊睡著了就看書，各種類型都看，不為知識不為談資，只為看，實在來勁兒了寫些東西，記錄一些事情和情感，既有滿足感也有成就感。
喜歡的事情就去做，想做的事情就去做，有喜歡的人就去喜歡，別期待那些事情背後可能帶來名利或幸福。人生的終極奧義也只是場體驗，這人生給你什麼，你就體驗什麼，坦然接受即便是辛勞，痛苦，艱難也可以做到坦然愉悅，如此便可更好愛自己，更好愛他人。
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編輯 | 春桃 主編 | 潘采夫 圖 | 包圖網
文章來源: https://twgreatdaily.com/DXUda3MBiuFnsJQVJY47.html