「
去年11月，突如其來的疾病，使年僅10歲的 茜茜（化名）出現了 急性肝功能衰竭，需要做肝移植才能救命。
然而，面對高昂的費用，懂事的茜茜主動和父母提出，讓他們別救自己了……
」
只有肝移植才能救命
茜茜一家來自甘肅省定西市渭源縣山區。那裡地處黃土高原和西秦嶺山地交匯區，山脈縱橫，村子裡的人都靠種植馬鈴薯、大豆、玉米等農作物營生。
「可以說是靠天吃飯，老天爺賞飯吃的時候，家裡20多畝地一年可以有個兩萬塊錢收入，要是碰上乾旱顆粒無收，我只能跟孩子媽媽兩個人前往新疆打工。」茜茜爸爸說，「每年的9月到11月，在新疆摘棉花，可以賺個四五千塊錢。」
去年11月，茜茜父母從新疆打工回來。爸爸聽茜茜說自己沒力氣， 「結果我發現她的 眼白變成了黃綠色，身上皮膚也發黃。」
爸爸帶 茜茜去了省城大醫院檢查，被告知孩子得了肝豆狀核變性導致的 肝硬化、肝衰竭，唯一能救命的辦法就是儘快進行「肝臟移植手術」。
「我和孩子媽媽都是沒什麼文化的農民，一輩子都沒聽說過這麼複雜的病名，更不知道好好的孩子怎麼一下子就得了這麼重的病。」茜茜爸爸說。
令爸爸沒想到的是，茜茜用他的手機偷偷上網查了自己的病。之後，茜茜說: 「爸爸，網上說肝移植要四五十萬，你們就不要救我了。」
孩子的話讓茜茜父母一下子紅了眼，「孩子這麼懂事，是我們對不起她。我一定要救她，可是就算家裡賣房賣地，也湊不夠這麼多錢啊。」
藥物已經無法控制症狀
在省城醫院，茜茜住院了10多天後便出院了。「醫生說只能吃藥看看能不能控制下症狀，拖一拖時間。」
回到家後，看著孩子吃不下東西，日漸消愁，肚子卻一天天大起來，走路腿疼，鼻子還天天出血，茜茜父母的心裡分外難受。
好不容易熬到了半個月後複查的日子，他們便急匆匆帶著孩子去檢查了。然而，藥物對茜茜的病情已經沒有什麼效果了。
「我有兩個女兒，大女兒已經15歲了，讀初二，但是有先天性耳聾，聽力不太好。茜茜是我的小女兒，從小就很懂事，學習好，是年級第一。我和她媽媽雖然苦一點，但一定要培養她走出大山，去大城市上大學。」 茜茜爸爸說。
然而，面朝黃土背朝天的一家人，被手術費愁得「抱在一起哭」。
正在一家人走投無路的時候，省城醫院的專家聯繫上了茜茜爸爸。
「醫院告訴我浙大一院可以免費給終末期肝病的貧困患兒開展小兒肝移植手術，讓我趕快去杭州。其實我當時一直是半信半疑的，想著，怎麼會有這麼好的事情？」
隨後，浙大一院的專家又聯繫上了茜茜一家。儘管此時他們仍不敢完全相信，但決定為了女兒，再放手一試。
親手推女兒出了手術室
2019年12月27日，茜茜和父母抵達浙大一院。
茜茜爸爸很動容，「這是我第一次坐飛機，一直和我聯繫的錢醫生怕我們人生地不熟找不到路，親自到機場來接，還幫茜茜辦好了住院手續。」
然而，經過檢查，茜茜父母都無法和孩子肝移植匹配，只能等待其他好心人的捐獻。這一等，便是4個多月。
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「孩子一直在住院，我們在外面租了房子住，再加上日常的吃飯，跟親戚朋友借的錢很快就花完了，但茜茜還沒有等到合適的肝臟。」茜茜爸爸說。
病房裡的醫生護士看茜茜爸爸每天愁眉苦臉的，一邊開導，一邊介紹他去手術室工作。
就這樣，茜茜爸爸白天照顧茜茜，每天下午6點到次日凌晨2點負責把術後患者從手術室推回指定病房，薪水剛好支撐全家在杭州的每月開銷。
「我很喜歡這份工作，每次推著手術成功的患者回病房就會心情很好。我總幻想有一天，我能親手推著移植成功的茜茜回到病房。」爸爸說。
2020年4月24日，等到匹配供體的茜茜，在浙大一院黨委書記、器官移植專家梁廷波教授的主刀下，成功開展了兒童肝移植手術。
茜茜爸爸說：「我們把茜茜送到手術室門口，真到手術那一刻，竟然一點都不緊張害怕了，反而是開心，因為我們相信醫生。手術特別成功，我推著孩子返回病房，內心激動萬分，除了感謝，我說不出其他話來。感謝醫生護士這段時間對茜茜的照顧，感謝手術室的同事們給我加油鼓勵。」
5月7日，茜茜順利出院，開始了嶄新的人生。目前，經過多次複查，茜茜的恢復情況良好，不久就可以和父母回老家了。
經過這場起死回生的手術，茜茜也尋找到了自己的人生榜樣和未來的奮鬥目標，她說：「我長大要上浙江大學，要當一名醫生，就像醫生救我一樣去救別人！」
茜茜一家
【連結】
每年約有6000例患兒
需要進行兒童肝移植挽救生命
據統計，像茜茜這樣的終末期兒童肝病患者，在我國的基數較大，每年約有6000例患兒需要進行兒童肝移植挽救生命，但僅有20%患兒可順利換肝。
而導致這一瓶頸的主要原因，
一是兒童肝移植花費昂貴，缺少相應的兒童肝移植專項救助資金；
二是兒童肝移植技術複雜，能開展兒童肝移植的醫院數量少，且多集中於東部發達地區；
三是廣大基層醫院與患兒家庭對終末期兒童肝病救治認知不足。
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「一個孩子背後是一個家庭，而家庭是社會最小的細胞，同時也是最基礎的一環，在全面建成小康社會的關鍵時刻，不能讓家庭因病致貧、因病返貧。」梁廷波說。
為此，2019年8月，浙大一院正式設立「小黃人」公益計劃。截至目前，共計為全國18個省市、自治區的82例終末期肝病患兒實施免費肝移植治療。
即使在新冠肺炎疫情期間，浙大一院作為浙江抗疫主戰場，梁廷波書記團隊也從未在醫療扶貧的路上停歇過，挽救了一個個像茜茜一樣徘徊在生死邊緣貧困家庭的「小黃人」。
「小黃人」公益計劃宣傳片
6月20日下午，浙大一院終末期兒童肝病免費肝移植公益計劃——「小黃人」公益計劃，還發布了原創主題曲《生命的未來》。
原創主題曲《生命的未來》
我是一粒小小的種子，
落在僻遠山崖，
好像擁有七色的光。
我是一顆小小的黃芽，
長在寂寞山坳，
好想長成參天大樹。
一雙溫暖的手，
將我藏進土壤，
點燃生命的曙光，
讓夢想的種子生根發芽。
一群天使的愛，
為我插上翅膀，
點燃生命的曙光，
讓夢想的種子撒滿希望，希望！
感恩有你，給予我未來！
希望所有像茜茜一樣的「小黃人」
都能及時得到救治！
來源：時報記者 潘潔 通訊員 江晨
編輯：十二
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