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極晝工作室（ID：media-fox）
文 | 殷盛琳
編輯 | 王珊瑚
做腦機接口手術是我的一場豪賭
最早知道瑞金醫院的腦機接口項目是幾年前，那個時候還是初代（註：第一代神經調控技術），據我所知有病友去做過了，但效果不是很好，所以我也在猶豫。當時我已經做了12次電擊治療，每次治療效果只能維持一兩天，很痛苦。
2021年年末，我遇到另一個病友，他是強迫症引發的抑鬱症，是通過腦機接口治好的，不過是在華西醫院做的手術。我本來準備也去華西，但那邊說瑞金醫院做得更好，而且是專門針對抑鬱症的，有臨床招募的項目，我就選擇了瑞金醫院。
腦機接口項目有一定的篩選標準，需要你是難治性抑鬱症。基本上你吃過市面上所有治療抑鬱症的藥，都沒有效果，而且患病史要達到兩年以上。醫院需要你提供很多證明，確診病歷之類的，並且要觀察你當時的症狀，看你是否有造假，有的人會謊報病情的。
我患病16年，幾乎算是「神農嘗百草」，嘗試過各種藥物。最嚴重的一次，被人家給坑了，吃到進醫院差點死掉，直接體驗到瀕死的感覺，後來索性也撐過去了。
16年里，我的人生也被改變了。如果不是因為抑鬱，我可能也能考個好大學，但現實里只能去讀高職，學了五年的汽修專業。
畢業之後，大部分學生都改行了，沒什麼人去從事這個行業。為了應付家人，我先在餐館裡工作了一兩個月。他們說畢業一定要去工作，我老媽那個時候盯著我去人才市場的。但在餐館，我每天都感覺快要休克了，實在逃不掉。還要被經理罵，我都快哭了，一句話說不出來。
後來辭職，我就去家裡的店裡呆著。那會兒我家在景區裡面開絲綢店之類的，我就躺在小倉庫裡面，拿一把椅子。讓我去面對客人說什麼「歡迎光臨，這裡有新款，還挺適合你的」這樣簡單的話，對我來說好像是外星人在學地球話一樣艱難。話卡在嘴邊，吐不出來，一定說出來的時候就是顫抖，口吃結巴。
我內心不想跟任何人打交道。有時候熟人看到我要打招呼，我內心想，我出來上廁所而已，你不要跟我打招呼。
當時做（接受腦機接口手術）這個決定，我幾乎沒有顧慮。因為當時我已經決定要自殺了。16年，你看不到任何希望，時間太長了。有沒有希望我其實已經不在意了，我只知道那個當下非常痛苦，壓抑得太久，選擇自殺是死路也是生路。
既然橫豎都是死，我不如賭一把，去試一下人體實驗。
腦機接口的手術分兩步進行。第一步在腦袋頭骨兩邊各鑽一個洞，就像裝修大隊那種鑽孔的機器一樣，鑽出洞來，然後再把電極條埋進去。打了麻藥仍然能感覺到疼痛，太痛了，我人生中第一次痛到直接要吐出來。
第二步是在胸腔里裝一個腦起搏器的核心裝置。我是躺在移動的床位上被移到手術室的，把你五花大綁地固定起來，感覺自己就像一隻任人宰割的豬一樣。然後全麻，眼睛一閉一睜之後，我就開始嘔吐了。頭上還有之前立體定向儀做腦部麻醉的血，要把（嵌入腦袋的）螺絲拆掉。
手術結束了。我沒有真正見到「腦機接口」的裝置實物，只是之前在新聞上看到過它的樣子。但它已經在我的身體里了。
上吐下瀉的生理反應結束，設備開機，效果很好。像中了彩票一樣，我感覺「自己」終於回來了。
吳曉天 講述者供圖
「鴕鳥」與「嬰兒」
但效果沒能持續多久。出院當天，我其實就感覺效果在衰減了，但我想是不是心理作用？接下來的幾天，效果越來越差，最後好像手術白做了一樣。後面，我又去了一趟上海，醫生給我做了調控，當時感覺好了一點，但回去之後又不行了。
前一個月里，一直這樣反反覆復，我真的內心非常痛苦。因為疫情，我也不能隨時去上海。後面醫院給我寄了一套遠程設備，直接投到電視上醫生可以遠程調控。
我跟醫生建議說，不如模擬一下神經調控的環境，找到它的規律，讓它自動調控，比如幾點到幾點之間，是這個靶點程序組，其他時間是另外的靶點組。醫生剛開始其實並不認同這個觀點，這個想法太大膽了，以前沒有過這樣的例子。
醫生讓我嘗試一秒開機一秒關機，以及兩個靶點組的程序切換，太可怕了那個感覺，相當於一秒天堂，一秒地獄。就像《黑鏡》里的虛擬人意識上傳到伺服器，被遊客折磨一樣。
直到去年4月21號，醫生調成定時切換模式。但我的生活不是定時的，不是一成不變的，如果要出門辦事，但正好切換成「休息」模式了，我怎麼辦？有時候凌晨切換模式時，我已經睡著了，被切換的時候突然醒過來。早上8、9點自動切換成「工作」模式，因為那個時候要做核酸，是（醫生）根據檢測時間來設置的。
