近日，「紅斑狼瘡」被大家熱議，令不少人聞之色變。它曾一度被冠以「不死的癌症」之名，讓許多人在得知診斷後感到絕望和恐懼。然而，事實並非如此。
今天，廣衛君和大家一起聊聊這個疾病，走出恐懼，擁抱希望。
紅斑狼瘡，全稱系統性紅斑狼瘡（SLE），是一種自身免疫性疾病。它就像是一個「叛逆」的免疫系統，本應保護我們免受外界侵害，卻錯誤地將矛頭指向了自己的組織和器官，導致多系統、多器官的損害。
這種「內訌」現象讓身體飽受折磨，但請注意，它不是絕症哦！
紅斑狼瘡的症狀多種多樣，在不同患者身體上留下不同的印記。
面部蝴蝶形皮疹，又被稱為「蝴蝶斑」，是紅斑狼瘡最為典型的標誌之一。這種皮疹通常出現在兩頰和鼻樑上，形狀如同蝴蝶的翅膀。
除此之外，紅斑狼瘡還可能引發關節僵硬疼痛、脫髮、疲勞、發燒等症狀。
嚴重一些的症狀是，它還可能損害腎臟、中樞神經系統、血液、肺臟和心臟等器官，其中腎臟損害尤為嚴重，可導致腎功能衰竭。
那麼，紅斑狼瘡是遺傳病嗎？這個問題讓許多患者和家屬憂心忡忡。
事實上，紅斑狼瘡並非遺傳病，但它的發病機制中確實涉及遺傳因素。如果父母或直系親屬中有人罹患此病，那麼家族其他人的患病風險會相對較高。
當然，除了遺傳因素外，環境因素、性激素以及病毒感染、服用某些藥物、接觸某些化學物質等也可能成為紅斑狼瘡的誘因。
不過，紅斑狼瘡不具有傳染性，不會通過皮膚接觸、呼吸道等途徑傳播。
面對紅斑狼瘡這一「不死的癌症」，我們真的束手無策嗎？
當然不是！隨著醫學的進步和治療方案的優化，紅斑狼瘡已逐步成為可控的慢性病。大部分患者經過系統治療後，生活可以回歸正常，10年生存率可達90%以上。
目前，治療藥物包括糖皮質激素、抗瘧藥物、經典免疫抑制劑、生物製劑等多種藥物。醫生會根據患者的個體差異制定個性化用藥方案，力求在控制疾病的同時減少副作用。
不過，也有患者擔心吃激素會「變醜」。確實，長期使用激素可能引發體型變化、肥胖、滿月臉等副作用，讓患者難以接受。但請記住，激素在紅斑狼瘡治療中非常重要，擅自停藥極易導致疾病復發。每一次復發都會加重器官損害，反而可能需要增加激素的使用劑量。
醫生通常會選擇能控制住疾病所需要的最低劑量，請務必遵循醫生的指導，按時按量服藥。
雖然紅斑狼瘡的發病機制尚不明確，沒有特異性的預防措施，但健康的生活方式有助於維持免疫系統的正常。
保持規律的作息、充足的睡眠、均衡的飲食以及避免長期疲勞等，都是我們可以做到的。
每年一次的常規體檢，能發現紅斑狼瘡嗎？
不可以。目前的常規體檢一般不包含免疫系統的檢查，因此很難在體檢中篩查出紅斑狼瘡。
但如果你出現了蝴蝶斑、經常性的口腔潰瘍、關節腫痛、尿中泡沫增多等疑似症狀，請及時到醫院風濕免疫科就診。
對於系統性紅斑狼瘡患者來說，懷孕生子似乎遙不可及。但請放心，在病情得到有效控制後，大部分患者是可以懷孕生子的。關鍵在於與醫生保持溝通，制定個性化的備孕計劃，並確定合適的備孕時機。
紅斑狼瘡並不可怕，它是可以治療的。
隨著新藥和新的治療方法的不斷湧現，我們相信未來會有更多的患者能夠走出疾病的陰影，回歸正常的生活。
不少患者表示：「生活基本跟其他人無異，所以得了病不要太害怕」。別擔心，即使患病，也可以擁有屬於自己的幸福和精彩！
編輯：溫嘉林 程煥映
責編：陳廣泰