去年1月
在廈門打工的劉石慶
迎來了他的二胎寶寶劉星宇
原本以為這是幸福的起始
沒想到卻是不幸的開端
……
劉星宇患上了發病率大約為十萬分之一的罕見疾病,若不移植骨髓,他將活不過10歲。雖然成功找到匹配的骨髓,但劉石慶一家東拼西湊,治療費用仍有50萬元的大缺口。
即便如此,劉石慶也沒想過放棄:
如果再給我一次選擇的機會,我不後悔生下他,無論多辛苦,我們都不會放棄!
孩子患罕見疾病
因治療全身千瘡百孔
因缺氧滿臉發青,兩個眼角都有血塊,來到這個世界才幾個小時的劉星宇便住進保溫箱治療。劉星宇出院後,媽媽宋俊梅發現他大便帶有血絲,又帶他回醫院檢查。
劉石慶夫婦告訴記者,他們每天都過得提心弔膽:
那時,他的血小板數才21個單位,而正常的血小板數是在100-300之間。醫生讓寶寶住進重症監護室,做了很全面的檢查,包括骨髓穿刺。
去年10月,劉星宇病情加重,宋俊梅帶他轉到廈門市兒童醫院就診,醫生建議做基因檢測。一個月後,劉星宇被確診為「濕疹性血小板減少免疫綜合徵」,簡稱WAS綜合徵。
劉星宇和媽媽
這是一種遺傳性疾病,發病率大約為十萬分之一。截至目前,國內僅有香港、上海、重慶等幾家醫院發現過20餘例WAS綜合徵患者。醫生表示,救劉星宇惟一的辦法是移植骨髓,如果不治療不移植,他將活不過10歲。
昨晚,劉星宇在輸血小板(視頻截圖)
18個月大的劉星宇承受著太多苦難。因為打針和化療,他的身上千瘡百孔,而且經常腹瀉、便血;嚴重的濕疹讓他整夜地抓撓,渾身傷痕累累;因為免疫力非常低,感染像魔鬼一般纏繞在他身邊……看著劉星宇痛苦的樣子,夫妻倆不禁會在病房的隔離窗外流淚。
匹配骨髓已找到
手術費仍有50萬缺口
今年30多歲的劉石慶老家在江西省瑞金市,目前在廈門一家電子廠上班。他晚上9點下班後還要到一家小模具廠幹活,直到凌晨2點。而第二天6點,他又要起床去工廠上班。劉石慶拚命打工,每天只休息4個小時,兩份工作一個月共賺6500元。
為了給劉星宇治病,今年他把江西省瑞金縣城的房子賣了,籌到23萬。宋俊梅因為要帶兩個兒子,一直都沒有上班,整個家就靠劉石慶一人支撐著。「醫生說孩子生命力很強,我不想放棄。」劉石慶說。
劉星宇和爸爸
移植骨髓,是惟一的希望。劉石慶帶劉星宇和全家人做了配型,可惜沒有人能夠與他匹配。劉石慶夫妻從網上搜索到重慶醫科大學附屬兒童醫院有過治療WAS綜合徵的成功病例,立即聯繫該院。好在,醫院幫忙在中華骨髓庫找到供著匹配的骨髓。
骨髓的問題解決了
但手術費用需要80萬
劉石慶東拼西湊
治療費用缺口還差50萬元
對此,劉石慶一家已無計可施
希望好心人伸出援手
幫劉星宇戰勝病魔
有意向的愛心人士
可致電晨報新聞熱線0592-8080000
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願寶寶早日康復!
廈門日報社新媒體中心出品
來源:海西晨報 圖片拍攝:張三金(劉星宇家人提供)
海西晨報記者:張薇
編輯:楊欣 審核:蔡文演