瑞金醫院的孫伯民醫生比較開明，他們後來給了我自主切換的權限。現在我手機里有個專門的App，可以完成模式切換。
目前App里有4個程序，我一般只用前2個。3、4是在前面兩個的基礎上進行的微調，靶點位置有偏移，但是效果其實並不理想，感覺不是很舒服。一定要在點位上面，稍微移動一點點都不行。
也不能一直在同一個模式下面，如果一直處於同一個狀態，時間久了會產生疲勞感，一種麻木的感覺。尤其是工作模式，是需要一定的緩衝的。休息模式相當於給大腦喘息的時間。
人都是貪心的，剛做完手術那段時間，一直都是工作模式。一開始感覺很好，後來衰減，直到最後沒有感覺。就像每次有困意的時候強行喝咖啡把自己弄醒，最後就像提線木偶一樣的感覺。
後面，我會根據自己的生活或工作狀態來調控兩種模式。程序一，也就「休息模式」下，其實是處於鴕鳥狀態。你把頭埋在沙土裡面，杜絕一切信息，在這種狀態下，我連手機都不想看，只想休息。程序二，「工作模式」下，有時候會變成像嬰兒一樣的，感受直接，很開心。
隨著使用時間的增長，我的兩個模式的感受越來越穩定，不需要頻繁切換。如果有時候太累，也會讓「鴕鳥」加一下班，在白天切換成休息模式一兩個小時，觀察情況，再切換回來，OK，又滿血復活了。這種時候，休息模式對我來說，就像王者榮耀里的「回城」補狀態，而且是坐大喬（王者英雄）的電梯回去的。
現在我工作比較自由，做民宿運營，是我家裡面的產業，不用去坐班。一般來說，我是看早晨民宿的情況，如果客人那邊有急事的話，比如早晨7點多他遇到什麼事情要諮詢我，我就要提前切換成工作模式，如果沒什麼急事，我一般會在9點左右切換。晚上一般凌晨1點左右切回休息模式，看自己心情。
但無論怎麼切換模式，都不能關閉。不然會回到真正的抑鬱狀態。
我會很注意腦起搏器的電量。一般來說，讓電量保持在90%以上是比較穩妥的。我最近很忙，每天都會充一次電。腦起搏器和手機里的App是通過藍牙連接的，就算是在飛行模式下，照樣可以運行。
但手機的卡頓會影響App的打開。有一次我的手機電量降到了10%以下，系統突然卡頓了，我想切換模式但打不開App，那個時候是真的有點恐懼，還好後面調整回來了。現在我的手機會保持至少60%以上的電量。
還有一次比較驚險，是我第一次感染新冠的時候，燒到40.6度，然後腦起搏器忽然充不進去電了，我趕緊去諮詢醫療器械的廠商，他們給我的回覆是，這款腦起搏器是非常先進的器械，有過熱保護機制。
腦起搏器的充電器上有電量提示，三個進度條一樣的點，如果往前進，就說明在充電，如果是常亮就是沒有在充電。有時候它會發出滴滴滴的警報聲，那是我胸腔里的機器偏移了位置，電沒有充進去。
機器裝在身體里，平時是沒有什麼感覺的，只有當側著身子，尤其是肉比較多的情況下，去擠壓它，傷口才會感到疼痛。我喜歡側臥，有時候剛剛卡在那個位置，會感覺到。
其他一切正常。可以劇烈運動，當然也可以游泳。除了核磁共振檢查時，只能做1.5T，不能做3T。
至於什麼是因技術而產生的快樂，什麼是我真實的情緒，我覺得並不重要。另外，我覺得工作模式下的我，就是真實的我自己。我的同學們也有這種感受，他們覺得我現在的狀態和他們第一次認識我的時候差不多。那會兒我的抑鬱還不嚴重。
為吳曉天實施手術的瑞金醫院。圖：澎湃影像
握住一塊橡皮泥
剛做完手術的時候，對於它的作用，我是持懷疑態度的。因為之前我不管用什麼療法，頂多維持三個月。腦機接口能帶給我多長時間的效果，我不知道，會下意識地想，會不會沒有效果？會不會不行？
一周過去了，然後一個月，兩個月，三個月，等三個月的時限過去之後，我特別興奮，就像通過了某種考核，試用期轉正了。以前像是在用手握住一把沙子，無論怎麼用力，它馬上就全部流下去了，我不知道原因。這次做手術，給我的感受是把一塊橡皮泥握在手裡，有了實感。怎麼都跑不掉。
至於腦機接口帶來的改變會不會也在某天突然消失，我現在會調整自己的心態，不去想這麼遠的事情。哪天地球爆炸了也說不定，為什麼要想那麼多呢？在全球範圍內，那麼多人裝了這個東西了，癲癇、帕金森病人，也沒看見哪個新聞講，機器突然失效的，對不對？頂多哪天忽然出故障，但這種機率是非常小的。
瑞士洛桑，癱瘓人士藉助腦機接口恢復行走。
很多人說，做這項手術，裝這個東西只是讓你變得開心。當然不是，抑鬱症不是簡單的開心或不開心這樣簡單，它是生命力整個的衰弱。腦機接口對於我的抑鬱狀態有改善。
最明顯的變化是食慾。以前經常覺得自己不怎麼餓，沒有吃東西的慾望，吃東西對我來說只是填飽肚子的行為，會覺得麻煩，吃什麼都是一樣的。連上廁所我都覺得麻煩。
但是現在，只要一切換到工作模式，瞬間就會感覺到飢餓。身體的感受力比以前更敏銳。我做手術之後，身材都變形了，感覺是「副作用」，本來可以去做明星的顏值（笑），現在胖得像只豬。我身高1米83，體重現在87公斤，沒辦法，是幸福導致的，快樂這個東西，沒辦法的。
我目前在蘇州運營民宿。之前抑鬱狀態時，基本遇到什麼問題我都找我老爸，每次去民宿里打掃衛生，我都要喝很多咖啡，再喝紅牛，然後再抽煙，再喝水，需要一系列類似興奮劑一樣的東西才能保持狀態。在線上接待顧客，我只能機械式的回覆，一定打字，不敢打電話的。現在我算是應對自如了，而且很享受這個過程。遇到難纏的客人，我也沒什麼好怕的，可以直接面對衝突。
在患有抑鬱症的16年里，唱歌是我緩解痛苦的方式，給我很多力量。做完腦機接口手術後，我感覺唱功明顯提升了，醫生說很多病人在做完手術後音量會提升，確實是這樣的，那是對聲帶肌肉控制能力的提升。
唱歌是有序的，是可以預知、可以控制的，永遠屬於你自己的一個存在，所以它對我而言是非常大的財富。
我現在自己在外面住，雖然偏一點，但是一個環境比較好的小區，人車分流，而且遠離我的父母。說實話，我父母至今都沒有辦法理解我這個病，包括我裝了腦機接口以後，他們不了解這個技術，也不知道具體是做什麼的。
我記得簽手術同意書的當天，醫生會正常告知風險，說最嚴重的會是死亡，其次是成為植物人，或者沒辦法掌控身體一些器官的機能。我媽當時就哭了，哭著說，我不要聽，幾乎都要跪著求我不要做。我猶豫了5秒鐘，然後簽了字。
長痛不如短痛。我感覺自己無路可走，因為我不甘心，我有一種執念，為什麼我就要這樣沉淪下去？為什麼我不可以快樂起來？為什麼這麼簡單的事情我都做不到？
許多人做完手術之後，就消失了，不想讓別人知道自己的隱私。他覺得這個東西，相當於半機器人對不對？包括網友，很多人去調侃，說這是賽博朋克半機器人。我願意出來說這麼多，是覺得總要有一個人去做這個事情，讓抑鬱症患者們知道，是有這樣一種可能性的。
這個（公開表達）事情無非是影響以後擇偶的問題，結婚之類的，我不考慮這個事情了。
如果能夠穿越時空，重新回到2021年年末，就算我知道接下來會發生什麼事，我依然會去選擇做這個手術。
編者註：
吳曉天完成的這項手術，是首次用具有腦機接口功能的腦起搏器，多靶點聯合刺激治療抑鬱症。項目主導者孫伯民醫生在接受媒體採訪時，曾儘量簡單地解釋這一過程：「人的大腦中，神經聚集，形成神經核團。有些神經核團控制人的運動功能，有些管理情緒。所以我們想，植入腦起搏器後，電極刺激和情緒相關的神經核團，或許就能夠改善抑鬱症。」
孫伯民在接受澎湃新聞採訪時說，研究初期，項目面對很多爭議，「瑞金醫院倫理委員會很重視這項臨床研究，也很謹慎。前後不斷補充材料花了一年時間，反覆論證研究，最後才得以通過。」
這項技術並非沒有風險。根據陸軍軍醫大學第二附屬醫院國家藥物臨床試驗機構的研究，侵入式技術需要通過手術把電極植入大腦皮層，可能會對病人產生許多損害。比如植入物的排異反應，改變情感和個性等長期傷害。
另外，電極也有時效期。最長2～3年就會因為神經膠質細胞等包裹，不能持續記錄神經細胞的放電信號，信號質量逐步下降，電極性能也會慢慢失效。病人可能會因此遭受二次傷害。
清華大學智能法治研究院也梳理過其中涉及的法律問題：人類身份、自主性、大腦數據隱私等。
比如，它可能會侵犯我們思考自由的權利，「在過去，思想在本質上被認為是私有的，其他任何人都無法訪問。然而，技術手段改變了這一局面。」
它也可能衝擊人格尊嚴的權利。「研究表明，一位使用大腦刺激治療抑鬱症長達7年的患者，在焦點小組中表示對自身身份倍感困惑，開始懷疑他與他人交往方式是自主決定的，還是由所佩戴設備所決定。這種自我身份的混亂會帶來許多困擾，進而引發更深層次的情緒問題。」
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